Suiting do walki z reumatoidalnym zapaleniem stawów - Reumatoidalne zapalenie stawów Center -

Max Hamburger miał 13 lat, gdy jego tata nie mógł już dłużej grać z nim.

"Nie mógł rzucić mi piłki, nie mógł złapać piłki, nie mógł iść na kręgle ze mną," mówi o czas, kiedy jego ojciec rozwinął reumatoidalne zapalenie stawów. "W tym momencie było bardzo niewiele do zrobienia, a więc jego stawy zostały bardzo zniszczone. Patrzyłem, jak umiera za wcześnie. "

Widzenie walki ojca z RA prawdopodobnie miało" ogromny wpływ "na decyzję Hamburgera o zostaniu lekarzem, mówi. I jako sposób na lepsze zrozumienie tego, co przeszedł jego tata - i czego doświadczają teraz jego pacjenci z RA - Hamburger, reumatolog z Long Island w stanie Nowy Jork, zgodził się spróbować garnituru zaprojektowanego, aby naśladować doświadczenie życia z RZS w codziennym zdrowiu. Stephanie Sy.

Zrozumieć reumatoidalne zapalenie stawów

Według Amerykańskich Ośrodków Kontroli i Prewencji Chorób około 1,5 miliona Amerykanów żyje z RA, zaburzeniem autoimmunologicznym, które powoduje ból, sztywność, obrzęk i utratę funkcji stawów.

"Reumatoidalne zapalenie stawów jest jedną z najczęstszych postaci zapalnych artretyzmu" - mówi dr Hamburger. "Zadaniem układu odpornościowego jest obrona przed chorobą, ale w RA układ odpornościowy zostaje w jakiś sposób oszukany, aby myśleć, że jakiejś części nas nie powinno tam być."

Najwyższy wiek zachorowania na RA to późna trzydziestka na początku lat czterdziestych, ale nastolatki też mogą to rozwinąć. Ojciec Hamburgera miał 40 lat. "Widziałem, jak ludzie zaczynają swój pierwszy odcinek od lat dziewięćdziesiątych", mówi. "Nie szanuje wieku."

Nie ma lekarstwa na RA, więc leczenie skupia się na opanowaniu bólu i stanu zapalnego, minimalizacji uszkodzeń stawów i spowolnieniu postępu choroby. Leki stosowane w leczeniu RA obejmują modyfikujące chorobę leki przeciwreumatyczne (DMARD), takie jak metotreksat i sulfasalazyna; leki biologiczne, takie jak Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab) i Remicade (infliksymab); kortykosteroidy; i niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ), takie jak aspiryna i naproksen.

Doświadczenie RA

"Kostium doświadczenia RA" jest noszony w rękawicach, które ograniczają ruch nadgarstka i indywidualny palec, buty, które usztywniają staw skokowy, i kołnierz, który ogranicza ruch szyi. Jednoczęściowa odzież ma symulować sztywność, utratę ruchliwości i zmęczenie wspólne z tym zaburzeniem i została opracowana przez niemiecką parę, pacjentkę RA, Dr. Gabriele Briedena i reumatologa, dr Matthiasa Oraschela-Briedena.

Dr . Brieden powiedziała, że ​​pomysł na skafander pojawił się po tym, jak ona i jej mąż zdali sobie sprawę, że pracownicy służby zdrowia i inni nie zdawali sobie sprawy z wielu codziennych wyzwań, z którymi borykają się pacjenci z RA, zgodnie z komunikatem prasowym.

Po kilku minutach w garniturze, Hamburger oddychanie jest utrudnione. "To wyczerpujące", mówi. "Dyskomfort w moich ramionach, łokciach i kolanach … [w] ręce, nie mam elastyczności. Nie ma części mnie, która nie czułaby się niekomfortowo z wyjątkiem czubka głowy. "

Lumbering i sztywne nogi, Hamburger znajduje najprostsze czynności, takie jak chodzenie w niewielkiej odległości od jego sali konferencyjnej do swojego biura, pisanie na klawiaturze na klawiaturze komputera, która wykonuje rozmowę telefoniczną, a nawet siada, jest trudniejsza. "Mój krok to jedna trzecia tego, co powinno być. Nie mogę poruszać rękami tak, jak zwykle - są zablokowane w ten sposób, więc jest to niezwykle ograniczone. "

Ludzie z RZS muszą pracować trzy razy ciężej, aby poruszać stawami, niż ci bez tego stanu, Notatki z Hamburga. "Jednak choroba niszczy ich mięśnie; kończą się mięśnie, które nie są dobre i stawy, które mają wysoką odporność na ruch. "

" [Garnitur] ma sprawić, że poczujesz się jak pacjent ", mówi Hamburger. "Robi bardzo dobrą robotę."

Reumatoidalne zapalenie stawów: perspektywa pacjenta

Bess Schear wie wszystko o ograniczających aspektach reumatoidalnego zapalenia stawów. Zaledwie 24 lata i świeżo poślubiona w momencie jej diagnozy z 1983 roku, Schear brała lekcje tańca i miała nadzieję nauczać tańca, gdy zaczęła odczuwać ból w prawym ramieniu.

"Nagle poczułem ból w moim palec - w moim kciuku, a następnie mój pinkie. Moja prawa ręka dotknęła znacznie więcej niż moja lewa "- mówi. "Zacząłem odczuwać ból, poważny ból."

Reumatoidalne zapalenie stawów ma tendencję do bycia w rodzinach, a siostra Scheara została już zdiagnozowana z powodu zaburzenia, mówi: "To nie był kompletny szok."

Teraz 51 lat, Schear mówi, że RA miało duży wpływ na jej życie. "Jestem kucharzem", mówi, "ale nie mogę sięgnąć - muszę stanąć na stołku, żeby dostać sos sojowy i olej sezamowy. Nie mogę dostać się do mojego woka, nie mogę zejść do moich smażonych patelni. "Poza tym powodując ból kolana i pleców, choroba dotknęła jej stóp. "Pamiętam, że kupowałem nowe buty, które świetnie się sprawdziły w sklepie - miękkie - a potem próbowałem chodzić po alei, żeby kupić trochę rzeczy. Ból, w jakim byłem, nie mogłem w to uwierzyć. "

Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano, Schear mówi, że narzędzie takie jak kombinezon RA pomogłoby jej lekarzom zrozumieć, przez co przechodziła. "Wcześnie z lekarzami, których widziałem, oni mówili:" Weź tego medyka, a wszystko będzie w porządku ". Taka kombinacja może naprawdę symulować ból, sztywność i cierpienie, przez które przechodzi pacjent z RZS. Właściwie nigdy nie można powiedzieć lekarzowi, jak to jest żyć z chorobą, taką jak RA, ale może to zwiększyć ich empatię. "

Lepsza przyszłość dla chorych na RA

Hamburger mówi, że od wczesnego szkolenia, nowsze, lepsze opcje leczenia ułatwiły życie pacjentom z reumatoidalnym zapaleniem stawów.

"Kiedy zaczynałem w 1976 roku, to, co mogliśmy zaoferować pacjentom, było niewiele cenne" - zauważa. "To się ogromnie zmieniło. Kiedy siedzę z pacjentem z RZS - szczególnie jeśli dostaję się do nich odpowiednio wcześnie - mam słuszny optymizm. Jeśli ten pacjent i ja współpracujemy ze sobą, ich perspektywy są obecnie bardzo, bardzo dobre. I będzie lepiej z nowszymi lekami, które nadchodzą. "

Schear, który wypróbował wiele leków na RA przed znalezieniem tego, który pracował dla niej, zgadza się. Teraz mówi: "Mogę założyć skarpetki, sama mogę wyjść z sofy, a te małe zwycięstwa są wspaniałe".

"Zawsze jest we mnie jakaś cząstka, która mówi:" Gee, szkoda moglibyśmy zrobić to dla mojego ojca "- mówi Hamburger. "Ale założyliśmy fundusz w imieniu moich rodziców z Fundacją Arthritis i staram się trzymać jego pamięć blisko, podczas gdy robię to, co robię."

Noszenie garnituru, mówi, tylko wzmocniło to postanowienie, by pomóc RA pacjenci. "Zmieni to moją perspektywę na wszystko, co robię."

Czy uważasz, że noszenie garnituru zaprojektowanego tak, by dawało poczucie stanu medycznego, może sprawić, że lekarze będą bardziej empatyczni? Jak myślisz, co twój lekarz mógłby nauczyć się przez "chodzenie w butach"? Daj nam znać w komentarzach.