Spisu treści:
Key Takeaways
Opiekunowie MS raportują, że spędzają średnio 24 godziny w tygodniu opiekując się bliskim.
4 na 10 opiekunów twierdzi, że opieka MS wpłynęła negatywnie na ich sytuację finansową.
Pomimo napięć związanych z opieką, ci, którzy uważali, że jest to wybór, mieli więcej pozytywnych odczuć ogólnie dotyczących ich związków
Dbanie o więcej niż 300 000 Amerykanów żyjących ze stwardnieniem rozsianym jest fizycznym, emocjonalnym i finansowym wyzwaniem dla swoich bliskich.
Według ankiety przeprowadzonej przez National Alliance for Caregiving (NAC) z 2012 roku, obejmującej 421 przyjaciół lub członków rodziny osób chorych na SM, opiekunowie zgłaszają wydatki. średnio 24 godziny w tygodniu g troskę o ukochaną osobę, a przytłaczająca większość wskazuje na wielkie finansowe żniwo. Około 4 na 10 opiekunów twierdzi, że opieka MS ma negatywny wpływ na ich sytuację finansową, a 86 procent twierdzi, że życzy sobie, aby mogli znaleźć fundusze na pomoc w domu. Opiekunowie wydadzą około 5 500 $ rocznie na potrzeby związane z opieką poza domem, suma, która głęboko wgryza się w osoby o stałych dochodach.
"Opiekun numer jeden powiedziałby, że pomógłby im, gdyby mogli mieć pomocnika domowego i uzyskać rząd chce za to zapłacić ", mówi Gail Hunt, prezes i dyrektor naczelny NAC.
Chociaż opiekunowie odczuwają współczucie i miłość do swoich członków rodziny, często są rozdarci między poświęceniem własnego hobby, potrzebami finansowymi, a nawet przyszłymi oszczędnościami, aby zapewnić - opieka domowa, aw niektórych przypadkach unikanie przejścia na opiekę długoterminową w miejscu zamieszkania.
Wielu opiekunów zgłasza zranienie się podczas wykonywania zadań opiekuńczych i wyczerpuje się i wyczerpuje pod koniec dnia. Choć ważne jest, aby znaleźć opiekę zastępczą i pomoc finansową, osiągnięcie równowagi pomiędzy dbaniem o siebie a Twoją bliską wymaga wytrwałości, cierpliwości i aktywnej sieci wsparcia w społeczności MS.
Kreatywne rozwiązania dla MS Caregiving
wyzwanie dla rodzin, które mają ukochaną osobę ze stwardnieniem rozsianym, są również pozytywne, zarówno dla dorosłych, jak i dla dzieci. "Obserwowałem niezwykle oddanych opiekunów w rodzinach" - mówi neurolog Florian Thomas, profesor neurologii na Uniwersytecie Saint Louis. "Doświadczenie dorastania z niepełnosprawnym pacjentem jest postrzegane retrospektywnie bardzo pozytywnie". W rzeczywistości nieco ponad połowa (56%) respondentów ankiety NAC twierdzi, że opieka nad nimi zbliżyła ich do dzieci.
Gerber Rodzina Los Angeles jest inspirującym tego przykładem. Michael Gerber miał zdiagnozowane stwardnienie rozsiane w 2004 roku i nie był w stanie chodzić od 2010 roku. Jego żona, Gail, już nie pracuje, ale zapewnia opiekę dla Michaela w domu, z pomocą opiekuna na żywo. Ich dwoje dorosłych dzieci ma swoje własne domy, ale pozostają oni częścią zespołu opiekuńczego Michaela.
Chociaż Gerbersowie mieli szczęście mieć hojne ubezpieczenie zdrowotne przed diagnozą Michaela, muszą nadal być kreatywni, aby zapłacić za 24/7 niezbędną pomoc opiekuńczą za zadania, takie jak przeniesienie Michaela na wózek inwalidzki i z jego wózka inwalidzkiego.
"Opiekunowie nr 1 powiedzieliby, że pomogliby: Jeśli mogliby mieć pomocnika domowego i skłonić rząd do zapłaty."Gail Hunt Tweet
" Umieściliśmy ogłoszenie na Craigslist szukającym wysokiego, silnego młodego człowieka, który byłby chętny do życia w naszym domu ", wyjaśnia Gail. Przeprowadzają kontrole w tle i informują kandydatów, że będą przeprowadzane regularne testy leków. Gotowanie i jazda to część obowiązków, aw zamian za pracę jest małe stypendium, miejsce do życia, jedzenie i elastyczny harmonogram. Jak na razie dobrze, mówią Gerbersowie, którzy twierdzą, że aranżacja przemawia do młodych mężczyzn o nietradycyjnych ścieżkach kariery, takich jak muzycy, którzy chcą pracować nad swoją muzyką.
Gerbersowie kupili dom w 1988 roku, a początkowo wąskie korytarze i drzwi nie stanowiły problemu. Ale kiedy Michael zaczął korzystać z wózka inwalidzkiego, stało się jasne, że większość wózków inwalidzkich nie pasuje. Rozwiązanie: znaleźli węższy wózek inwalidzki dla Michaela do wykorzystania w domu i do poruszania się w trudnych miejscach poza domem.
Mimo swoich wyzwań, Gerbersowie są optymistami, zaangażowani w siebie nawzajem i utrzymywani w pełnym zaangażowaniu i aktywnym życiu . Podróżują razem w zmodyfikowanej furgonetce i spędzają dużo czasu na wolontariacie w National Multiple Sclerosis Society.
"Nie mówię, że Michael ma stwardnienie rozsiane, mówię my mamy stwardnienie rozsiane", podkreśla Gail, kto zauważa, że diagnoza stwardnienia rozsianego często sprawia, że ludzie chcą zamknąć. "To wtedy musisz się otworzyć - otwórz swoje serce i otwórz drzwi."
Ich silna i stale rosnąca sieć przyjaciół, rodziny i członków społeczności MS pomaga im się rozwijać. Podejście Gaila odzwierciedla wyniki ankiety opiekuńczej, która pomimo napięć w opiece, tych, którzy uważali, że jest to wybór, który podjęli z własnej woli, miała więcej pozytywnych uczuć ogólnie dotyczących ich związków.
9 wskazówek, jak uzyskać wsparcie, którego potrzebujesz
Zarządzanie emocjonalnymi i finansowymi wymaganiami opieki wymaga kreatywności. Oto pomysły:
- Połącz się z lokalnymi grupami wsparcia. Gerbers gorąco polecają zostać zaangażowanymi w twoje lokalne Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Weź udział w grupach wsparcia, osobiście lub przez Internet, i zapoznaj się z oferowanymi przez nich programami edukacyjnymi, które często zawierają porady prawne i finansowe. Michael prowadzi jedną z jego lokalnych grup wsparcia. "Między nami mamy ponad 200-letnie doświadczenie", mówi.
- Pracuj ze swoim zespołem medycznym MS. Chociaż mówienie o SM i finansowej pomocy nie przychodzi łatwo, jeśli poinformujesz lekarza, że mieć napięty budżet, może pomóc ci znaleźć bardziej przystępne strategie leczenia i doradzić najlepsze sposoby uzyskania potrzebnych urządzeń pomocniczych, takich jak laski, spacerowicze lub wózki inwalidzkie.
- Porozmawiaj z pracodawcą. Około 22 procent opiekunów twierdzi, że straciło pracę z powodu obowiązków opiekuńczych, a kolejne 17 procent uważa, że nie może utrzymać pracy. Zanim przejdziesz do tego krytycznego etapu, porozmawiaj z pracodawcą o opcjach, takich jak elastyczne planowanie lub praca w domu.
- Dotrzyj do firm farmaceutycznych. Leki na SM mogą być drogie, ale firmy farmaceutyczne często mają programy kwalifikujące rodziny które dostarczają leków na receptę po niższych kosztach. Przejrzyj strony internetowe firmy farmaceutycznej lub poproś swojego lekarza lub klinikę o pomoc w nawiązaniu kontaktu z lokalnym przedstawicielem ds. Sprzedaży produktów farmaceutycznych.
- Skorzystaj z dostępnych programów. Medicare, Medicaid, świadczenia z tytułu inwalidztwa, korzyści z usług Veterans Administration i inne programy pomóc zrekompensować niektóre koszty. Rodziny z dziećmi mogą kwalifikować się do programów takich jak SNAP lub darmowe / zredukowane śniadania szkolne i lunch, które pomagają obniżyć koszty artykułów spożywczych.
- Opieka zastępcza Programy opieki zastępczej zapewniają przerwę dla opiekuna. Sprawdź, jakie świadczenia zapewnia ubezpieczenie zdrowotne. Wielu opiekunów może stworzyć własną opiekę zastępczą poprzez koordynację z przyjaciółmi i członkami rodziny, którzy są chętni i mogą odwiedzać kilka godzin, dni lub tygodni.
- Budżet naprzód. Pieniądze będą napięte, więc proaktywne rola w budżetowaniu może pomóc tobie i twojej rodzinie w uzyskaniu większej kontroli, mówi Hunt Hunt. Staraj się planować długoterminowo, radzi. Ponieważ stwardnienie rozsiane zmniejsza ogólną zdolność rodziny do zarabiania i oszczędzania na emeryturę, staraj się, aby oszczędności i oszczędności emerytalne dla opieki długoterminowej były priorytetem, jeśli możesz.
- Szukaj stypendiów. Chociaż opiekunowie są często małżonkami, wiele w rodzinach samotnie wychowujących dzieci potrzebują opieki ze strony swoich dzieci, które mogą wprowadzać swoje wykształcenie do zaspokajania tych potrzeb. National Multiple Sclerosis Society oferuje konkurencyjne stypendia dla młodych dorosłych, którzy opiekowali się rodzicem ze stwardnieniem rozsianym. Dostępnych jest wiele innych programów zapewniających podobne wsparcie edukacyjne po ukończeniu szkoły średniej.
- Poszukaj grup ochotników. Gerbersowie chcieli zmodyfikować część swojego domu, aby sprostać zmieniającej się mobilności Michaela. Byli w stanie uzyskać pomoc od grupy emerytowanych handyów, którzy poświęcają swój czas i umiejętności, aby pomóc potrzebującym.
Chociaż są dni, kiedy poczujesz się przytłoczony, podejmij krok po kroku i zachowaj to inspirujące porady od Michaela: "Weź udział. Robić różnicę. Żyj życiem, które ma znaczenie. "
