W 2001 roku, kiedy mąż Michele Calamari został zdiagnozowany u chorego na raka wątroby w wieku 41 lat, odkryła, że musi być bardzo zaangażowana w jego opiekę.
"Mężczyźni to okropni pacjenci, "Mówi Calamari, dyrektor wykonawczy American Liver Foundation w San Diego. "Mężczyźni nie zadają pytań. Nie zadają właściwych pytań, jeśli chodzi o ich zdrowie. Biorą informacje i zapisują je w swoich głowach. Dlatego tak ważne jest, że idę z mężem na spotkania i egzaminy lekarzy. "
Rak wątroby: wpływ diagnozy
Mężczyźni są dwa razy bardziej narażeni na rozwój pierwotnego raka wątroby niż kobiety. W Stanach Zjednoczonych większość osób, u których rozwinie się pierwotny rak wątroby, ma 60 lub więcej lat, a to oznacza, że wielu partnerów pacjentów z rakiem wątroby to starsze kobiety.
Ponieważ rokowanie u pacjentów z pierwotnym rakiem wątroby czasami nie jest dobre, ich partnerzy mogą również mieć problemy z rakiem. "Gdy dana osoba zostanie zdiagnozowana z rakiem wątroby, będzie miała wpływ na całą rodzinę" - mówi Gwen Yeslow, RN, koordynatorka ds. Praktyki lekarskiej w Rudolph Willis, MD, dyrektor onkologii medycznej w ośrodkach leczenia raka w Ameryce w Filadelfii.
Calamari zgadza się.
"Kiedy twój współmałżonek ma raka wątroby, staje się także twoim życiem," mówi. "To wszystko, o czym myślisz i to wszystko, co wiesz. Z mojego doświadczenia wynika, że po prostu cię konsumuje. "
Rak wątroby: pozostań spokojny, bądź uważny
Kluczowym czynnikiem skutecznego radzenia sobie z rakiem twojego partnera, mówi Calamari, jest stworzenie relacji szacunku z jego lekarzami i pielęgniarkami. "Poszłam na wizytę u każdego lekarza z moim mężem i wcześniej wziął głęboki oddech. Z pewnością bałem się, bo wiesz, że otrzymasz więcej złych wieści i ciągle myślałem: "Jak mam sobie z tym poradzić?"
"Ale jeśli słuchasz tego, co mówią lekarze, i masz pytania gotowe z góry, otwierają się przed tobą i nie boją się powiedzieć ci dokładnie, co się dzieje, ponieważ patrzą na ciebie jak na inteligentną osobę. Jeśli jesteś zbyt emocjonalny, jeśli płaczesz i płaczesz i jesteś trudny, nie przyciągniesz uwagi, której naprawdę potrzebujesz, ponieważ są przytłoczeni. Możesz potem płakać. Ale nie muszą widzieć, jak płaczesz. "
Rak wątroby: Zmieniające się emocje
Nie bądź zaskoczony, jeśli doświadczasz różnych emocji - szoku, niedowierzania, lęku, gniewu - gdy twój ukochany poddawany jest leczeniu, które dzisiaj mogą obejmować przeszczep wątroby. Calamari mówi, że chociaż jej mąż jest w remisji, ostatnie osiem lat to jazda kolejką górską.
Czasami możesz czuć się przytłoczony swoją sytuacją, pamiętaj, że to naturalne, mówi Kimberly A. Stump-Sutliff, RN , MSN, pielęgniarka onkologiczna i redaktor medyczny w American Cancer Society. Nie łudźcie się za bycie emocjonalnym; to tylko pogorszy sprawę. Zamiast tego, poszukaj wsparcia i znajdź pomoc, której potrzebujesz, by poradzić sobie ze swoimi emocjami i innymi problemami, mówi Stump-Sutliff.
Niestety, dodaje Stump-Sutliff, mężczyźni nie mają tendencji do uczestniczenia w grupach wsparcia. "Taka jest rzeczywistość" - mówi - ale to nie znaczy, że nie powinieneś.
"W twoim rejonie mogą nie być grupy wsparcia specyficzne dla raka wątroby, ale istnieją grupy wsparcia dla opiekunów chorób nowotworowych, które może ci pomóc ", mówi. Niektórzy ludzie znajdują wygodę w rozmowach z członkami rodziny i przyjaciółmi, którym mogą się zwierzyć. Inni ludzie wolą rozmawiać z ludźmi spoza ich kręgu lub rodziny. Żadna z tych metod nie jest lepsza - wybierz taką, która działa dla ciebie i szukaj potrzebnej sieci wsparcia.
Tak właśnie zrobiła Calamari: Po zastanowieniu się, że może pójść sama, odkryła, że nie może. W końcu założyła własną grupę pacjentów z przeszczepem wątroby.
Rak wątroby: Zapewnienie opieki
Istnieją inne czynniki, które wchodzą w grę, gdy opiekujesz się kimś, kto ma raka wątroby.
- Przygotowanie jedzenia. Leczenie raka wątroby twojego partnera może sprawić, że poczuje się zbyt zmęczony lub nie będzie się dobrze jadł. Zmęczenie jest częstym objawem raka wątroby. Ważne jest jednak, aby jadł, aby utrzymać swoją wagę i siłę. W przypadku większości pacjentów z rakiem wątroby węglowodany powinny dostarczać większość dziennych kalorii.
Twój partner może również preferować potrawy, które są mdłe, jak grzanki i jabłka, które są łatwe do strawienia, ponieważ może utracić zmysł smaku lub węchu oraz może mieć trudności z połykaniem. Dowiedz się, co mu się podoba i bądź pewien, że masz go pod ręką, gdy czujesz, że jesz, sugeruje Andrea Frank, dietetyk z Sodexho w Mount Sinai Hospital w Chicago.
W zależności od ilości tkanki wątroby związanej z rakiem wątroby Twój partner może potrzebować diety o ograniczonej zawartości białka lub może mieć ograniczenia w ilości płynów, które wypija. Upewnij się, że omawiasz to z lekarzem twojego partnera.
- Dynamika rodziny. Dynamika rodziny może się znacznie zmienić, gdy partner cierpi na tę poważną chorobę, mówi Stump-Sutliff. "Może się okazać, że musisz zająć się samochodem lub płacić miesięczne rachunki i podejmować rodzinne decyzje. Możesz mieć do czynienia z robieniem rzeczy, których nigdy nie musiałeś robić wcześniej. "
- Twój związek. Pary dotknięte tą chorobą powinny rozważyć uzyskanie poradnictwa na temat ich związku seksualnego, mówi Yeslow. Czemu? Osoby z przewlekłym wirusowym zapaleniem wątroby typu B lub C - czynnikiem ryzyka raka wątroby - mogą również być narażone na zwiększone ryzyko innych zakażeń przenoszonych drogą płciową, takich jak HIV. Obaj partnerzy powinni wiedzieć, czy którykolwiek z tych wirusów jest pozytywny. "Jeśli pacjent, u którego rozwinie się pierwotny rak wątroby, ma zdiagnozowaną w przeszłości historię zażywania narkotyków w IV i ma wielu partnerów seksualnych, pacjent i jego znaczna inna osoba powinna zostać przetestowana i poradzona" - mówi Yeslow. "Chodzi nam również o profilaktykę."
- Nie zapomnij o sobie. Ważne jest, abyś wziął siebie i swoje obowiązki. "Mamy statystyki, że wielu opiekunów nie je i nie śpi tak, jak powinny. Ale kiedy twój opiekun jest chory, masz kłopoty - mówi Stump-Sutliff. "Pacjent potrzebuje ciebie i potrzebuje cię do tego, żebyś zrobił to, co trzeba, a czego nie może już zrobić."
Posiadanie partnera z rakiem wątroby nie jest łatwe. Rak wątroby często nie jest wykryty aż do jego późniejszych etapów, co oznacza, że leczenie jest często mniej skuteczne, mówi Stump-Sutliff. Najlepsze, co możesz zrobić, to zadbać o siebie i szukać wsparcia od rodziny, przyjaciół i grup, aby pomóc Ci przez czas, który prawdopodobnie będzie trudny.
