Jak łuszczycowe zapalenie stawów pomogło mi odkryć moją misję |

Stones przyznaje, że życie z przewlekłym stanem jest "jak życie w nieznanym, a to może być trudne." Zdjęcie dzięki uprzejmości Simon Stones

Dla każdego życie z przewlekłą chorobą, oczekiwanie na nowe i ulepszone leczenie może być rozdzierające. W przypadku Simona Stonesa odpowiedź była prosta: zamiast czekać na kogoś, kto znajdzie lekarstwo, postanowił przyłączyć się do poszukiwań.

Ból stał się stałym towarzyszem życia Stonesa. Obecnie, 24-letni badacz podyplomowy na University of Leeds w Wielkiej Brytanii, w młodym wieku zdiagnozowano u niego formę zapalenia stawów u dzieci, zwanego młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów (MIA). Z biegiem lat rozwijał też łuszczycowe zapalenie stawów, fibromialgię i chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Jakie były twoje pierwsze zabiegi i czy pomogły?

"Szczególnie pamiętam, jak usiadłem na podłodze w wieku przedszkolnym w wieku 4 lat, i będąc niezdolnym do krzyżowania nóg, tak jak robią to inne dzieci, "wspomina Stones. Niestety, leczenie JIA stwarzało własne problemy.

"Oprócz przerywanego leczenia sterydami, początkowo byłem leczony metotreksatem [modyfikującym chorobę lekiem przeciwreumatycznym] [nazwa handlowa Trexall]," mówi Stones. "Niestety, nie tolerowałem leku, odczuwałem nieprzyjemne skutki uboczne, takie jak nudności i wymioty. Przeanalizowałem każdą z formulacji metotreksatu sekwencyjnie - pierwszą zawiesinę doustną, następnie tabletki, a następnie wstrzyknięcia podskórne. Z powodu efektów ubocznych, których doświadczałem, nieumyślnie byłem "nie-zwolennikiem", ponieważ czułem, że nie miałem innego wyboru. Skutki uboczne były gorsze niż zapalenie stawów i pamiętam, że wolałbym być na wózku inwalidzkim niż wziąć ten okropny narkotyk. "

W wieku 10 lat Stonesowi przepisano etanercept (Enbrel). "W tamtym czasie był to jeden z rewolucyjnych zabiegów biologicznych, które niedawno uzyskały licencję na stosowanie u dzieci" - mówi. "Po kilku tygodniach zmiana stanu zdrowia była niezwykła. Mogłem wstać i chodzić bez agonii. Mogłem cieszyć się moimi weekendami bez nudności i wymiotów kontrolujących każdy mój ruch. "

W jaki sposób twoje zdrowie fizyczne wpłynęło na ciebie emocjonalnie?

Pomimo pewnego sukcesu w leczeniu zapalenia stawów, stan ten spowodował ciężkie emocjonalne straty w Kamieniach.

"Jako dziecko żyjące z zapaleniem stawów moje zdrowie psychiczne nigdy nie było omawiane" - mówi Stones. "Nigdy, przenigdy nikomu nie ujawniłem - w tym moim rodzicom, przyjaciołom i pracownikom służby zdrowia - jak naprawdę czułem się w środku. Rozlałem wszystko. Najgorsze było jednak to, że artretyzm wpłynął na moją zdolność do robienia normalnych rzeczy z innymi młodymi ludźmi w moim wieku - po prostu dlatego, że nie byłbym w stanie zrobić czegoś lub byłbym zbyt zmęczony, by wyjść. "

Społecznie, dodaje: "Byłem zastraszany, patrzyłem na ludzi i śmiałem się."

Stones mówi, że artretyzm utrudniał mu doświadczanie prawdziwego dzieciństwa. "Dorastanie z tym, co często uważa się za chorobę starości Byłem trudny, musiałem być starszy niż moje lata "- mówi -" Musiałem być rozsądny i ostrożny w tym, co zrobiłem, byłem też bardzo spokojny, zdenerwowany i zaniepokojony. "

Kiedy i jak się zdiagnozowano Z łuszczycowym zapaleniem stawów?

Jako nastolatek, Stones uświadomił sobie zmiany w jego skórze, które różniły się od egzemy, którą miał jako dziecko, w końcu zdiagnozowano łuszczycę plackowatą na dłoniach, łokciach i kolanach. jego lekarz pierwszego kontaktu i reumatolog ustalili, że rozwinął łuszczycowe zapalenie stawów (PsA), af łuszczyca, która ma wpływ na stawy.

"Objawy łuszczycowego zapalenia stawów mogą się znacznie różnić między ludźmi, a nawet u jednej osoby w czasie" - mówi Stones. "Niektóre z objawów obejmują ból, obrzęk i sztywność stawów i okolic; ból w obszarach, w których ścięgna przyczepiają się do kości [znane jako zapalenie enthesitis]; wżery, odbarwienia i pogrubienie paznokci; i zmęczenie. "

Jak radzisz sobie z ekstremalnym zmęczeniem?

W przypadku kamieni zmęczenie może być najgorszym objawem ze wszystkich. "Nauczyłem się radzić sobie z bólem i radzić sobie z nim, ponieważ nauczyłem się dostosowywać swój styl życia, aby robić różne rzeczy, gdy źle się czuję" - mówi. "Nadal jednak borykam się z wyczerpującym zmęczeniem, które wynika z życia z przewlekłą chorobą lub z wieloma chronicznymi schorzeniami w moim przypadku. Nie ma magicznej tabletki lub kremu, który pomaga wyeliminować, a nawet zmniejszyć zmęczenie. "

Więc jak Kamienie radzą sobie ze zmęczeniem? "Jedyną solidną radą jest chodzenie na własną rękę, co łatwiej powiedzieć niż robić, pracując, ucząc się, równoważąc życie rodzinne i próbując podtrzymać życie społeczne" - mówi. "Z pewnością pozwoliłem sobie odpocząć więcej i nie czuć się winnym z tego powodu. Rano czuję się wyjątkowo wyczerpany, więc staram się zachować równowagę pomiędzy pracą w ciągu tygodnia, aby pracować, gdy jestem bardziej produktywna po południu i wieczorem. Chodzi o to, aby znaleźć to, co działa dla ciebie i co pozwala ci osiągnąć swój najpełniejszy potencjał. "

Jak zmieniło się życie badacza?

Po ukończeniu studiów na Uniwersytecie w Manchesterze, gdzie specjalizował się w naukach biomedycznych, Stones kończy teraz doktorat. Jest także pacjenckim partnerem badawczym i doradcą przy różnych projektach krajowych i międzynarodowych.

"Badania naprawdę zmieniły moje życie na tak wiele sposobów," mówi Stones. "Miałem okazję podróżować po świecie, rozwijać nowe umiejętności, spotykać tak wielu niesamowitych ludzi i przyczyniać się do polepszania życia ludzi cierpiących na artretyzm i inne choroby układu mięśniowo-szkieletowego, szczególnie ludzi młodych."

On ma przez wiele lat pracował nad kilkoma projektami, w tym nad opracowaniem europejskich zaleceń dotyczących przejścia z opieki pediatrycznej na opiekę dla dorosłych, opracowaniem mobilnej aplikacji dla młodzieży z zapaleniem stawów oraz standaryzacją zbierania danych od pacjentów z zapaleniem stawów.

Moją misją jest pomóc ludziom zrozumieć różnicę między anegdotycznymi i opartymi na dowodach informacjami oraz dlaczego powinniśmy szukać zaufanych źródeł informacji w celu uzyskania porady i wsparcia ", mówi. "Rolą naukowców, pracowników służby zdrowia i partnerów zajmujących się badaniami pacjentów jest zapewnienie, że badania są dostępne dla ogółu społeczeństwa."

Jak zachować pozytywną kondycję?

Stones, który kronikuje swoje życie i pracować na stronie internetowej, przyznaje, że ma dobre i złe dni. "Czasem mam ochotę podbić świat; w pozostałe dni wstanie z łóżka to walka "- mówi. "Rzeczywistość jest taka, że ​​nigdy nie wiem, jak się będę czuł, kiedy się jutro obudzę, albo jak się później później do tego wezmę. To jak życie w nieznanym, a to może być trudne. "

Kluczem, mówi, jest robienie rzeczy, na których naprawdę zależy. "Mógłbym zdecydować się usiąść tutaj, użalając się nad sobą; albo mogę rzucić na wiatr ostrożność, wyjść i zrobić coś, co uwielbiam ", mówi.

" Jeśli zapytasz mnie, jak się czuję, powiem, że nic mi nie jest, "dodaje Stones. "W porównaniu do wielu innych osób, robię naprawdę dobrze. Po prostu staram się żyć jak najlepiej. "