Nieudane leczenie reumatoidalnego zapalenia stawów Poinformuj badania medyczne |

Stacy Courtnay poznaje z innymi ekspertami pacjentów poza centrum kongresowym San Diego podczas dorocznego spotkania American College of Rheumatology. Kourtesy ze Stacy Courtnay

Kiedy Stacy Courtnay jako pierwszy dowiedziała się, że ma reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), nie mogła sobie wyobrazić, że mówi do innych osób z tą chorobą. "Kiedy po raz pierwszy odkryłem, że ją mam" - mówi - "moja mama zgłosiła się na ochotnika do pracy z Fundacją Arthritis, ale nie chciałem jej brać w tym udziału. Powiedziałem sobie, że nie chcę być w pobliżu innych ludzi tak nieszczęśliwych jak ja. "

Teraz, jako część nowego programu pilotażowego stworzonego przez Fundację Arthritis i American College of Rheumatology (ACR), Courtnay robi znacznie więcej niż rozmawia z innymi ludźmi żyjącymi z RZS. Jako rzecznik pacjentów rozmawia z lekarzami i badaczami i pomaga im lepiej zrozumieć, jak to jest żyć z chorobą.

Nauka lekarzy i badaczy o prawdziwym doświadczeniu RA

"Ostatnio brała udział w konferencji ACR z Fundacją Arthritis ", mówi Courtnay, opisując jej rolę w Programie dla Pacjentów Fundacji Arthritis Foundation Foundation. "To pierwszy rok, w którym kiedykolwiek pacjenci byli częścią konferencji", mówi, zauważając, że od dawna potrzebna była cierpliwa interwencja.

"Sue Schrandt z Fundacji Arthritis opowiedziała mi historię o poprzednim roku kiedy naukowcy demonstrowali automatyczny iniektor. Kiedy bierzesz lek takiego jak Humira [adalimumab], ściskasz tłuszcz w żołądku, wkładasz na niego automatyczny iniektor, a automatyczny iniektor bardzo szybko strzela igłą. Auto-iniektor był niesamowity dla ludzi takich jak ja, ponieważ trudno było wyciągnąć serum i włożyć igłę do mojego brzucha i wcisnąć strzykawkę.

"Naukowcy nie myśleli o tym, że ktoś ma dwie ręce, były tak obrzmiałe i musiały z nich korzystać, a niektórzy nie mogą nawet uszczypnąć tłuszczu w brzuchu, żeby użyć automatycznego iniektora, a naukowcy powiedzieli: "Nawet o tym nie pomyśleliśmy". Oczywiście, że nie, mają dwie ręce, które działają, dlatego muszą zacząć angażować pacjentów w ten proces. "

Objawy RA przybyły lata przed diagnozą

Teraz 39, Courtnay zaczął odczuwać skutki reumatoidalne artretyzm w wieku 23 lat. "Kiedy ukończyłem studia, zacząłem pracę w firmie programistycznej, pracowałem na wielu targach, dużo stawałem na nogi, a moje stopy zaczęły boleć. Pewnego dnia zdecydowałem, że nie obchodzi mnie noszenie ślicznych butów, mam wygodne buty, noszę mieszkania, a moje stopy jeszcze się nie polepszyły. do podiatry, a ja nie dostałem żadnej diagnozy.

"Sześć miesięcy później," wspomina, "poleciałem za granicę, kiedy wróciłem do domu w Atlancie, nie mogłem podnieść rąk. do bycia w samolocie przez 12 godzin, zawsze starasz się usprawiedliwić. Mówisz sobie, Cóż, to było z tego powodu. "

Objawy trwają: Opuchnięte nadgarstki, Ramiona, których nie mogłaby unieść, bezustanny ból w stopie

Courtnay wkrótce uświadomiła sobie, że dzieje się coś innego, kiedy oba jej nadgarstki stały się niesamowicie spuchnięte i nieruchome. Z powodu symetrii obrzęku lekarze skierowali ją do reumatologa. "RA jest bardzo symetryczne", mówi. "Jeśli twój lewy nadgarstek boli, twój prawy nadgarstek też boli. To także wyjaśniło ból w moich stopach i zmusiło mnie do myślenia o bólu w moich ramionach. Dostałem oficjalną diagnozę RA, gdy miałem 25 lat - dwa lata po tym, jak zacząłem odczuwać ból. "

ZWIĄZANE: Misdiagnoza reumatoidalnego zapalenia stawów jest częsta

Dojeżdżanie do pracy było takie, jakby" Ktoś wziął młot do Moje stopy "

Dla Courtnay, samo wejście do pracy było ciężką próbą. "Pamiętam każdego ranka ubieranie się do pracy, a moje stopy po prostu mnie zabiły", mówi. "Wsiadłbym do windy, aby dostać się do mojego biurka i nie mogłem się doczekać, kiedy zdejmę buty. Zawsze mówię, że to było tak, jakby ktoś wziął młotek na nogi. Czuli się poobijani i poobijani. "

Traktowanie i przygotowanie do założenia rodziny

Niedawno poślubiona, Courtnay zaczęła się zastanawiać, jakie skutki będzie miała lekarstwo na potencjalną ciążę. "W tym czasie leki były całkiem nowe i niezbyt popularne" - mówi. "Położyli mnie na prednison, aby zmniejszyć obrzęk. Potem włożyli mi kilka leków pierwszego rzutu. Zasadniczo żyłem na prednison przez cztery lata. To maskowało moje symptomy. Tak naprawdę nie przybrałem na wadze; to zadziałało. "

POWIĄZANE: Planowanie rodziny, gdy masz reumatoidalne zapalenie stawów

" Istnieje pewna teoria, że ​​kiedy zajdziesz w ciążę, twój RZS przechodzi w remisję, "wyjaśnia." Zszedłem z prednizon i zaszłam w ciążę. Chciałem przez cały czas powstrzymać prednizon, ale nie mogłem nawet chodzić. Tyle, jeśli chodzi o tę teorię! Mój lekarz powiedział: "Twoje ciało nie otrzymało notatki, którą powinieneś przejść do odpuszczenia" - mówi, śmiejąc się.

POWIĄZANY: Twój reumatoidalny plan artretyzmu: Dąż do remisji, Reżim Sidestep

Ciąża, rodzicielstwo i bardziej bolesne objawy

Chcąc dowiedzieć się więcej o tym, jak prednizon może wpływać na nią i jej dziecko, Courtnay dołączyła do badania ciążowego w Kalifornii. Naukowcy podążali za nią przez całą ciążę i monitorowali jej syna, Johna, przez pierwszy rok, szukając potencjalnych skutków ubocznych.

"Nie miał skutków ubocznych i ja też nie," mówi Courtnay. "Ale po tym, jak dostarczyłem Johna w 2007 roku, sprawy potoczyły się naprawdę źle. Właśnie wtedy rozpocząłem podróż z biologią. Zacząłem od Enbrel (etanercept). To nie zadziałało. Humira też nie działała dla mnie. Przełączyłem się na Remicade (infliksymab). W tym momencie chorowałam przez nieco ponad pięć lat. I naprawdę byłem za ósemką, ponieważ nie traktowałem jej od początku. Właśnie zamaskowałem ból, ponieważ chciałem mieć dzieci. "

Życie z nowonarodzonym dzieckiem i nowymi objawami

Jako nowa mama, desperacko pragnąca normalnego życia, Courtnay zaczął odczuwać walkę zniechęcającą. "Było tak źle po urodzeniu" - mówi Courtnay. "Trudno jest, aby proste rzeczy stały się trudne - podniesienie filiżanki z kawą, otwarcie kartonu z mlekiem, ściskanie butelki z szamponem. Mój mąż musiał mnie zanieść do łazienki. Moi rodzice praktycznie przenieśli się z nami, aby pomóc zaopiekować się moim synem. Oto ja, nowa mama, a mój syn miał sześć miesięcy i nie mogłem go nawet odebrać. Pamiętam, kiedy mój syn miał dwa lata, przypadkowo uderzył mnie w nadgarstek. Poszedłem na kolana, łkając z bólu, i oczywiście nie rozumiał, co się dzieje, więc był też zmartwiony "- wspomina.

Walki o opiekę nad niemowlęciem podczas trwałej reumatoidalnej choroby ortopedycznej

"Nie byłem w stanie wykonywać z nim wielu zajęć rekreacyjnych" - mówi. "To było takie trudne. Walczyłem z depresją poporodową. Nie jestem pewien, czy to wszystko było spowodowane tym. Wracam pamięcią do tego, jak trudne było to dla mojego męża, moich rodziców. Straciłem cierpliwość do wszystkich. Kiedy odczuwasz ból … - Głos Courtny'ego gaśnie, gdy pamięta.

Dramatyczna decyzja o uniknięciu tradycyjnego leczenia RA

Zdesperowana z ulgi i sfrustrowana nieprzydatnymi lekarstwami Courtnay zrobiła drastyczny krok. "Porzuciłem wszystkie leki i próbowałem jechać naturalną drogą" - mówi. "Zrobiłem te wszystkie szalone naturalne rzeczy, które naprawdę wpakowały mnie w kłopoty do tego stopnia, że ​​byłem przykuty do łóżka i nie mogłem chodzić. Kiedy jesteś na Remicade, jeśli jesteś chory, nie możesz dostać infuzji. Przez trzy miesiące po prostu dzwoniłem do reumatologa i mówiłem mu, że jestem chory, abym nie musiał brać leków. Nie chciałem powiedzieć mu prawdy. "

POWIĄZANE: 7 Powszechnych reumatoidalnych błędów w leczeniu artretyzmu

Próbując wszystkiego i wszystkiego: terapii chelatacyjnej, ekstremalnych diet, preparatów Detox

Courtnay była gotowa spróbować dosłownie czegoś, co przyniosłoby ulgę jej RA. Żadne leczenie nie było zbyt niejasne lub mało prawdopodobne. "Zacząłem próbować jeść zdrowo" - mówi. "Zrobiłem dietę bez cukru, surową dietę, dietę typu" jedzenie dla krwi ". Poszedłem do kliniki w Carrollton w Georgii i dali mi minerały IV. Zacząłem terapię chelatującą, która ma oczyścić twoją krew z metali ciężkich. "

" Te rzeczy nie są zbyt szalone "- mówi -" ale zrobiłem lekarstwo na nadtlenek, w którym wypiłbyś nadtlenek spożywczy . Nie powinieneś go dotykać, bo spali twoje ręce! Musiałeś nosić rękawiczki. Ale ty byś to wypił! Jest cała książka na temat tego, jak można by cię wyleczyć z choroby immunologicznej "- wyjaśnia. "Próbowałem nawet czegoś, co nazywa się olejem ciągnącym, gdzie kupujesz pewnego rodzaju olej sezamowy i obracasz go w ustach 10 razy dziennie. Miał wyciągnąć toksyny i wyleczyć cię. Cokolwiek i wszystko, o czym czytam, spróbuję, bo moje środki biologiczne nie działają. Wydałem tysiące dolarów na to, co nazwałem miksturami czarownic. "

ZWIĄZANE: Uważaj na alternatywne terapie reumatoidalnego zapalenia stawów

Bez ulgi i nie więcej alternatywnych opcji leczenia

Courtnay w końcu zaczęły wybiegać opcji. "Są ludzie, którzy twierdzą, że to wszystko zaczyna się w twoich jelitach - że jeśli uleczysz swoje jelita, możesz wyleczyć swój układ odpornościowy" - mówi. "Więc zacząłem protokół dla tego. To nie obejmuje nawet kręgarzy, akupunktury, masażu. Wydałem tysiące dolarów, ponieważ nic innego nie działało.

"Nigdy nie zapomnę tej soboty, wzywając mojego reumatologa we łzach i mówiąc mu, co zrobiłem. Nadal sprawia mi to trudność dzisiaj. Czytasz, że ktoś został wyleczony z diety nadtlenkowej Mówisz sobie: "Wow, próbowałem wszystkiego innego, czemu nie?" Kupiłem to, ponieważ odczuwałem tak duży ból, że chciałem cokolwiek spróbować. "Reumatolog Courtnay odłożył ją na prednizon, a następnie przepisał Actemra (tocilizumab), leczenie, którego ona używała, z powodzeniem, przez pięć lat.

Szansa na wykorzystanie swoich doświadczeń z nieudanymi zabiegami, aby pomóc innym

Unikalne doświadczenie Courtnay w zakresie RA jest częścią tego, co uczyniło ją tak cennym pacjent-ekspertem dla badaczy i lekarzy poprzez program reprezentacji pacjenta. potrafi mówić na własnej skórze o beznadziei, jakiej doświadcza osoba cierpiąca na RA, gdy ból staje się zbyt ostry, oraz poczucie winy, które inni mogą sprawić, że poczujesz o swojej chorobie.

Emocjonalna rzeczywistość: radzenie sobie z silnym bólem, poczucie winy podróżuje

zawsze sprawiasz, że czujesz się jak coś, co robisz ", mówi Courtnay." Kiedy spotykasz się z tymi holistycznymi lekarzami i lekarzami z natury, wydaje ci się, że to jest coś, co zrobiłeś lub czego nie zrobiłeś i że możesz to zmienić. jak gr jeść, powiedz mi, co mam robić, a ja to zrobię. I nadal nie byłbym lepszy. Mój reumatolog powiedział, proszę, nie kupujcie tego, gdyby to było coś, co robiliście, bylibyśmy w stanie go wyleczyć. "

Uzyskanie potwierdzenia z wyników badań i innych osób żyjących z RA

" Nawet moja rodzina, którzy wspierali mnie, czasami czuli, że mogę przesadzić, gdy mówię, że potrzebuję drzemki "- wyjaśnia. "Tak więc, aby być na konferencji ACR i usłyszeć o badaniu, które mówi, że ludzie z RZS potrzebują więcej snu do funkcjonowania, to było bardzo ważne. Potwierdza to również historie innych ludzi, którzy przeżywają podobne doświadczenia. "

Praca nad pomaganiem innym ludziom żyjącym z reumatoidalnym zapaleniem stawów

Courtnay pracuje obecnie nad projektem pilotażowym z Fundacją Arthritis i wieloma uniwersytetami, które stworzyć pulpit pacjenta, który pozwoli osobie z artretyzmem zbierać dane z rejestrów w całym kraju, aby zapewnić sobie jak najwięcej informacji, aby opracować plan walki z chorobą.

POWIĄZANE: Reumatoidalne zapalenie stawów Badania kliniczne: Co warto wiedzieć

"Jako pacjent chcę wiedzieć, jakie są skutki uboczne leków. Jakie mamy dane dotyczące osób przyjmujących leki biologiczne przez długi czas? Jest tylko o wiele więcej pacjentów, których potrzebujemy. Spotkałem tylu ludzi pracujących z Fundacją Arthritis, które same mają RA. To niesamowite widzieć tych ludzi, dla których znalezienie sposobu na wyleczenie było misją w ich życiu. "