Zadzwonił telefon poprzedniej nocy. To nie była niespodzianka. Wcześniej tego dnia otrzymałem e-mail od rodzica chorego 10-letniego chłopca z powrotem na wschód. Ojciec dostaje biuletyn z mojego dawnego liceum i zauważyli, co robię na życie. Tata zwrócił się do wielu zasobów i teraz, zrozpaczony, zwrócił się do mnie.
Dziecko choruje od lat. Nudności, niska energia, obrzęk stawów, liczba krwinek. Widzieli długą listę lekarzy, ale nadal nie mają diagnozy ani logicznego planu leczenia. Zastanawiali się, czy każdy dzień byłby dobry czy zły dla ich syna. Możesz sobie wyobrazić stres związany z rodziną i małżeństwem.
Kiedy przyszedł telefon, to od żony mężczyzny, Rity. Rozmawialiśmy przez dłuższy czas. Ponieważ nie jestem "Dr. Schorr", ale tylko doświadczonym pacjentem, mogłem pracować z nią tylko nad procesem wspierania jej dziecka. Jeśli chodzi o sprawy kliniczne, wiem tylko tyle, że "być niebezpiecznym", jak to mówią.
Historia Rity jest tą, którą słyszałem już wiele razy. Przeszli od lekarza do lekarza, a każdy z nich został w końcu zdezorientowany przez zły stan zdrowia chłopca oraz niejasne i nieregularne objawy.
Jeśli masz stwardnienie rozsiane, reumatoidalne zapalenie stawów, łuszczycę lub chorobę Leśniowskiego-Crohna - wiesz jak warunki autoimmunologiczne mogą być bardzo przebiegły w dziwny sposób, w jaki pojawiają się z biegiem czasu. Wiesz też, że czasami może to zająć lata, zanim dostanę właściwą diagnozę.
Opowiedziałem o tym Ricie i namówiłem ją, aby skontaktowała się z przyjacielem, ognistą kulą wsparcia pacjenta dla jej własnego dziecka i wielu innych. Beth Mays w Houston założyła Amerykańskich Partnerów ds. Zaburzeń Eozynofilowych po tym, jak jej własne dziecko zaczęło cierpieć na dość rzadki przypadek i łączyła się z innymi rodzicami, którzy również czuli się bardzo samotni. Powiedziałem Ricie, żeby do niej zadzwoniła nie dlatego, że jej syn może mieć ten szczególny stan, ale dlatego, że Beth i jej członkowie zarządu w New Jersey mogą prawdopodobnie trenować ją, jak udać się do nietoperza dla jej syna w mocniejszy sposób.
Część Moją radą było także, aby jej syn trafił do szpitala dziecięcego, takiego jak w Filadelfii, Cincinnati czy Bostonie. Są znani z zajmowania się trudnymi sprawami i są dumni z posiadania pediatrycznych detektywów i zespołów interdyscyplinarnych. Niestety, tak duża część opieki zdrowotnej jest fragmentaryczna, a jeśli nie masz jeszcze jasnej diagnozy, ciężko jest wiedzieć, gdzie się udać. Tam naprawdę pomocny może okazać się opiekujący się lekarzem podstawowej opieki zdrowotnej. Ale w przypadku syna Rity pediatra był pod jej dowództwem.
Moją nadzieją jest, że przypadek chłopca może zostać przyjęty przez właściwych lekarzy, a złoczyńca w tej sytuacji może zostać odkryty i walczył z powodzeniem. Czuję ból Rity, ponieważ nie jest pewna, gdzie się zwrócić, a zmęczenie tego wszystkiego jest trudne. Jestem pewien, że wielu z was też to odczuwało.
Ale wiem, że w moim przypadku, a także w przypadku syna Beth Mays i wielu innych osób, może być ulga, kiedy w końcu łączą się z prawem dostawców i odpowiedni plan leczenia. Piszę o tym, jak to wkrótce nastąpi w przypadku mojej córki. Beth Mays była tam moim zbawieniem i zawsze będę za nią wdzięczny.
Czy sam byłeś na tej ścieżce? Co byś zasugerował?
- Andrew
