Spisu treści:
- W jaki sposób budowanie społeczności może pomóc w radzeniu sobie z IBD
- Jak zbudować społeczność UC poprzez blogowanie
- Inne sposoby budowania społeczności internetowej UC
W 2008 roku Megan Starshak z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (UC) spotkała się z Andreą Meyer, chorym na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Oboje zgłosili się na ochotnika do Camp Oasis, obozu letniego dla dzieci z zapalną chorobą jelit (IBD), kiedy zaczęli rozmawiać o możliwościach otwarcia się na swoje warunki i dzielenia się historiami z innymi.
Po obozie, dwa utrzymywali kontakt, często mówili o tym, jak inni z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (UC) i Crohna mówią o swoich stanach. Starshak i Meyer chcieli być bardziej otwarci na swoje IBD, aw 2008 roku postanowili zrobić koszulki z napisem "Zapytaj mnie o moją chorobę Leśniowskiego-Crohna" i "Zapytaj mnie o moje zapalenie okrężnicy." Wzięli ten pomysł dalej w 2010 roku, tworzenie strony na Facebooku. Starshak pomyślał, że skoro ona i Meyer lubili te koszule, inni też by to zrobili.
Mieli rację. Strona na Facebooku zakończyła się sukcesem, a obie kobiety zostały zalane zamówieniami. Fani publikowali także wiele pytań dotyczących społecznych i emocjonalnych aspektów życia z IBD. Ludzie chcieli wiedzieć, jak pogodzić się z chorobą, jak ją zaakceptować i jak się nie wstydzić, mówi Starshak. Po raz kolejny Starshak znalazł okazję do stworzenia kolejnego zasobu dla osób żyjących z przewlekłą chorobą.
Tak zaczęła się organizacja non-profit i blogowała Ruch Wielkiego Kiszka.
"Czuję, że znajduję cel w moim - mówi Starshak, u którego w wieku 18 lat zdiagnozowano UC.
"Wszystkie ciężkie, frustrujące i samotne czasy, przez które przeszedłem, inni też przez to przeszli," mówi Starshak. "Kiedy więc mogę się odwrócić i powiedzieć im:" Byłem tam i właśnie to zrobiłem, aby przez to przejść "lub po prostu powiedzieć:" Jest dla ciebie nadzieja ", [to] przynosi cel."
W jaki sposób budowanie społeczności może pomóc w radzeniu sobie z IBD
Radzenie sobie z wieścią o wrzodziejącej diagnozie zapalenia okrężnicy może wywołać szereg emocji , od zaprzeczenia i złości do uczuć zmęczenia i depresji. Codzienne radzenie sobie to trudna walka, która wywołuje wiele lęków.
Jednym ze sposobów, w jaki ludzie radzą sobie z tymi trudnymi okolicznościami, jest znalezienie innych, którzy rozumieją ich sytuację i mogą zapewnić perspektywę, której często mogą doświadczyć lekarze i członkowie rodziny ". t. Wielu zwraca się do grup wsparcia, aby nauczyły się nowych strategii radzenia sobie i dzielenia się doświadczeniami.
Media społecznościowe, blogi i fora dyskusyjne stają się niezwykle ważne w zapewnianiu wsparcia dla osób walczących z przewlekłą chorobą. Badanie opublikowane w październiku 2012 r. W Journal of Medical Internet Research wykazało, że blogowanie na temat chorób pomogło zmniejszyć poczucie izolacji, promować poczucie własnej wartości i sprzyjało poczuciu wspólnoty. Uczestnicy badania zauważyli również, że prowadzenie bloga o chorobach zapewniło im szansę nie tylko opowiedzenia swoich historii, ale także lepszego zrozumienia ich doświadczeń, co zwiększyło ich rozpoznanie po diagnozie.
Ale ujawnianie takich osobistych myśli jest wyjątkowym przedsięwzięciem. Podczas gdy Starshak czuł się komfortowo pisząc o swojej historii, rozumie, że każdy ma pewne obawy, jeśli chodzi o ujawnienie swojej walki z przewlekłą chorobą.
Jak zbudować społeczność UC poprzez blogowanie
Blogi mają wiele różnych form. Niektóre przypominają wspomnienia dla przyjaciół i rodziny; inni tworzą społeczności internetowe i oferują pewną przejrzystość dla innych z tym samym warunkiem. Starshak mówi, że cokolwiek to jest, aby kronikować swoje życie lub pomagać innym, znajdź to i zanurkuj.
Oto kilka wskazówek od Starshak, jak zacząć blogowanie:
- Napisz, co wiesz. Bycie autentycznym jest kluczowe, mówi, ustanawiając tę relację z innymi, pomagając sobie i budując sieć, do której ludzie ufają i do której mogą odnosić się. "Nie próbuj być czymś, czym nie jesteś. Nie staraj się być wszystkim dla wszystkich. Nie ma możliwości, aby ktoś był ekspertem we wszystkich aspektach wszystkiego ", mówi Starshak.
- Opowiedz o temacie, który będzie odpowiadał czytelnikom. Podczas podróży Starshaka odkryła, że historie, które mogą wydawać się zbyt odkrywcze, często są tymi, które są najbliżej domu. Trzymanie się tych historii, które najbardziej dotykają ludzi, jest wspaniałym sposobem na odsłonięcie twojego głosu.
- Don bój się. Blogowanie o chronicznej chorobie jest osobistym przedsięwzięciem, ale nie ma jasnej formuły, jak podejść do bloga. Niektórzy blogerzy używają komedii, aby dzielić się swoimi historiami; inni przyjmują bardziej emocjonalne podejście. Nie bój się próbować różnych taktyk i nie zniechęcaj się, jeśli coś nie działa zgodnie z planem, ponieważ w ostatecznym rozrachunku chodzi o pomaganie innym i dzielenie się. " Dowiedz się, co działa, a co nie" t. Nie bój się uczyć, zmieniać i aktualizować. Po prostu idź na to ", mówi Starshak.
Inne sposoby budowania społeczności internetowej UC
Jest OK, jeśli blogowanie nie jest dla ciebie. Istnieje mnóstwo innych sposobów na zaangażowanie się w społeczność IBD online, w tym:
- Śledź lub stwórz własny vlog. YouTube to świetne miejsce do łatwego publikowania filmów i znajdowania vlogerów, którzy regularnie publikują, np. Vince Lia, która cierpi z powodu UC i koncentruje swój kanał na zdrowych jedzeniach.
- Dołącz do społeczności. Jeśli nie masz ochoty założyć własnego sklepu, jest mnóstwo grup internetowych, do których możesz dołączyć, aby pogłębić rozmowę lub Znajdź odpowiedzi. Facebook jest doskonałym źródłem do znalezienia społeczności online. Mam UC i Ulcerative Colitis Support Group zarówno dostarczają istotnych informacji dla osób zajmujących się UC, od osobistych historii do pytań i odpowiedzi.
- Bądź aktywny na Twitterze. Dzięki ciągłemu podawaniu Twitter jest kolejnym dobrym źródłem do zaangażowania się i lepszego zrozumienia zapalenia jelita grubego i Crohna. Dwa muszą przestrzegać: Colitis and Me oraz Crohn's i Colitis UK.
Teraz 33, Starshak spędził całe swoje dorosłe życie walcząc z zapaleniem okrężnicy. Ale nie uważa tego za coś negatywnego: "Szczerze mówiąc nie mogę sobie wyobrazić, kim byłbym, gdybym nigdy nie został zdiagnozowany i nie wyobrażam sobie, kim byłbym, gdybym nie był częścią społeczności Great Bowel Movement ," ona mówi. Teraz, gdy podróżuje na imprezy lub do innych miast, nigdy nie jest wyzwaniem do znalezienia znajomej twarzy. "Po prostu otworzyłem dla mnie świat", mówi.
The Great Bowel Movement obecnie przeobraża się i jest gotowy do wznowienia w listopadzie 2017 r. Z bardziej osobistymi historiami, artykułami prasowymi i podcastami.
