Spisu treści:
KLUCZOWE TAKEAWAYS
- Opiekunowie często odgrywają kluczową rolę u dorosłych, u których autyzm jest w stanie prowadzić niezależne życie
- Przygotowanie planowanie i planowanie stanowią najlepszą strategię pomagającą dziecku z autyzmem przejść w dorosłość.
Dave i Lynn Arezzini nie mogli być dumni ze swojego syna Karla za jego imponujące osiągnięcia: 23-letni wiolonczelista i piosenkarz wystąpił w Nowojorska Carnegie Hall dwukrotnie śpiewała dla ustawodawczych stanu Connecticut i znalazła się w nagradzanym filmie "Dzieciństwo utracone i znalezione".
To byłoby imponujące osiągnięcie dla każdego młodego dorosłego, ale Karl został zdiagnozowany z autyzmem na wiek 2 i nadal stru ggles z podstawowymi zadaniami, takimi jak mycie zębów, ubieranie się, przechodzenie przez ulicę i nawiązywanie przyjaźni. Chociaż ich syn jest teraz starszy, Dave i Lynn nadal spędzają dużo czasu, upewniając się, że Karl otrzymuje to, czego potrzebuje, aby żyć tak niezależnie, jak to tylko możliwe.
Osoby z autyzmem często są dobrze zadbane, dopóki nie ukończą 21 lat wspierane przez państwo edukacyjne uprawnienia, zgodnie z autyzmem mówi. W tym momencie zmieniają się role ich opiekunów. Zamiast przewodniczyć swoim synom i córkom poprzez podstawowe zadania, rodzice muszą pomagać im w szukaniu pracy, utrzymywaniu warunków życia, a także zapewnianiu im wszelkich innych niezbędnych usług.
Co dalej z Karlem i jego rodziną?
Zorganizowanie ich dorosłe życie syna było największym wyzwaniem dla Arezzinis do tej pory, i pozostaje pod górę. Karl spędził ostatnie kilka lat w mieszkaniu w pobliżu domu rodziców w Connecticut. Dobrze się rozwijał podczas pobytu w tym kraju, ale w 2015 roku będzie musiał opuścić dom i wrócić do domu z powodu braku funduszy państwowych.
To doświadczenie jest dość typowe dla opiekunów osób dorosłych z autyzmem, powiedział Leslie Long, dyrektor ds. Mieszkalnictwa i dorosłych usługi w Autism Speaks. Rodziny często stają w obliczu wielu wyzwań, gdy ich dzieci z autyzmem starzeją się z uprawnień edukacyjnych w wieku 21 lat.
Na początek brakuje dostępnych mieszkań dla dorosłych na całej mapie, a wiele stanów ma listy oczekujących, które mają 2500 głębokości, powiedziała.
ZWIĄZKOWO: Beyond "Rain Man": życie na spektrum autyzmu z moimi trzema synami
Arezzinis, nie biorą tych wiadomości leżąc. Oni lobbują swój rząd stanowy, aby przeznaczył więcej funduszy dla osób dorosłych z autyzmem (zwłaszcza na mieszkania) poprzez aktywną kampanię pisania listów, wyścigi lobbingowe i oddolne projekty aktywistyczne w ich społeczności. Wytrwała para podjęła pewne kroki w kierunku odwrócenia niektórych, ale nie wszystkich, prognozowanych cięć. Udało im się odzyskać pieniądze, aby pomóc starszym rodzicom dorosłych z autyzmem opiekować się dziećmi. Jak powiedział Lynn, "To początek, ale jeszcze za mało."
To nie jest tak, że Lynn i Dave nie chcą, żeby Karl wrócił do domu na stałe; po prostu nie wierzą, że byłoby to w jego najlepszym interesie. "Czuję się tak silnie, że jak każdy dorosły, mój syn musi mieć własne życie i nie utknąć w domu z mamusią i tatusiem" - powiedziała Lynn. "Mój syn jest dorosły i zasługuje na godne życie i mieszkanie. Chcę, żeby zrobił tak dużo, jak tylko może. "
Jednak Dave dodał, że" przyszłość jest teraz wielkim znakiem zapytania. " To też nie jest rzadkością dla opiekunów osób dorosłych z autyzmem.
Według ankiety przeprowadzonej przez Autism Speaks, tylko 24 procent autystycznych opiekunów zgłosiło, że osoba, o którą chodziło, była na liście oczekujących na świadczenie usług dla dorosłych. Według organizacji wskazuje to na brak informacji i planowanie ze strony wielu opiekunów - podobnie jak wyniki ankiet pokazujące, że tylko jeden na czterech opiekunów oszczędzał na potrzeby przyszłego mieszkanki autystyki.
Porady dla opiekunów osób dorosłych z autyzmem
Dla opiekuna osoby z autyzmem, zaangażowanie się na początku jest kluczem, Lynn powiedział. Na przykład dowiedz się, jaka jest sytuacja dla osób z autyzmem w twoim mieście lub stanie. Jakie opcje są dostępne? Czy istnieje lista oczekujących na usługi dla dorosłych? Jak długo trwa ta lista? Jak zdobyć twojego syna lub córkę na liście?
Długo się zgodzili, mówiąc, że opiekunowie powinni być pewni, że dostaną się na listę usług tak szybko, jak to możliwe. Skontaktuj się ze swoją agencją państwową, by uzyskać szczegółowe informacje i "zacznij planować wcześnie, aby naprawdę zrozumieć usługi dla dorosłych w twoim stanie i regionie", powiedziała.
Dave poinformował także, że opiekunowie ustanowili polisę ubezpieczeniową na wypadek śmierci i życie, aby upewnić się, że ich bliscy jest pod opieką w najbardziej odpowiedni sposób. "Kiedy nas nie ma, mamy wszystko zaplanowane zgodnie z prawem, aby Karl nie był ciężarem dla naszej córki", powiedział.
