Życie Robin Mayhall zostało odwrócone do góry nogami przez ukąszenie pająka
Miała 20 lat i rozpoczynała swój starszy rok na Uniwersytecie Teksańskim. Jej ręka nabrzmiała. Minęły dwa tygodnie i zamiast poprawić się, jej ręka zaczęła się zbliżać jak pazur. Zakłopotany co do przyczyny obrzęku, ortopeda przeprowadził operację eksploracyjną. Nie było infekcji; tylko niewyjaśniony obrzęk.
Kilka dni później, Mayhall obudził się i zobaczył, że jej kolano się poruszyło do wielkości melona. Zapytała o to swojego chirurga. "W tym momencie zmieniło się całe moje życie" - mówi Mayhall, obecnie po 40. roku życia w Baton Rouge. "Cofnął się i spojrzał na moje kolano przez naprawdę długi czas Nic nie powiedział, wreszcie powiedział:" Myślę, że musisz zobaczyć reumatologa. "
Diagnoza: Reumatoidalne zapalenie stawów
Krótko po w swoje 21 urodziny Mayhall miał zdiagnozowane reumatoidalne zapalenie stawów, chorobę autoimmunologiczną, w której ciało atakuje wyściółkę stawów. Rezultatem jest ogromny ból, obrzęk, zmęczenie i gorączka niskiej jakości. Mayhall uważa, że ukąszenie przez pająka zainicjowało odpowiedź immunologiczną, co z kolei wywołało ukrytą genetyczną predyspozycję do choroby.
Większość pacjentów z RZS zdiagnozowano w wieku średnim, według Narodowego Instytutu Zapalenia Stawów i Chorób Mięśniowo-Szkieletowych i Skórnych, ale może również wpływać na młodych dorosłych i dzieci. Stan został zdiagnozowany u około 1,5 miliona Amerykanów, większość z nich to kobiety.
"U mnie, moje stawy zawsze są gorące - nawet wyglądają na czerwone i czują się delikatne w dotyku", mówi Mayhall. "Najlepszym opisem [RA], jaki kiedykolwiek czytałem, była postać Stephena Kinga z reumatoidalnym zapaleniem stawów, która opisywała ją jako stłuczoną szybę w twoich stawach, czuła się chrupiąca i bolesna. Kiedy się nie poruszasz, jest to po prostu nudne. ból. "
Przez dziesięciolecia odkąd Mayhall został zdiagnozowany, ona próbowała listę leków na pranie, aby kontrolować ból i spowalniać uszkodzenia stawów, które są cechą charakterystyczną choroby. Miała więcej niż tuzin operacji, w tym wymianę stawu kolanowego i wymianę stawu biodrowego po tym, jak uszkodzenia stawów stały się zbyt poważne. Jej kości udowe zastąpiono metalowym prętem po tym, jak kości zostały zjedzone przez duże dawki steroidowego prednizonu, leku, który dał jej wystarczającą ulgę, aby pozostać w sile roboczej, ale zostawił ją ze złamaniami naprężeń w wielu kościach.
Życie codzienne z RA: Porady Robina
Teraz dla Mayhall, stosunkowo nowy lek o nazwie Orencia (abatacept) zmniejszył obrzęk i gorączkę i sprawił, że poczuła się "znacznie bliżej normalności". Ale ponieważ wciąż musi żyć z uszkodzeniami stawów, które mają ponad dekadę, zapobieganie dalszym stanom zapalnym jest stałą misją.
Chwytanie rączki filiżanki kawy powoduje zbyt duży nacisk na jej stawy palców, więc zamiast tego ułóż kubek dłońmi. Kiedy zbliża się do wahadłowych drzwi, zaciąga się ramionami, a nie rękami, aby przedrzeć się przez nią. Zatrzymuje się przy sklepie spożywczym trzy razy w tygodniu, zamiast raz, aby jej ładunek nie był zbyt ciężki do przenoszenia. Ona uruchamia zmywarkę zamiast mycia rąk, nawet jeśli nie jest to pełne obciążenie. I nie musi szukać daleko "dla reacher", który przechowuje w strategicznych miejscach w swoim mieszkaniu, w pracy iw samochodzie. Urządzenie przypominające pazur pozwala jej na łatwe pobieranie przedmiotów wysoko lub nisko bez sięgania lub kucia.
"Nauczyłem się także prosić o pomoc", mówi Mayhall. "Jeśli ktoś powie:" Hej, idę do sklepu spożywczego, czy potrzebujesz czegoś? " Powiem: "Tak, mam." Nauczyłem się, że przyjmowanie pomocy, gdy jest ona oferowana, jest w istocie także darem dla drugiej osoby. "
Te kreatywne rozwiązania pomogły Mayhall w pomyślnej karierze jako pisarz korporacyjny i pełne życie z RA. Oto niektóre z jej pozostałych zaleceń:
- Zawsze pytaj swojego lekarza, zanim spróbujesz suplementów diety, zmian w diecie lub alternatywnych metod leczenia. Nigdy nie wiesz, co może wchodzić w interakcje z twoimi lekami.
- Przyjmij dietę przeciwzapalną, która jest bogata w owoce, warzywa i kwasy tłuszczowe omega-3, które mogą pomóc zmniejszyć obrzęk stawów.
- Bądź optymistą swojego życia z RZS . "Zawsze naprawdę staram się zobaczyć szklankę do połowy wypełnioną", mówi Mayhall. "Zamiast być smutnym, że musiałem wymienić kolana, gdy miałem 27 lat, jestem bardzo wdzięczny, że technologia jest tam, że moje kolana są w tak dobrej formie i że mam świetne ubezpieczenie, które za to płaci".
- Zawsze zachowaj swój telefon komórkowy w nagłym wypadku, takim jak upadek.
- Ćwicz boli, ale mimo to rób to. "Mam stosunek miłości i nienawiści do ćwiczeń" - mówi Mayhall. "Ale muszę to zrobić dla kontroli masy ciała i bardzo ważne jest dla mnie utrzymanie mojego układu sercowego w dobrej formie, ponieważ RA może wpływać na serce i płuca."
