Niewielu lekarzy rozumie swoich pacjentów tak, jak robi to Muhammed Khan, MD. Jest reumatologiem w szpitalu MetroHealth szpitala Case Western Reserve University i leczy pacjentów ze zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa lub AS. On również żyje z zaawansowanym przypadkiem choroby.
Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa jest zapalną postacią zapalenia stawów. Cechą charakterystyczną tej choroby są kościste wyrostki znalezione między kręgami. Powodują usztywnienie kręgosłupa stopniowo. Istnieją terapie spowalniające progresję choroby, ale nie ma lekarstwa.
Większość pacjentów Dr. Khana ma lepszą mobilność niż on. Przez ponad 50 lat zmagał się z wyjątkowo ciężką postacią zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa.
"Nie mam żadnej ruchomości kręgosłupa, w tym szyi," mówi Khan. "Nie mogę nawet kiwać głową. Jeśli będę musiał kiwnąć głową podczas stania, muszę zgiąć stawy biodrowe. "
Nie może się pochylić, by zawiązać buty lub odwrócić głowę, by spojrzeć mu przez ramię. Nie ma prawie możliwości rozwinięcia klatki piersiowej, więc "kiedy oddycham, oddycham przez przeponę", mówi.
Ale jego stan pozwala mu oferować porady i wskazówki dla swoich pacjentów, które wykraczają poza lekarstwa. Wie, że pacjent, którego widzi w tym dniu, nie może odwrócić głowy wystarczająco daleko, by zobaczyć, czy ktoś jest na jego ślepym polu, kiedy jedzie. Czy kupił jeszcze szerokie lustro? Nie? On musi, a jeśli nie, Khan udzieli mu swojego.
Khan po raz pierwszy zaczął odczuwać ból w plecach i biodrach, kiedy miał 12 lat i mieszkał w rodzinnym Pakistanie. Powiedział lekarzom, że czułem się gorzej, kiedy był nieruchawy, niż kiedy był aktywny, a co najgorsze w nocy. Ale ortopedzi, z którymi się konsultował, nie rozpoznali choroby.
Kiedy zaczął odczuwać ból w klatce piersiowej (ponieważ jego kręgosłup nie mógł dłużej tolerować ruchu głębokiego oddechu) lekarze leczyli go z powodu gruźlicy. Kiedy okazało się to nieskuteczne, rozpoczęto rok naparów dożylnych importowanego miodu, który jak się wówczas wydawało miał wartość leczniczą.
"Nie miało to żadnego wpływu na moją chorobę, ale jestem zawsze taka słodka" żarty Khan . "Miód wciąż musi płynąć w moich żyłach."
Dopiero gdy rozpoczął studia medyczne, Khan znalazł reumatologa, który dał mu prawidłową diagnozę. Kiedy był właściwie leczony, jego stan się ustabilizował. Oferuje tę samą obietnicę swoim pacjentom.
Leki mogą zatrzymać stan zapalny, ale pacjenci nadal muszą pracować, aby utrzymać ich mobilność. "Spanie na twardym łóżku, nie palenie w ogóle, wykonywanie głębokich ćwiczeń oddechowych, pływanie to idealne ćwiczenie i unikanie sportów kontaktowych" - mówi Khan. "Wszystkie te rzeczy są ważne, ponieważ kiedy kontrolujesz stan zapalny, musisz utrzymywać normalną postawę najlepiej jak potrafisz."
Oczywiście, im wcześniej diagnoza, tym wcześniej pacjent może zatrzymać postęp choroby, więc świadomość AS jest niezbędny.
Khan napisał dwie książki na zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa, jedną dla lekarzy i jedną dla pacjentów. Zaprojektował także stronę internetową poświęconą edukacji pacjenta, nazwaną od genu HLA-B27 ściśle powiązanego z chorobą.
Dla osób ze zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłup późna diagnoza oznacza utraconą mobilność, więc Khan znajduje prawdziwy cel w swojej misji edukowania innych. Pomimo swojej słabości, Khan podróżuje po świecie, aby pomóc specjalistom medycznym nauczyć się rozpoznawać objawy AS.
"Byłem na wszystkich kontynentach i w każdym kraju w Europie," mówi, "chociaż nie jest to łatwe dla mnie dni do podróży. "
