Spisu treści:
Lista objawów reumatoidalnego zapalenia stawów jest długa - ból stawów, sztywność, zmęczenie i depresja. Jednak dla wszystkich wokół ciebie możesz wyglądać dobrze na zewnątrz, częściowo dlatego, że wczesne leczenie reumatoidalnego zapalenia stawów może opóźnić wiele bardziej oczywistych oznak niepełnosprawności związanych z chorobą.
"Pacjenci często mówią mi, że to sprawia, że czują się sfrustrowani i źli, jeśli ludzie mówią im, że wyglądają świetnie, kiedy nie czują się w ten sposób ", mówi Elaine Adams, lekarz medycyny, profesor medycyny i reumatologii w Loyola University Medical Center w Chicago. "Sztywność reumatoidalnego zapalenia stawów może sprawić, że poczujesz się jakbyś poruszał się po mokrym cemencie, a twój wspólny ból może sprawiać wrażenie, że skręcasz kolana, ramiona, szyję i nadgarstki w tym samym czasie." Dzieje się tak dlatego, że reumatoidalne zapalenie stawów jest chorobą zapalną, która atakuje całe twoje ciało.
Historia Kris'a Rinkenberger'a może brzmieć znajomo. "Rano wstaję z łóżka i powoli kładę ciężar na własnych nogach - potrzeba więcej czasu, by się" obudzić "niż reszta mnie - mówi zamężna matka dwóch dwudziestoletnich dzieci i wiodąca hodowczyni mistrza świata. ćwierć konie w Neapolu, Fla. "Czują się obrzmiałe, sztywne i obolałe, jak gdybym wczoraj biegł maraton, którego nie miałem, lub wspiąłem się na Kilimandżaro, co mam, ale nie wczoraj. Moje ręce też są sztywne. Nie jestem w stanie nic złapać ani manewrować niczym małym i skomplikowanym, jak przycisk, przez kilka minut. "
To może brzmieć prawdziwie:" Mój syn chce wiedzieć, jaki jest mój problem - dlaczego jestem tak wolny? " kontynuuje. "On nie rozumie, że boli, ponieważ dla niego wyglądam tak dobrze, jak ja, kiedy był młody, i prosiłbym go, żeby otworzył mi słoik." Tylko teraz, nie dlatego, że chcę, żeby czuł się przydatny , to naprawdę dlatego, że nie mam siły, aby to zrobić samemu.
"Moi przyjaciele tego nie widzą, ale nie wyobrażam sobie, że tego chcą." Oni po prostu zauważają, że poruszam się wolniej i noszę bardziej praktyczne buty Nie widzą mojego porannego shuffle ani mojego gabinetu pełnego tabletek i chociaż łatwo jest żartować na temat procesu starzenia się i jak to jest zestresować się starzeć, mam tylko 49 lat i martwię się tym, co jeszcze nie ma come. "
Porady dotyczące mówienia o reumatoidalnym zapaleniu stawów
Obciążenie, które przyjmuje zapalenie stawów reumatoidalnego zapalenia stawów jest często niedoceniane. "Być może będziesz musiał powiadomić znajomych, współpracowników i bliskich o tym, że po prostu nie widzą tego, co czujesz" - wyjaśnia dr Adams.
Jak wyjaśnić innym rodzaj artretyzmu innym i uzyskać Dobrym miejscem na rozpoczęcie jest otwarcie się na objawy i poproszenie o pomoc, kiedy jej potrzebujesz. Oto konkretne pomysły na rozpoczęcie sensownego dialogu:
- Powiedz ludziom, jak się czujesz. Nieprzewidywalność Choroba taka jak reumatoidalne zapalenie stawów może być emocjonalną kolejką górską Dlaczego warto iść sama Pozwalając bliskim sobie znać o chorobie, zmniejsza się obciążenie. Rinkenberger opisuje ból ręki jako uczucie jakby nosiła rękawiczki - sytuacja, którą ludzie mogą łatwo zrozumieć, ograniczyłaby nikogo Zręczność.
- Poproś o pomoc "Ciężko jest zapytać kobiet - jesteśmy przyzwyczajeni do tego, że robimy to dla wszystkich" - mówi Rinkenberger - "Ale tak, czasami potrzebuję poprosić o pomoc". siebie, że prośba o pomoc nie jest oznaką słabości i ludzi, którzy są chętni prosić o pomoc, by lepiej radzić sobie z chorobą i mieć lepsze zdrowie emocjonalne.
- Wiedza to potęga. Dowiedz się jak najwięcej o swojej chorobie i możliwych komplikacjach, jak możesz, w tym o oznakach depresji i zmęczenia. Posiadanie wiedzy może pomóc ci uzyskać potrzebną opiekę, a także pozwoli ci odpowiedzieć na wszelkie pytania, które mogą mieć inni.
- Zapewnij sobie siebie. "Czasami muszę poprosić ludzi, aby zwolnili lub powiedzieli im, że potrzebuję siedzieć przez kilka minut ", mówi Rinkenberger. "Przypomnij im, że są rzeczy, których nie możesz łatwo zrobić."
- Wyjaśnij, że czasami musisz powiedzieć "nie". Przyjaciele lub bliscy mogą pomyśleć, że pomagają, kiedy mówią: "Będziesz czuł się lepiej, jeśli tylko wstaniesz i zaczniesz pracować", ale muszą to zrozumieć w niektórych dni, których po prostu nie będziesz w stanie. "Chociaż ćwiczenia są ważne w przypadku reumatoidalnego zapalenia stawów, czasami odpoczynek jest ważniejszy" - zauważa Adams. Poznaj swoją chorobę, poznaj swoje ciało i dowiedz się, kiedy powiedzieć: "Nie dzisiaj."
Na koniec, wyjaśnij rodzinie i przyjaciołom, że leczenie reumatoidalnego zapalenia stawów może pomóc w utrzymaniu choroby w ryzach, ale nie spowoduje to pogorszenia stanu z dala. Znajdź sposoby mówienia o swojej chorobie, ale nie wpadnij w pułapkę gniewu i frustracji, jeśli ludzie nie rozumieją, przez co przechodzisz. Skoncentruj się na tych, którzy dbają o ciebie i udziel mu wsparcia, którego potrzebujesz.
