O 1,5 miliony Amerykanów żyje z RZS lub reumatoidalnym zapaleniem stawów, a większość z nich to kobiety. Na zewnątrz spustoszenie RA może nie być widoczne - możesz pomyśleć, że twój przyjaciel nie wygląda źle. Ale jest to przypadek, w którym wygląd jest mylący.
W przypadku RA, układ odpornościowy organizmu potajemnie atakuje podszewkę stawów, tak jakby był obcym najeźdźcą. Ta napaść powoduje obrzęk, ból i ostatecznie uszkodzenie stawów - o wiele więcej niż tylko artretyzm.
Oto, co ludzie z RZS chcą, aby inni wiedzieli o ich niewidzialnej chorobie.
1. To nie jest tak jak twoje kolano Achy. Kiedy ktoś mówi ci, że żyje z RZS, nie jest pomocne udzielenie odpowiedzi: "Och, mam też mały artretyzm w kolanie", mówi Dana Symons, 29-latek Grand Rapids, Mich.
"Bez wątpienia choroba zwyrodnieniowa stawów może być bardzo bolesna, ale to nie to samo, co reumatoidalne zapalenie stawów lub choroba reumatoidalna - moja preferowana terminologia - która może wpływać na dowolną część ciała, w tym na narządy, nie tylko na stawy. Jest to postępująca choroba, która z czasem ma większy wpływ na więcej obszarów. " Jej rady? "Poświęć czas na poznanie i zrozumienie, czym naprawdę jest choroba reumatoidalna."
2. Nie ma lekarstwa. "Tylko dlatego, że moje objawy są dobrze kontrolowane, nie oznacza, że jestem wyleczony", mówi Symons, kto żył z RA przez 10 lat. "Nawet gdy mam się dobrze, podstawowa choroba nadal istnieje i może powodować niewidoczne uszkodzenia Nie ma lekarstwa na chorobę reumatoidalną, więc teraz wszystko, co mogę zrobić, to traktować to agresywnie i mam nadzieję, że moje ciało zareaguje na tyle, aby spowolnić postęp choroby i zminimalizować objawy. "
3. Nie podrabiam tego! Dla 38-letniej Tary Manriquez, mama w domu w Vancouver, Wash., Który od dzieciństwa żył z RZS, ludzie muszą wiedzieć, że choroba jest odpływowa.
"W niektóre dni potrzebuję wózka inwalidzkiego; wtedy innym razem możesz mnie zobaczyć bez niej "- mówi. "Nie zakładaj, że jestem słaby lub udawaj". Reumatoidalne zapalenie stawów ma tendencję do woskowania i słabnięcia, rozjaśniania się, a następnie przechodzenia w remisję. "Ta choroba jest bardzo trudna i często nasze leki są wyczerpane, zanim nastąpi następna infuzja lub zastrzyk" - dodaje Manriquez.
4. Zmęczenie może być przytłaczające. Życie z RZ może być bardzo podobne do grypy W niektórych dniach Manriquez mówi: "Nie mam nawet siły, by wziąć prysznic, a może nie mogę fizycznie dosięgnąć moich rąk ponad moją głową, żeby umyć włosy".
Jak to zrobić? pomagasz komuś z chorobą reumatoidalną? "Proponuję zrobić obiad, pójść na spacer z psem - wszystko, co myślisz, że chciałbyś zrobić dla ciebie, gdybyś cierpiał na grypę i złamane kości w tym samym czasie", mówi.
5 Bądź elastyczny. "To, że dziś czuję się OK, nie oznacza, że jutro będę czuć się dobrze", mówi Symons. "W przypadku choroby reumatoidalnej nigdy nie wiesz, co się obudzi". Więc bądźcie wyrozumiali, jeśli wasz przyjaciel z RZS musi niespodziewanie wziąć deszcz na lunch na zewnątrz. Co więcej, proponujemy przynieść lunch do jego domu, sugeruje Manriquez. "Nie lubimy rezygnować z wizyty, ponieważ po prostu nie czujemy się dobrze", mówi.
6. Oferta Understanding, Not Advice. "Nie mam wątpliwości, że wszystkie porady, które otrzymuję, mają dobre intencje, ale często nie są zbyt pomocne i mogą nawet wydawać się obraźliwe", mówi Symons.
"Zamiast sugerować, że Próbuję zmienić dietę, ćwiczyć więcej, brać suplement X itd., Zapytaj mnie, jak się czuję. Zapytaj mnie o moje doświadczenia z chorobą reumatyczną. "Zapewniasz najlepszą przyjaźń i wsparcie, kiedy naprawdę słuchasz i oferujesz zrozumienie, a nie błędne porady, mówi.
