Toczeń jest przewlekłą, autoimmunologiczną chorobą, co oznacza, że powoduje, że układ odpornościowy zaczyna szaleć i atakować własne komórki organizmu. Dotyczy około 1,5 miliona Amerykanów, głównie kobiet. Lupus może prowadzić do wielu różnych symptomów, ale niektóre zdarzają się częściej niż inne:
- 95 procent ludzi z toczniem doświadcza wspólnych bólów
- 90 procent ma częste gorączki
- 90 procent ma obrzęk stawów
- 81 procent raportuje głębokie zmęczenie
- 74 procent ma wysypki skórne
- 71 procent ma niedokrwistość
Mniej powszechne są problemy z nerkami, choroby serca, nadwrażliwość na słońce i utrata włosów.
Ponieważ toczeń jest tak nieprzewidywalnym stanem, który powoduje wiele różnych symptomy, to jest krytyczne, że ludzie z toczniem aktywnie pracują, by utrzymać ich ogólny stan zdrowia.
Jak Robert W. Hoffman, DO, szef reumatologii na Uniwersytecie Miami Miller Szkoła Medycyny na Florydzie, wskazuje, w idealnym świecie ludzie z toczniem "robiliby to samo, co wszyscy powinniśmy robić: jeść dobrze, ćwiczyć i minimalizować stres." Niemniej dr. Hoffman przyznaje, że "kiedy jesteś chory, te rzeczy nie są łatwe do zrobienia, więc to jest pomocne jeśli [a] opiekun może je zachęcić. "
Lupus: Help With t on Essentials
Oto jak możesz pomóc twojemu ukochanemu z toczniem pozostać na szczycie jej zdrowia:
- Bądź na bieżąco z kontrolami "Ogólnie, osoba z toczniem widzi reumatologa, ale ponieważ toczeń może wpływa na dowolną część ciała, reumatolog może potrzebować dotrzeć do innych specjalistów, takich jak kardiolog, neurolog, nefrolog lub położnik wysokiego ryzyka dla kobiet w ciąży z toczniem "- mówi Dawn E. Isherwood, RN, pedagog zdrowia dla Lupus Foundation of America. "Ponadto, jeśli zażywasz lek przeciwmalaryczny [Plaquenil (hydroksychlorochinina)], ważne jest, aby co 6 miesięcy przeprowadzać badanie wzroku, aby zwrócić uwagę na rzadkie, ale poważne problemy z siatkówką", dodaje Isherwood.
"To ważne dla ludzi z toczniem otrzymywać regularne badania kontrolne zamiast tylko widzieć lekarza kiedy symptomy zapalają się, "Isherwood także zauważa. "Opiekun może zachęcać do tworzenia i utrzymywania tych wizyt. Gdy otrzymujesz regularną opiekę, lekarz może szybko wykryć zmiany i szybko zidentyfikować i leczyć raki. Jest to ważne, ponieważ jeśli zapalenie, które powoduje objawy, może pozostać, może powodować blizny i trwałe uszkodzenie. "
- Jedz dobrze. " Nie ma specyficznej diety tocznia, ale ponieważ kobiety z toczniem mają 10- krotnie większe ryzyko choroby niedokrwiennej serca niż kobiety bez tocznia, to świetny pomysł, aby jeść zdrową dietę serca ", poleca Isherwood. (Możesz dowiedzieć się więcej o zdrowym zdrowiu serca w Centrum Zdrowia Codziennego Zdrowia Serca). "Ponadto, jeśli masz problemy z sercem lub nerkami, Twój lekarz może zalecić specjalną dietę, na przykład dietę niskosodową."
- Spróbuj suplementu. Eksperci czasami doradzają ludziom z toczniem przyjmowanie dziennej dawki witaminy i suplement mineralny, który pomaga odeprzeć osteoporozę, ponieważ wiele leków na toczeń może osłabiać kości. Niektórzy zalecają także suplement omega-3, który pomaga chronić przed chorobami serca. Porozmawiaj z lekarzami swojej ukochanej o tym, czy skorzysta z suplementów.
- Ćwicz. "Ćwiczenie jest zawsze mile widziane dla osób z toczniem, ponieważ zwiększa to wydolność sercowo-naczyniową i pomaga w płucach i stawach," mówi Daniel Rosler, MD, reumatologa w Centrum Reumatologii Milwaukee w Wisconsin. Zachęcaj ukochaną osobę, aby wstała i zaczęła się ruszać, gdy tylko jest to możliwe.
"Ilość ćwiczeń wykonywanych przez kogoś z toczniem może zależeć od tego, w jaki sposób cierpi na tę chorobę" - zauważa Isherwood. "Ogólnie rzecz biorąc, ćwiczenia, które nie uderzają w stawy, są korzystne. Pływanie lub ćwiczenia w basenie są świetne. Joga jest szczególnie pomocna, ponieważ jest łatwa w stawach i rozciąga ciało i promuje dobre samopoczucie. Nawet ściskanie gumowej kulki do pracy stawów palców może być dobre "- radzi.
Jak na ironię, ludzie z toczniem często wpadają w cykl bycia zbyt zmęczonym, aby ćwiczyć, a następnie będąc zmęczeni, ponieważ nie ćwiczą .
"Oprócz zmęczenia, kolejna przeszkoda do ćwiczeń dla ludzie z toczniem mówią, że wielu pacjentów jest światłoczułych, co oznacza, że wystawienie na słońce może pogorszyć ich symptomy, "mówi Isherwood. "Jeśli tak jest w przypadku twojego ukochanego z toczniem, zachęć ją do ćwiczeń w domu na siłowni lub chodzenia w centrum handlowym" - poleca Isherwood. Możesz także rozważyć specjalne ćwiczenia DVD, takie jak "Right Moves for Lupus" (które możesz zamówić przez Piemont Rozdział Lupus Foundation).
Zarządzanie toczniem: Inne Strategie
Są inne podstawowe rzeczy, które muszą być świadome jako opiekun tocznia również. Możesz pomóc swojej ukochanej:
- Utrzymaj energię. "Ludzie z toczniem często mają dużo zmęczenia," mówi Dr Rosler. "Zachęcaj ukochaną osobę do częstych drzemek i staraj się odpoczywać, kiedy tylko jest to możliwe." "Kolejnym wyzwaniem jest to, że gdy osoba z toczniem ma dobry dzień, próbuje zrobić to wszystko" - dodaje Isherwood. "Ale jeśli spróbujesz zrobić to wszystko dzisiaj, zapłacisz za to jutro. Jako opiekunka, zachęcaj osobę z toczniem, by krążyła sama. "
- Rzuć palenie. Jeśli twoja ukochana pali, zachęć ją do rzucenia palenia, nalega Hoffman. "Wiadomo, że choroba sercowo-naczyniowa jest jedną z głównych przyczyn śmierci u ludzi z toczniem, a palenie dramatycznie zwiększa to ryzyko."
Jeśli masz kochaną osobę z toczniem, szanuj niezależność tej osoby, ale aktywnie zachęcaj ją do wzięcia dbać o siebie, aby mogła nadal prowadzić żywe i produktywne życie.
