Jak jedna kobieta dostosowała się do niewydolności trzustki zewnątrzwydzielniczej |

Thinkstock

Zapisz się na nasze zdrowe życie Newsletter

Dziękujemy za rejestrację!

Zarejestruj się, aby otrzymać DARMOWE biuletyny dotyczące zdrowia.

Obiady biznesowe mogą być stresujące dla każdego - ale dla osób z zewnątrzwydzielniczą niewydolnością trzustki lub EPI pomysł wystąpienia objawów takich jak gaz, wzdęcia lub biegunka w miejscach publicznych może sprawić, że spotkania będą jeszcze bardziej niepokojące.

Meredith Bower Holt nie jest obcy tym uczuciom. Jako dyrektor ds. Członkostwa i rozwoju stowarzyszenia handlowego z siedzibą w Denver, musi regularnie żonglować EPI i lunchem biznesowym. Rzeczy stały się łatwiejsze, gdy dokonała pewnych zmian w swoich nawykach żywieniowych - ale jak pokazuje historia jej diagnozy, potrzeba było czasu, aby tam dotrzeć.

Diagnoza EPI: próba medyczna

Diagnoza EPI Holta jest daleka od typowej. Jej objawy zaczęły się w 2010 roku, gdy w wieku 33 lat poddała się operacji usunięcia pęcherzyka żółciowego. Krótko po tym rozwinęła się gastropareza i jej nerw błędny został uszkodzony, co może spowodować, że jedzenie porusza się zbyt wolno - lub wcale - z żołądka do jelita cienkiego.

Gastropareza spowodowała, że ​​Holt poczuł się pełny zaraz po zjedzeniu - czasami po zażyciu jednego lub dwóch kawałków jedzenia. Była często hospitalizowana i czasami musiała używać rurki do karmienia. "W najgorszym momencie wymiotowałem do 30 razy dziennie" - wspomina. Potrzeba było około dwóch lat, aby z sukcesem leczyć i kontrolować swoją gastroparezę.

Ponieważ Holt miała już tak poważne problemy z trawieniem, nie zauważyła, że ​​ona również doświadcza objawów EPI. W rzeczywistości Holt miał biegunkę po zjedzeniu tłustych posiłków nawet przed gastroparezą i hospitalizacją. "Wyznaczyłem to na uderzenie moich 30-tek", mówi, "a mój układ trawienny jest trochę inny."

Jak się okazało, EPI Holta rozwinęło się w wyniku kolejnego stanu chorobowego - rzadkiej anatomicznej zmiany przewodu trzustkowego zwanego ansa pancreatica - który doprowadził do ostrego zapalenia trzustki, częstej przyczyny EPI, według Roshini Raj, lekarza, gastroenterologa i profesora medycyny w New York University School of Medicine w Nowym Jorku. Innymi częstymi przyczynami EPI, mówi dr Raj, są mukowiscydoza, operacja przewodu pokarmowego (GI), rak trzustki i cukrzyca.

Podczas gdy niektóre nieprawidłowości przewodu trzustkowego można leczyć chirurgicznie, mówi Raj, stan Holta był nieoperacyjny. Zamiast tego została zdiagnozowana z EPI i otrzymała receptę na terapię zastępczą enzymem trzustkowym (PERT).

Leczenie EPI: próba i błąd

Holt przepisał dawkę enzymów do przyjmowania podczas każdego posiłku. Natychmiastowe były skuteczne. "Kiedy brałem leki zgodnie z zaleceniami" - mówi - "nie miałem już żadnych objawów."

Ponieważ jej leczenie było tak skuteczne, Holt był w stanie od czasu do czasu zmniejszyć dawkę. "Z biegiem czasu" - mówi - "odkryłem, że mogę nieco zmienić dawkę, w zależności od tego, co jadłem."

Ten typ prób i błędów jest normalny po diagnozie EPI, mówi Raj, który dodaje że dawki enzymów powinny być dopasowane do zawartości tłuszczu i białka w posiłkach.

Holt mówi, że zawartość tłuszczu w jej posiłkach ma największy wpływ na dawkę enzymu, którą bierze. Jeśli na przykład spożywa fast food, który zwykle ma dużo tłuszczu, przyjmuje pełną dawkę. Ale jest w stanie przyjąć niższą dawkę, spożywając posiłki o niższej zawartości tłuszczu. "Podejmuję decyzje dietetyczne" - mówi - "w oparciu o fakt, że mam EPI."

Wprowadzanie zmian w celu lepszego zarządzania EPI

Początkowo, pamiętanie o tym, by brać enzymy za każdym razem, kiedy jadła, było wyzwaniem. "Nie jest intuicyjne, koniecznie, przyjmowanie tabletek z każdym posiłkiem" - mówi Holt. Na szczęście jej mąż był dobry w przypominaniu jej, ponieważ, jak mówi, "nie podobało mu się, że cierpię, gdy nie brałem enzymów".

Z czasem Holt zaczął lepiej radzić sobie z lekami, przynajmniej wtedy, gdy była w domu, ucząc się czytać etykiety żywności i postępować zgodnie z rutyną. Jednak jedzenie poza domem było nadal wyzwaniem. "Większość ludzi nie ma w domu 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu", mówi, co utrudnia zachowanie rutyny.

Po kilkukrotnym pobycie, kiedy zapomniała wziąć enzymy podczas jedzenia i doświadczyła nieprzyjemnych konsekwencji - Holt zdecydował, że musi dokonać zmiany. Jej rozwiązaniem było noszenie w torebce specjalnego pojemnika na pigułki, ze skórą zewnętrzną.

"Zawsze przeglądam w torebce", mówi, "więc widzę to cały czas". I w przeciwieństwie do butelek na receptę czy plastikowych pojemników na pigułki, skórzany pojemnik Holta nie rozprasza się podczas lunchów biznesowych.

"To nie jest takie trudne", aby zrobić rutynę i trzymać się tego, mówi Raj, "gdy [pacjenci] zobaczą, o ile lepiej czują się "z powodu swojej enzymatycznej terapii.

Oprócz zapamiętywania jej enzymów, kiedy je, Holt zwraca szczególną uwagę na menu i zadaje pytania, starając się przewidzieć i zapobiec objawom. "Może jeden na trzy razy" - mówi - "zapytam konkretnie o coś, co rozważam i jak jest przygotowywana."

Holt radzi ludziom, u których nowo zdiagnozowano EPI, że może to zająć trochę czasu, aby dostosować się do ich nowy styl życia i reżim leczenia. "Ludzie muszą być cierpliwi i wyrozumiali wobec siebie", mówi, "ale muszą także dowiedzieć się, która metoda zadziała", aby przypomnieć im o pobraniu swoich enzymów.