Spisu treści:
- Mit nr 1: Ludzie ze stwardnieniem rozsianym nie mogą lub nie powinni być aktywni fizycznie
- Mit nr. 2: Stwardnienie rozsiane nie powoduje bólu
- Mit nr 3: Nic nie mogę zrobić, żeby pomóc mojemu SM
- Mit nr 4: nie mogę pracować z MS
- Mit nr 5: Stwardnienie rozsiane nie wiąże się z zaburzeniami poznawczymi
- Mit nr 6: Leczenie stwardnienia rozsianego powinno rozpoczynać się od mniej skutecznych leków
- Mit Nr 7: Kobiety ze stwardnieniem rozsianym nie powinny zajść w ciążę
- Mit nr 8: Stwardnienie rozsiane jest zaraźliwe
- Mit nr 9: Zamierzam być na stałe wyłączony
Nauka stwardnienia rozsianego (MS) zmienia się tak szybko, że ludzie z chorobą, ich rodzinami, a nawet ich lekarzami mogą zostać wybaczeni za niewiedzę o wszystkich najnowszych wiadomościach o SM. Ale trzymanie się przestarzałych mitów i błędnych przekonań na temat choroby może oznaczać niepotrzebne ograniczanie twoich działań lub brak najlepszych metod leczenia.
Dzięki dokładniejszemu i aktualniejszemu stanowi wiedzy na temat SM ludzie, którzy z nią żyją mogą mieć wyższy poziom jakość życia. Oto niektóre z najczęstszych mitów MS - i prawdy o każdym z nich.
Mit nr 1: Ludzie ze stwardnieniem rozsianym nie mogą lub nie powinni być aktywni fizycznie
Fakt W pewnym momencie, eksperci uważali, że aktywność fizyczna pogorszyłaby stwardnienie rozsiane, więc odradzali aktywny tryb życia. Lekarze wiedzą teraz, że pozostawanie aktywnym jest jednym z najlepszych sposobów, aby zachować zdrowie ze stwardnieniem rozsianym i opóźnić inwalidztwo.
Jednak ten mit MS żyje pomimo faktów, według Mary Karpińskiego, licencjonowanego mistrza pracownika socjalnego i koordynatora badań w UBMD Physicians Group w Williamsville, Nowy Jork. Karpiński często spotyka się z rodzinami, które chcą chronić swoje dzieci ze stwardnieniem rozsianym przed działaniami, aby je chronić, ale twierdzi, że lekarze zalecają coś przeciwnego - zarówno dla dzieci, jak i dorosłych.
"Badania pokazują, że lepiej jest, abyś się tam wydostał i ruszać się "- mówi. Wybierz zajęcia odpowiadające twoim zainteresowaniom i zdolnościom fizycznym i upewnij się, że jesteś aktywny przez większość dni w tygodniu.
ZWIĄZANE: Jak ćwiczyć ze stwardnieniem rozsianym: Porady od fizjoterapeuty
Mit nr. 2: Stwardnienie rozsiane nie powoduje bólu
Fakt Wiele osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym może powiedzieć ci prawdę o tym MS mit: Oni odczuwają ból. Niemniej niektórzy pracownicy służby zdrowia mogą nie uważać bólu za symptom SM, mówi John Corboy, MD, profesor neurologii na University of Colorado School of Medicine w Aurora.
"Stwardnienie rozsiane wyraźnie powoduje ból", mówi. Badanie opublikowane w lipcu 2017 r. W Scandinavian Journal of Pain potwierdziło, że osoby ze stwardnieniem rozsianym nie tylko doświadczają długotrwałego przewlekłego bólu, ale także odnotowują zwiększony ból w czasie. (1)
Ponieważ można zastosować różne metody w celu zmniejszenia bólu związanego ze stwardnieniem rozsianym, ważne jest, aby poinformować lekarza, jeśli odczuwasz ból.
POWIĄZANY: Leczenie przewlekłego bólu w stwardnieniu rozsianym
Mit nr 3: Nic nie mogę zrobić, żeby pomóc mojemu SM
Fakt Dr Corboy mówi, że jest wiele kroków, które ludzie ze stwardnieniem rozsianym mogą zająć, aby poprawić ich jakość życia i prawdopodobnie spowolnić postępy choroby. MS. "Stracić wagę, nie palić, ćwiczyć i uzyskać poziom witaminy D na poziomie 70 nanogramów na mililitr lub więcej", mówi. (Eksperci różnią się "idealnym" poziomem witaminy D we krwi). Przyjmowanie leków na stwardnienie rozsiane zgodnie z zaleceniami również będzie miało znaczenie.
Jeśli czujesz się bezsilny wobec stwardnienia rozsianego, zacznij od tej listy rzeczy do zrobienia i porozmawiaj do twojego zespołu medycznego o innych krokach, które możesz podjąć.
ZWIĄZANE: Czy ludzie ze stwardnieniem rozsianym przyjmują suplement witaminy D?
Mit nr 4: nie mogę pracować z MS
Fakt Chociaż prawdą jest, że aż 80 procent osób żyjących z SM jest bezrobotnych, prawdą jest również, że ci, którzy są zatrudnieni, zgłaszają lepszą jakość życia i nastrój niż ci, którzy już nie pracują, zgodnie z oceną z lutego 2017 r. w Journal of Health Psychology . (2)
Osoby chore na SM opuszczają pracę z różnych powodów, w tym z powodu upośledzenia fizycznego i poznawczego, a także z czynników psychologicznych, takich jak lęk i depresja.
Ze względu na wysokie koszty osobowe i społeczne związane z wysokim bezrobociem wśród osób chorych na SM, wiele trwających badań koncentruje się na ich doświadczeniach zawodowych, aby określić, co może pozwolić większej liczbie osób na dłuższą pracę. Niektóre z badań poszukujących uczestników są wymienione na stronie internetowej National Multiple Sclerosis Society. Wiele z nich to ankiety online lub telefoniczne i nie wymagają podróży na miejsce badania.
Jeśli obecnie pracujesz lub szukasz pracy, zrób kilka badań na temat tego, co umożliwi ci dalszą pracę zanim zrezygnujesz z pracy lub podasz poszukiwanie pracy. Ustawa o Amerykanach z niepełnosprawnościami chroni Twoje prawo do pozostania zatrudnionym i wymaga od pracodawcy współpracy z Tobą w rozsądnych warunkach, takich jak elastyczne planowanie i dostosowanie obszaru roboczego.
ZWIĄZANE: 4 Zmiany, które mogą sprawić, że Twoja praca będzie bardziej przyjazna dla MS
Mit nr 5: Stwardnienie rozsiane nie wiąże się z zaburzeniami poznawczymi
Fakt Stwardnienie rozsiane jest zazwyczaj uważane za stan, który wpływa na mobilność, ale faktem jest, że wpływa on również na twój mózg, mówi Corboy. Dzisiaj lekarze i naukowcy wiedzą, że osoby ze stwardnieniem rozsianym mogą doświadczać trudności w myśleniu, zapamiętywaniu i przetwarzaniu informacji. Możesz skorzystać z określonych interwencji, aby poprawić pamięć i myślenie, więc poinformuj lekarza, jeśli doświadczasz tych zmian.
ZWIĄZANE: Jak zarządzać problemami z pamięcią i myśleniem w MS
Mit nr 6: Leczenie stwardnienia rozsianego powinno rozpoczynać się od mniej skutecznych leków
Fakt "Najwyższe ryzyko wystąpienia nieodwracalnych problemów pojawia się zaraz po zdiagnozowaniu" - mówi Corboy. Mimo to, wiele osób ze stwardnieniem rozsianym - i ich lekarze - wolą zacząć leczenie lekami, które są mniej potężne i mają mniej efektów ubocznych. Przypisuje to kulturalnej preferencji oczekując i obserwując, jak postępuje proces - podejście, które może być szkodliwe dla osób ze stwardnieniem rozsianym.
Zamiast tego, mówi, może lepiej zacząć leczenie mocniejszymi lekami, nawet jeśli mogą mieć więcej efektów ubocznych. Jeśli masz wątpliwości, czy używasz najpotężniejszych leków odpowiednich do danej sytuacji, bądź własnym adwokatem i zapytaj lekarza o opcje.
ZWIĄZANE: 10 kluczowych pytań o leki na stwardnienie rozsiane
Mit Nr 7: Kobiety ze stwardnieniem rozsianym nie powinny zajść w ciążę
Fakt Eksperci podkreślają, że kobiety ze stwardnieniem rozsianym mogą zajść w ciążę i mogą nawet znaleźć jakąś ulgę od symptomów stwardnienia rozsianego podczas ciąży. Jednak nierzadko zdarza się, że kobieta ma nawrót w ciągu kolejnych miesięcy po porodzie, dlatego zaleca się zwołanie źródeł pomocy i wsparcia z wyprzedzeniem.
Chociaż SM matki nie wiąże się z żadnymi negatywnymi skutkami dla dziecka , niektóre leki na SM nie powinny być stosowane w czasie ciąży. Więc jeśli masz stwardnienie rozsiane i chcesz mieć dziecko, porozmawiaj z twoim doktorem o wszystkich lekarstwach, które bierzesz, w tym tych dla stwardnienia rozsianego.
ZWIĄZANE: Jak radzić sobie ze stwardnieniem rozsianym, Kiedy jesteś mamą
Mit nr 8: Stwardnienie rozsiane jest zaraźliwe
Fakt Ten mit może istnieć częściowo dlatego, że "istnieje związek z wirusem Epsteina-Barra, ale nigdy nie było żadnych dowodów na to, że stwardnienie rozsiane jest zakaźne lub jakikolwiek sposób jest transmitowany, "mówi Corboy.
Ludzie ze stwardnieniem rozsianym są dużo bardziej prawdopodobne niż osoby bez warunku, aby mieć oznaki poprzednich infekcji Epsteina-Barra, ale dokładna natura związku ze stwardnieniem rozsianym nie jest jasna. Corboy zwraca uwagę, że naukowcy nie przekazali stwardnienia rozsianego w laboratorium zwierzętom do celów badawczych, więc jest mało prawdopodobne, aby miało to miejsce w twoim domu lub społeczności.
ZWIĄZANE: 5 rzeczy, które nie powodują stwardnienia rozsianego
Mit nr 9: Zamierzam być na stałe wyłączony
Fakt U niektórych osób z SM występuje ciężka niepełnosprawność, ale trudno jest przewidzieć stopień zaawansowania choroby lub ewentualny stopień niepełnosprawności dla każdej osoby. Jest to szczególnie aktualne dzisiaj, gdy dostępne są bardziej skuteczne leki, które okazały się obiecujące w spowalnianiu postępu choroby.
Kiedy stwardnienie rozsiane ma wpływ na twoje fizyczne funkcjonowanie, istnieje wiele różnych urządzeń ułatwiających poruszanie się i innych urządzeń, a także know-how z fizykoterapii, które pomagają ci żyć tak, jak chcesz. Wiele osób ze stwardnieniem rozsianym odkrywa, że są chwile, w których konieczne jest używanie chodziarki lub trzciny, podczas gdy w inne dni takie pomoce są niepotrzebne.
ZWIĄZANE: Wszystko o urządzeniach wspomagających dla MS Mobility
Dodatkowe raportowanie Ingrid Strauch.
Źródła publikacji i sprawdzanie faktów
Odniesienia
- Young J, Amatya B, et al. Przewlekły ból w stwardnieniu rozsianym: 10-letnie badanie podłużne. Skandynawski dziennik bólu . Lipiec 2017 r.
- Dorstyn DS, Roberts RM, et al. Zatrudnienie i stwardnienie rozsiane: meta-analityczny przegląd psychologicznych korelatów Journal of Health Psychology . Luty 2017 r.
Źródła
Ćwiczenie. Krajowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.
Zatrudnienie i MS. MS Międzynarodowa Federacja. 30 czerwca 2017 r.
Stwardnienie rozsiane i ciąża. March of Dimes. Styczeń 2014 r.
