Wspólne podejmowanie decyzji w leczeniu SM

Decyzje o twoim leczeniu SM powinny być podejmowane wspólnie przez ciebie i twojego doktora. Getty Images

Jeden popularny pomysł w leczeniu stwardnienia rozsianego (MS), promowany przez lekarzy i pacjentów, jest pojęciem wspólnego podejmowania decyzji. Chociaż nie ma jednej akceptowanej definicji, wspólne podejmowanie decyzji jest zwykle rozumiane jako podejmowanie decyzji o leczeniu w oparciu o wzajemne zrozumienie między lekarzem a pacjentem, dostępnych opcji leczenia - w tym ich zagrożeń i ograniczeń - oraz wartości pacjenta i preferencje.

Sukces każdej wspólnej strategii decyzyjnej zależy oczywiście od ilości i jakości komunikacji między tobą a twoim zespołem opieki zdrowotnej. Niestety, ograniczenia czasowe i pewne nawyki zachowań zarówno lekarzy, jak i pacjentów mogą stanowić przeszkodę w dzieleniu się wszystkimi informacjami potrzebnymi do wspólnego podejmowania decyzji.

Ale wiedząc, jakie informacje i pytania sprowadzić na spotkania - i jak się dzielić z lekarzem w pragmatyczny sposób - możesz pomóc w rozpoczęciu rozmowy, która prowadzi do prawdziwej współpracy przy podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia.

Przygotowanie do wizyty w neurologii

Jednym z ważnych sposobów na przygotowanie się do wizyty u neurologa jest zachowanie rekordu o twoich objawach - ale nie w sposób wyczerpujący lub wyczerpujący, zgodnie z doktorem W. Oliverem Tobinem, licencjatem medycyny i licencjatem chirurgii oraz neurologiem w Mayo Clinic w Rochester, Minnesota.

"Kiedy pacjenci trzymają bardzo szczegółowe zapisy nieokreślonych symptomów ", mówi dr Tobin," wkładają w to wiele wysiłku, a wydajność jest dość niska. "

Zamiast stron na stronach logów symptomów zaleca on ludziom z mnem stwardnienie rozsiane przynosi dwustronicowe podsumowanie tego, czego doświadczyli od czasu ostatniej wizyty.

Oprócz podsumowania objawów - w tym wszelkich, które mogą wydawać się niezwiązane ze stwardnieniem rozsianym - Mayo Clinic zaleca podjęcie następujących działań, aby przygotuj się na wizytę w neurologii:

• Sporządź listę wszystkich leków, witamin i suplementów.
• Przywołaj wszelkie nowe informacje, takie jak skany laboratoryjne lub wyniki badań, z innych wizyt lekarskich.
• Zapisz swoje podstawowe medyczne historię, w tym wszelkie inne warunki, które posiadasz.
• Zanotuj wszelkie ostatnie zmiany w swoim życiu, szczególnie potencjalne źródła stresu.
• Wymień wszystkie pytania, które chcesz zadać neurologowi, według priorytetu.

Narzędzia do rejestrowania symptomów

Jeśli szukasz uporządkowanego sposobu rejestrowania symptomów, w Internecie dostępnych jest wiele różnych formularzy do wydrukowania. Jedna taka forma, od National Multiple Sclerosis Society, pozwala oceniać codziennie różne potencjalne objawy, w skali od 1 do 5. Ponieważ rejestruje tak dużo informacji, prawdopodobnie jest najbardziej przydatna jako sposób na zbieranie danych pierwotnych. na własną rękę, którą następnie można podsumować w innym formacie dla swojego lekarza.

Inny kwestionariusz, z Kliniki Stwardnienia Rozsianego przy University of Washington Medicine, może działać jako szorstka, jednostronicowa podsumowanie twoich symptomów.

Inną opcją rejestracji objawów jest użycie zaprojektowanej do tego celu aplikacji na smartfona lub tablet. Jedną z takich aplikacji jest Mój MS Manager, który został opracowany przez Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego Ameryki i może śledzić aktywność choroby i objawy, przechowywać inne informacje medyczne i generować wiele różnych wykresów i raportów. Zgodnie z prezentacją na temat dorocznego spotkania Konsorcjum Stwardnienia Rozsianego w 2017 r. Użytkownicy, którzy odpowiedzieli na ankietę, zdecydowanie uznali, że aplikacja poprawiła ich zdolność do dyskusji na temat ich SM i ułatwiła zarządzanie SM.

Ważne jest, aby uwzględnić kontekst podczas przechowywania zapis twoich symptomów, notatki Lisa Emrich, nauczyciel i muzyk, który był zdiagnozowany ze stwardnieniem rozsianym w 2005 i blogach na Brass i Ivory: Życie z MS i RA Zapisz "nie tylko", mam te zdrętwiałe stopy ", mówi, ale także" Jaki był tego wynik? Czy potykasz się bardziej? Co go pogarsza? Co sprawia, że ​​jest ona lepsza, jeśli w ogóle? "

Jak wygląda dyskusja dotycząca wspólnej decyzji

Według Tobina, lekarze ponoszą odpowiedzialność za upewnienie się, że pacjenci mają poczucie, że mogą zadać jakiekolwiek pytanie lub wątpliwości. "Najważniejszą rzeczą jest zbudowanie odpowiedniego porozumienia", mówi.

Oznacza to ułatwienie rozmowy, która wykracza poza standardową listę pytań neurologów, których uczy się pytać ludzi ze stwardnieniem rozsianym. "Myślę, że jeśli zajmiemy się właśnie tą listą, możemy pominąć ważne aspekty konsultacji", mówi Tobin, zauważając, że lubi poświęcać czas na początku każdego spotkania, aby zrozumieć priorytety i cele pacjenta.

Ważne jest znalezienie neurologa, który poświęci czas na wysłuchanie twoich obaw - mówi Laura Kolaczkowski, medycznie emerytowana była asystentka administracji uniwersyteckiej z Ohio, której zdiagnozowano MS w wieku 54 lat w 2008 roku i blogi w Inside My Story.

"Naprawdę wierzę, że jeśli lekarze po prostu siedzą i milczą, i słuchają rozmów swoich pacjentów, w końcu usłyszą, co muszą usłyszeć od nas"

Kolaczkowski uważa, że ​​jest szczęśliwa neurolog, którego praktyka nie spieszy go zbyt mocno. "Zamiast więc patrzeć na zegar, aby zobaczyć, kiedy skończymy" - mówi - "może spojrzeć na mnie i powiedzieć:" Czy skończyliśmy? "

Priorytetyzowanie twoich obaw

Emrich podkreśla musisz jasno powiedzieć swojemu neurologowi, jakie są aktualne lub potencjalne aspekty twojej choroby, a które mniej zależy ci na adresowaniu - czy jest to mobilność, poziom twojej energii, mowa lub trudności poznawcze, czy ból związany z SM. Mówi, że celem jest pomóc swojemu lekarzowi "kreatywnie przemyśleć to, co jest najlepsze dla tej osoby, co może nie jest tym samym, co powie 10 innym osobom."

Na przykład, Emrich mówi, że minimalizowanie dużych wahań w jej symptomach jest najwyższy priorytet leczenia MS - nawet jeśli oznacza to akceptację pewnych ograniczeń przez większość czasu. Oczywiście niektórzy ludzie będą mieli inne priorytety, na przykład chcą być bardziej aktywni, nawet jeśli później doprowadzą do większego zmęczenia.

Ważne jest również, aby Tobin powiedział, aby rozwiązać wszelkie problemy emocjonalne, których doświadczasz z powodu SM. twój neurolog. "Nie jesteśmy psychologami", mówi, "więc często korzystam z pomocy niektórych moich kolegów z psychologii", w tym tych ze szczególnym uwzględnieniem MS. Znalazł te skierowania, aby pomóc wielu pacjentom dostosować się do problemów związanych z mobilnością i innymi fizycznymi ograniczeniami.

Omówienie opcji leczenia SM

Jednym z wyzwań związanych z podejmowaniem wspólnych decyzji dla MS, mówi Tobin, jest upewnienie się, że pacjenci mieć wystarczającą ilość informacji o potencjalnych terapiach. "To trudne, ponieważ na rynku dostępnych jest 17 leków modyfikujących chorobę" - mówi. "To dużo informacji do omówienia podczas wizyty."

W przypadku większości pacjentów Tobin podaje przegląd opcji leczenia uzależnień od narkotyków, a następnie zaleca, aby przed podjęciem decyzji o leczeniu przeczytali więcej o odpowiednich lekach. Czyniąc to czyta, podkreśla, ważne jest, aby konsultować się z wiarygodnymi źródłami informacji medycznych, a czasami kieruje pacjentów do konkretnych źródeł.

Podczas ostatniej dekady poczyniono wielkie postępy w leczeniu uzależnień od narkotyków: "Dla osób zaawansowanych niepełnosprawność, nie mamy do tego świetnych terapii "- zauważa Tobin. Kiedy więc pacjenci wyrażają obawy o postęp choroby w kontekście terapii modyfikujących przebieg choroby, mówi, ważne jest, aby mieć realistyczne oczekiwania.

"Punktem," mówi Tobin, "jest zapobieganie nowym atakom i MRI zmiany, które różnią się od zapobiegania rozwojowi niepełnosprawności lub polepszenia niepełnosprawności, którą ktoś obecnie ma. "

Pełny udział w obu stronach

Jeśli jesteś gotów poświęcić czas, Emrich zauważa, to jest w porządku, aby przejąć inicjatywę w badaniu i proponowaniu opcji leczenia dla twojego stwardnienia rozsianego. Zrobiła to jeszcze zanim jej stwardnienie rozsiane zostało oficjalnie zdiagnozowane przez jej neurologa, kiedy znacznie mniej opcji leczenia było dostępnych. "Miałem dobry powód, dla którego chciałem wypróbować jedną rzecz, a drugą", mówi, w oparciu o skuteczność każdego z nich, ryzyko i skutki uboczne.

Emrich również zbadał i zaproponował przejście na nowe leczenie w 2009 r., Które obejmowało koordynację komunikacja między jej neurologiem i jej reumatologiem. Obaj lekarze zgodzili się, że jest to dobry wybór w jej sytuacji - ponieważ nie tylko znają jej cechy chorobowe, ale także jej osobiste preferencje.

"Ludzie po obu stronach stołu egzaminacyjnego muszą wiedzieć, co jest ważne dla innych - mówi Emrich.

Dokonując każdego wyboru leczenia, mówi Kolaczkowski, ważne jest, aby pamiętać, że podczas gdy twój zespół medyczny odgrywa kluczową rolę, ostatecznie odpowiadasz za kierunek leczenia.

"I chciałbym, żeby lekarze rozwiązali wszystko dla mnie ", mówi. "Ale pod koniec dnia, kiedy wychodzę z tego biura, moje MS wychodzi ze mną."