Spisu treści:
Diane Talbert zdiagnozowano łuszczycę ponad 50 lat temu, ale wciąż pamięta, jak radziła sobie z uczuciami izolacji.
"Kiedy byłem nastolatkiem, chodziłem do biblioteki i próbowałem znaleźć zdjęcia kogoś, kto wyglądał jak ja. Spędziłem niezliczone godziny szukając tylko jednego zdjęcia "- mówi Talbert, który jest Afroamerykaninem. "Po miesiącach i miesiącach szukania i wymyślania niczego, wierzyłem, że jestem sam na tym świecie i nie było nikogo takiego jak ja z łuszczycą."
Ale Talbert nie jest sam. Według badań opublikowanych w marcu 2014 r. W Journal of American Academy of Dermatology , łuszczyca dotyka około 3,6 procent rasy białej, a także prawie 2 procent Afroamerykanów i 1,6 procent Latynosów.
Wygląd łuszczycy
Łuszczyca często wygląda inaczej u osób kolorowych. 58-letnia Talbert, która mieszka w Waldorf w stanie Maryland i pracuje dla banku hipotecznego, odkryła to, porównując swoją skórę z chorobą ludzi rasy białej z chorobą.
"Ich łuszczyca nigdy nie wyglądała tak jak moja - nigdzie nie jest blisko" Mówi Talbert. "Moja łuszczyca zawsze była bardzo ciemna i gęsta".
Według National Psoriasis Foundation mniejszości mogą mieć łuszczycę, która wydaje się bardziej fioletowa (zamiast czerwieni lub różu) i mniej łuszcząca się. Choroba ta jest również bardziej rozpowszechniona, trudniejsza do leczenia w przypadkach, które mają wpływ na skórę głowy, i częściej po leczeniu pozostawia na ciele płaskie brązowe łatki.
Ciężkość łuszczycy
National Psoriasis Foundation przeprowadził badanie prawie 5 000 osób z różnymi postaciami łuszczycy oraz w artykule opublikowanym w styczniu 2010 r. W czasopiśmie Onkologia , ich wyniki wskazują, że mniejszości zgłosiły bardziej poważne formy choroby, a także gorsze wyniki psychologiczne.
O nas 72 procent mniejszości z łuszczycą stwierdziło, że stan ingerował w ich zdolność do cieszenia się życiem, w porównaniu z 54 procentami rasy białej.
Mniejszości częściej mówili, że czują się zawstydzeni, świadomi siebie, źli, sfrustrowani i bezradni ze względu na choroba
Około 23 procent Afroamerykanów, w przeciwieństwie do 8 procent rasy białej, donosiło o bardzo ciężkiej łuszczycy. Ciężka łuszczyca jest zazwyczaj definiowana jako obejmująca więcej niż 10 procent ciała osoby. Łuszczyca Talberta dotyka od 70 do 80 procent jej ciała.
Leczenie łuszczycy
Jeśli jesteś mniejszością żyjącą z łuszczycą, oto kilka sposobów na poprawę jakości opieki:
Znajdź właściwego lekarza. W pewnym momencie Talbert myślał, że tylko afroamerykański lekarz może skutecznie zrozumieć i leczyć jej chorobę. Ale lekarz, który przepisał najbardziej udane terapie, zakończył karierę kaukaską. W dolnej linii? Doświadczenie liczy się najbardziej. "Tego właśnie się nauczyłem: kiedy znajduje dobrego lekarza, kolor nigdy nie powinien wchodzić w grę", mówi.
Uzyskaj drugą opinię. Łuszczyca jest często pomijana w mniejszościach, więc jeśli nie uważasz, że "Otrzymano prawidłową diagnozę, poproś o biopsję skóry lub spróbuj innego lekarza. Ważne jest, aby wykryć chorobę tak szybko, jak to możliwe, ponieważ opóźnianie leczenia może prowadzić do gorszych wyników.
Dołącz do grupy wsparcia. Zaufanie komuś innemu może pomóc w radzeniu sobie z psychologicznymi skutkami łuszczycy. Jeśli nie możesz znaleźć osobowej grupy, National Psoriasis Foundation sponsoruje społeczność wsparcia online o nazwie TalkPsoriasis, która może pomóc ci połączyć się z innymi.
Awareness Is Crucial
Jednym z największych wyzwań Talberta było radzenie sobie z błędne przekonania i brak informacji na temat łuszczycy u osób kolorowych.
"Niestety świadomość łuszczycy jest niska w społeczności afroamerykańskiej i wśród mniejszości" - mówi Talbert, który jest również blogerem i rzecznikiem pacjentów. "Musimy znaleźć więcej badań i zwiększyć świadomość tej choroby, abyśmy mogli uzyskać potrzebne leczenie."
Jako osoba, która walczy z chorobą od 5 roku życia, Talbert ma nadzieję, że obecne wysiłki doprowadzą do dokładniejszych diagnoz. i lepsze opcje leczenia dla wszystkich osób z łuszczycą
