Helen E. (nie jej prawdziwe nazwisko), z Ontario w Kanadzie, zdiagnozowano reumatoidalne zapalenie stawów 38 lat temu. "Zaczęło się od okropnego bólu w moim nadgarstku; Myślałem, że go wykręciłem "- mówi Helen. Przez następne dwa lata, głównie rano, odczuwała ból w całym ciele, przychodząc i wchodząc w różne stawy. Pewnego dnia podczas zakupów poczuła ostry ból w biodrze i upadła. Zabrano ją do szpitala, gdzie przebywała przez tydzień.
Zdiagnozowana przez internistę, a później przez reumatologa, Helen musiała przejść badania fizyczne, badania krwi i prześwietlenie - ten sam proces, który jest dzisiaj stosowany , z dodatkiem MRI i ultradźwięków używanych do pomiaru stadium reumatoidalnego zapalenia stawów.
Helen znalazła życie wyzwaniem - fizycznie, psychicznie, emocjonalnie i finansowo. Jak sobie z tym radzi? "Moja postawa to duża część", wyjaśnia Helen. "Mam rodzinę wspierającą i troskliwego reumatologa."
Oto niektóre z jej największych przeszkód.
- Fizyczne, mentalne i emocjonalne wyzwania. "We wczesnych latach, jako matka z dwójką dzieci, bardzo trudno było opanować reumatoidalne zapalenie stawów, nie mogłem podnieść moich dzieci z powodu słabości w moich rękach. więc mógłbym podeprzeć je ramieniem, aby wyciągnąć je z łóżeczka ", mówi, jej kciuki były odrętwiałe, uniemożliwiając chwytanie rzeczy, w związku z tym nie mogła podciągnąć skarpetek dla dzieci i używała zębów do ciągnięcia zakładki z jednorazowych pieluszek
Praca domowa była i jest trudna dla Heleny, kiedy jej dzieci były bardzo młode, nauczyły się pomagać jej w domu, co było trudne emocjonalnie i psychicznie dla Helen, ponieważ czuła się winna, że jej dzieci mają tyle pracy, kiedy byli tacy młodzi. "Mówię wszystkim, że tak nie jest to tylko choroba fizyczna, ale także psychiczna i emocjonalna "- mówi. Czasami, przez 38 lat życia z reumatoidalnym zapaleniem stawów, Helen również miała do czynienia z pewną depresją.
- Wyzwania finansowe. Życie z reumatoidalnym zapaleniem stawów może być kosztowne. Helen musiała wymienić wszystkie klamki w domu, żeby mogła je otworzyć. Kupowała duże garnki i patelnie oraz inne gadżety, aby pomóc w kuchni i domu. Specjalne buty i wkładki to kolejny wydatek. Podczas swojej codziennej podróży Helen korzysta z furgonetki, ponieważ łatwiej jest jej wejść i wyjść.
Leczenie i dobre życie z reumatoidalnym zapaleniem stawów
Obecnie istnieje wiele innych metod leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów niż na początku Lata siedemdziesiąte. Dzięki temu Helen może współpracować z reumatologiem, aby skuteczniej radzić sobie z reumatoidalnym zapaleniem stawów i związanym z tym bólem.
Dostosowywanie leków i radzenie sobie z ich efektami ubocznymi jest jednak trudne. Helen jest wdzięczna za reumatologa. "On wie, kiedy jestem zdesperowany; on rozumie i zachęca mnie ", mówi. "Nie pozwolę, aby to wszystko mnie zmartwiło; Wstaję i idę! Odpoczywam każdego dnia, pozostaje aktywny i wiem, kiedy wyjść. Przyjmuję moje leki zgodnie z zaleceniami; Wykonuję swoją część. "
Powiązane: Aktywność w reumatoidalnym zapaleniu stawów Społeczność
W latach 80. Helen była wolontariuszką Towarzystwa Walki z artretyzmem, organizując kampanie podnoszące fundusze i specjalne wydarzenia. Jako liderka w Programie Zarządzania Samodzielnym Arthritis, kształciła innych na temat depresji, diety, komunikacji między lekarzem a pacjentem, leków oraz znaczenia odpoczynku i ćwiczeń. "Słuchanie opowieści ludzi i to, co zrobili, pomogło mi", mówi Helen. Ma nadzieję, że jej historia również ci pomoże.
