Spisu treści:
- Skupienie na uzdrawianiu, a nie na wyleczeniu
- Choroba: żywe doświadczenie choroby
- Nakładanie się starzenia i stwardnienia rozsianego
- Kreatywność i nieoczekiwane dary SM
- Toast za dobre rzeczy w życiu
W wieku 69 lat Robert Shuman z Marblehead, Massachusetts żył z stwardnienie rozsiane (MS) dłużej niż on nie ma. Był zdiagnozowany z rzutowo-remisyjnym stwardnieniem rozsianym prawie 40 lat temu.
"Moje pierwsze symptomy wystąpiły w 1979 roku," mówi Shuman, który zauważył, że coś jest nie tak kiedy zaczął się potykać podczas chodzenia. "W tamtych czasach nie było MRI i diagnoza stwardnienia rozsianego była oparta na osobnych rozdrażnieniach z czasem, "on mówi.
Przez następne kilka lat, Shuman doświadczył naglącej potrzeby i ekstremalnej słabości i zmęczenia kiedy on został przegrzany. On otrzymał oficjalną diagnozę stwardnienia rozsianego w 1982.
Skupienie na uzdrawianiu, a nie na wyleczeniu
Z biegiem czasu ruchliwość, siła i zdolności motoryczne Shumana stopniowo się zmniejszały. Przestawił się z używania ręcznych urządzeń sterujących do jazdy na wózku inwalidzkim, wózka inwalidzkiego, ręcznego wózka inwalidzkiego i wózek inwalidzki mocy, który teraz używa w pełnym wymiarze czasu.
Aby zająć się objawami i komplikacjami związanymi z SM, obecnie bierze Valium (diazepam) w nocy jako środek przeciwskurczowy, Provigil (modafinil) w celu zwalczania zmęczenia i Macrobid (nitrofurantoina) do zapobiegać infekcjom dróg moczowych lp z dyskomfortem w jamie brzusznej, ostatnio zaczął eksperymentować z marihuaną medyczną.
Ponadto, z przerwami stosował cewnik moczowy, aby opróżnić pęcherz od 2000 r. i wykonał planową kolostomię w 2010 r.
"Akceptacja każdego kroku wzdłuż sposób nie zawsze był łatwy do dumy ", mówi Shuman.
Mimo to, mówi, że nigdy nie skupiał się na znalezieniu lekarstwa.
" Dbam o symptomy, które mam najlepiej jak to możliwe. Ale bardziej interesuje mnie uzdrowienie, co oznacza, że moje życie jest tak wszechstronne i bogate, jak tylko mogę, z moją rodziną, zainteresowaniami i pracą, zamiast czekać lub szukać jakiejś magicznej kuli "- mówi. "Gdybym zobaczył zawiadomienie od MS Society, że lekarstwo zostanie udowodnione, z pewnością byłbym zainteresowany. W przeciwnym razie straciłoby to zbyt dużo czasu i straciłoby życie. "
Choroba: żywe doświadczenie choroby
Shuman był psychoterapeutą odkąd zdiagnozowano stwardnienie rozsiane. Prowadzi prywatną praktykę, aby pomóc ludziom radzić sobie z wieloma problemami, w tym z lękiem, depresją i wyzwaniami związanymi z relacjami.
"Myślę, że opisałbym moje podejście jako współpracę z buddyjską perspektywą egzystencjalną poprzez psychoterapię" - mówi.
Podczas gdy Shuman mówi, że bycie psychoterapeutą nie pomogło mu bezpośrednio w radzeniu sobie ze stwardnieniem rozsianym, mówi: "Uważność, jaką daję moim klientom i ich potrzebom, pozytywnie wpływa na moją własną praktykę uważności."
Jego introspekcja z pewnością odgrywa rolę jego spojrzenie na życie ze stwardnieniem rozsianym - w szczególności jego choroba i choroba, o której mówi, że nie są jednym i tym samym.
"Choroba jest biologiczną istotą, jeśli wolisz. To właśnie lekarze próbują wyleczyć. Choroba jest biopsychospołecznym doświadczeniem tej choroby "- mówi Shuman. "Często osoby z odmiennymi diagnozami mają wiele wspólnego w zależności od tego, w jaki sposób ich stan wpływa na ich funkcjonalność. Mogę więc, na przykład, zidentyfikować więcej z kimś, kto ma uszkodzenie rdzenia kręgowego i żyje na co dzień na wózku inwalidzkim niż ja z kimś, kto ma stwardnienie rozsiane, który używa laski. "
Z tego powodu, Shuman znalazł praktyczne rady czytając czasopisma i przeglądając strony internetowe dla sportowców, którzy korzystają z wózków inwalidzkich lub są w inny sposób niepełnosprawni.
"Mimo że nie jestem sportowcem, było wiele informacji o technikach i produktach dla zmaksymalizowania mobilności, utrzymywania nawodnienia, zachowania chłodu, i tak dalej ", mówi. "Ograniczając się do źródeł MS, mogłem przegapić wiele pomocnych wskazówek."
Nakładanie się starzenia i stwardnienia rozsianego
Shuman zauważył, że straty, zmiany i lęki, które napotykają jego przyjaciele w miarę starzenia się, są podobne do tych, których doświadczał przez lata z powodu SM.
"Czasami trudno jest wiedzieć, co jest spowodowane moim MS, co to jest normalne starzenie się, a co z połączeniem tych dwóch ", mówi.
" Ludzie ze stwardnieniem rozsianym są prawie w stanie powolnego starzenia się lub wczesnego starzenia się. Są takie rzeczy, których nie możemy zrobić w kategoriach pracy, związków, aktywności itp. Wcześnie zdałem sobie sprawę, że moja choroba jest rodzajem praktyki starzenia się, a starzenie się jest praktyką na śmierć. Myślę, że każdy, kto doceni to, że wie, że świadomość śmierci jest praktyką dla dobrego życia. "
Kreatywność i nieoczekiwane dary SM
Shuman używa swoich fizycznych ograniczeń, aby odżywić swoją twórczą stronę jako poeta , malarz i pisarz. Stworzył sztukę inspirowaną stwardnieniem rozsianym oraz napisanymi wierszami i książkami o SM. W 1987 roku zaczął pisać swoją pierwszą książkę dla osób ze stwardnieniem rozsianym.
Rezultat Zrozumienie stwardnienia rozsianego: poradnik dla rodzin podkreśla, że ludzie, którzy cierpią na tę chorobę, są indywidualistami. "Użyłem swoich doświadczeń i innych", aby porozmawiać o tym, jak to jest mieć stwardnienie rozsiane ", mówi Shuman. Książka została ponownie wydana jako Życie ze stwardnieniem rozsianym: podręcznik dla rodzin .
Shuman napisał dalej książkę zatytułowaną Psychologia choroby chronicznej: uzdrawiająca praca pacjentów, Terapeuci i rodziny , które mają dać pracownikom służby zdrowia poczucie tego, jak wygląda choroba, od osób, które chorują.
"Rozmawiałem z ludźmi o wdzięczności, której doświadczyli i nieoczekiwanych prezentach otrzymali oni w trakcie choroby "- mówi Shuman. "Niektórzy mówili, że stali się bardziej emocjonalnie w kontakcie. Inni mówili, że poprawiło to ich relacje lub zmusiło ich do rozwinięcia w sobie nieoczekiwanych cech. Pomimo ograniczających konsekwencji, wielu było zadowolonych z tego, co zyskali podczas MS. "
Toast za dobre rzeczy w życiu
Najnowsza książka Shumana, wydana w marcu 2017 roku, to Upuszczanie drewna, rozlewając wodę: Choroba, Niepełnosprawność i Starzenie się jako Ścieżki Świadomości i Bycia
Tytuł jest sztuką buddyjskiej frazy: "Przed oświeceniem, posiekaj drewno, noś wodę. Po oświeceniu, posiekajcie drewno, nioscie wodę. "
Shuman otwiera książkę z historią o sobie i swojej żonie na przyjęciu, na którym gospodarz wznosi toast za zdrowie. Shuman pisze:
"Siedząc na moim wózku inwalidzkim, podniosłem również kieliszek, ale" Hmmm, "pomyślałem," dlaczego zdrowie? " Gdybym miał zidentyfikować wartości, które są co najmniej tak samo ważne jak zdrowie, moja długa lista obejmowałaby piękno, przyjaźń, miłość, mądrość, wdzięczność, odwagę, prawdę lub prostotę. Jednak z możliwym wyjątkiem przyjaźni, nasze szkło rzadko podnosi się do tych równie wartościowych towarów. Dlaczego zdrowie? "
Ponieważ wszyscy się zestarzeją, az czasem doświadczają jakiejś choroby, choroby lub urazu, Shuman mówi:" Ta książka opisuje sposoby, w jakie możemy wziąć te fakty i zastosować je w naszym codziennym życiu, wykorzystując je w w jakiś sposób stać się bardziej obecnym w naszym życiu, z innymi i na świecie. "
