Życie z artropatią łuszczycową nie było łatwe dla Deanny Norris. Była pośredniczka handlu nieruchomościami z Tampy na Florydzie została zdiagnozowana w wieku 46 lat. Jej pierwsze objawy obejmowały to, co jest powszechnie znane jako cyfry kiełbasy lub zapalenie palców daktylowych, dotykające palców u prawej nogi. W jej dłoniach była też jakaś bolesność. Teraz, cztery lata później, choroba dotyka większości stawów i wpływa na jej zdolność do pracy lub wykonywania codziennych zadań.
Około 7,5 miliona ludzi w Stanach Zjednoczonych ma łuszczycę, a około 40 procent ma łuszczycowe zapalenie stawów, mówi Yousaf Ali , licencjat medycyny i licencjat chirurgii, szef reumatologii na górze Synaj Zachodniej i na górze Synaj Szpitalach św. Łukasza i profesora medycyny w Icahn School of Medicine na górze Synaj w Nowym Jorku.
Łuszczycowe zapalenie stawów ma wiele objawów , najbardziej zauważalnie obrzęk, sztywność i ból w stawach, według Dr Alego. Zazwyczaj ludzie doświadczają najpierw schorzenia skóry, a później rozwija się artropatia łuszczycowa. Jednak w przypadku Norris łuszczyca i artropatia łuszczycowa zostały zdiagnozowane praktycznie w tym samym czasie.
Rozpoznanie
Podobnie jak u wielu osób z łuszczycowym zapaleniem stawów, postawienie diagnozy zajęło trochę czasu. "Początkowo poszedłem do mojego lekarza rodzinnego, który zlecił badania krwi na RA [reumatoidalne zapalenie stawów] i dnę. Oba były negatywne, więc powiedział mi, żebym zażywał ibuprofen na ból i obrzęk. Potem wysłał mnie po drodze, mówiąc mi, że właśnie się starzeję ", wspomina Norris.
Po tym, jak płomień daktylu niemal zrujnował podróż do Las Vegas, Deanna poszła szukać więcej odpowiedzi - i ulgi. Badania krwi i prześwietlenia wykonane przez podiatrę nic nie wykazały, ale lekarz podejrzewał zapalenie stawów i skierował ją do reumatologa, specjalisty od zapalenia stawów. "Podczas gdy to się działo, rozwinęłam wysypkę na dłoniach i palcach - głównie pęcherze, które pękałyby, a następnie leczyły się bardzo grubo" - mówi. "Skóra pęknie. To było bolesne. "
W gabinecie reumatologa Norris został zbadany od stóp do głów i przeszedł kolejną serię testów. Była zdiagnozowana z zapaleniem stawów, choć nie z łuszczycowym zapaleniem stawów. Zaczęła leczenie, ale ciągle wybuchała w wysypkach, które były leczone przez jej głównego lekarza. Kiedy wspomniała o wysypkach na jej reumatologa, mówi: "ponownie zbadał mnie, zwracając szczególną uwagę na moje paznokcie." Zmiany paznokci, takie jak oddzielenie od łożyska paznokcia lub wżery, są powszechne u ludzi z łuszczycowym zapaleniem stawów.
Po egzaminie lekarz zdecydował, że ma łuszczycowe zapalenie stawów.
Tworzenie planu leczenia
Jak wskazuje Ali, leczenie łuszczycowego zapalenia stawów obejmuje fizjoterapię, zmiany stylu życia, takie jak utrata masy ciała i ćwiczenia bez wpływu. Innym elementem leczenia łuszczycowego stawów jest leczenie farmakologiczne, które może obejmować:
- Niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ) Leki te mogą pomóc w zwalczaniu stanu zapalnego, bólu i porannej sztywności oraz poprawiają zakres ruchów. Przykłady dostępnych bez recepty NLPZ obejmują aspirynę i ibuprofen (Advil, Motrin). Inne dostępne są na receptę
- Leki przeciwreumatyczne modyfikujące chorobę (DMARD) Leki takie jak Trexall (metotreksat) i azulfidyna (sulfasalazyna) mogą pomóc w kontrolowaniu bardziej ciężkich objawów i spowolnić postęp choroby.
- Biologia Leki takie jak Enbrel (etanercept) lub Humira (adalimumab) również są uważane za DMARD, ale są silniejsze. Blokują one białka w układzie odpornościowym, które wyzwalają zapalenie obserwowane w łuszczycowym zapaleniu stawów. Biologia może zwiększać ryzyko zakażenia, w tym gruźlicy. W rzadkich przypadkach byli oni również powiązani ze stwardnieniem rozsianym, chorobami krwi i niektórymi rodzajami raka.
"Wielu pacjentów obawia się potencjalnych skutków ubocznych leków biologicznych, ale trzymiesięczne badanie może często zmieniać życie" - mówi Ali. "I, moim zdaniem, korzyść znacznie przekracza ryzyko u większości pacjentów."
Z powodu innego stanu zdrowia, Norris nie może brać leków biologicznych. Ale metotreksat oczyścił łuszczycę i zapewnia dość dobrą kontrolę nad łuszczycowym zapaleniem stawów. Ona również bierze NLPZ.
W tym momencie Norris ma objawy prawie we wszystkich stawach, szczególnie po prawej stronie. "Mam również stawy krzyżowo-biodrowe [stawu miednicy], jak również zwyrodnieniową chorobę tarczy i skoliozę", mówi.
Jej stan zebrał żniwo. Chociaż uwielbiała być pośrednikiem w obrocie nieruchomościami, okazało się, że jej zdrowie uniemożliwiło kontynuowanie tego. Badała inne drogi pracy, ale jej łuszczycowe zapalenie stawów sprawiało, że siedzenie przez długie okresy było bolesne i utrudniało pisanie.
Czasami nawet prace domowe są wyzwaniem. Jednak łamanie dużych zadań na mniejsze pomaga jej lepiej zarządzać. "Zawsze słucham swojego ciała" - dodaje - "a kiedy mówi o odpoczynku, odpoczywam."
Dzielenie się poradami dla pacjentów
Norris zgłosił się na ochotnika do Narodowej Fundacji Łuszczycy, która jest mentorem dla osób nowo zdiagnozowanych. "Szkoda, że nie było z kim porozmawiać, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano", mówi, "aby zapewnić mnie, że życie będzie dalej - że diagnoza łuszczycowego zapalenia stawów nie jest wyrokiem do życia na wózku inwalidzkim lub całkowicie uzależniona od inni. "
Norris uważa, że ważne jest, aby każdy, kto cierpiał na łuszczycowe zapalenie stawów, dowiedział się o chorobie i leczeniu. Podkreśla również znaczenie bycia swoim własnym obrońcą zdrowia.
"Dostajesz tylko jedno ciało i jedno życie," mówi, "i twoim obowiązkiem jest chronić go. Przede wszystkim zawsze mówię "nowicjuszy", że powinni mieć nadzieję, ponieważ jest tak wiele dostępnych dobrych metod leczenia i każdy może dla nich pracować. "
