Kiedy masz stwardnienie rozsiane, zarządzanie stanem może wydawać się pracą pełnoetatową. Ale nie jest niczym niezwykłym stanąć w obliczu innych stanów zdrowia wraz ze stwardnieniem rozsianym, czy to powszechna alergia lub coś poważniejszego, na przykład choroba serca. W rzeczywistości niektóre schorzenia są częstsze u osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym niektóre choroby autoimmunologiczne, problemy ortopedyczne, choroby tarczycy i depresja.
Przytłaczające, prawda? Niekoniecznie - wiedza, jak zmaksymalizować strategie zarządzania stwardnieniem rozsianym, może pomóc w ułatwieniu życia innym chorobom.
Weź przykład ze Zoe Koplowitz z Nowego Jorku. Koplowitz, która ma teraz 65 lat, zdiagnozowano stwardnienie rozsiane po dwudziestce. Zdiagnozowano u niej cukrzycę typu 2 około 15 lat temu, a cztery lata temu dowiedziała się, że ma syndrom Sjgrena, chorobę autoimmunologiczną, którą jej lekarze uważali za wtórną wobec jej SM.
Koplowitz nie pozwolił jej wiele warunków powstrzymuje ją przed dalszą wędrówką, dosłownie. W listopadzie 2013 roku ukończyła swój 25. Maraton Nowojorski, 26-kilometrową wędrówkę, która trwała 37 godzin. Koplowitz uważa, że jej własna strategia zarządzania pozwoliła jej przekroczyć linię mety każdego roku.
Oto kilka sugestii, które pomogą ci nie tylko przeżyć, ale także rozwijać się ze stwardnieniem rozsianym i innymi problemami zdrowotnymi.
Twórz listy
Koplowitz śledzi to, co dzieje się z jej ciałem, tworząc listę SM i innych objawów wraz z potencjalnymi rozwiązaniami dla każdego z nich. Na przykład, jeśli jej poziom glukozy związany z jej cukrzycą nie jest zsynchronizowany, zauważa to i dokłada więcej starań, aby to sprawdzić. Podczas ostatniego maratonu odkryła, że zarówno wiatr, jak i jej użycie kuleją, opodatkowują, więc później zanotowała przypomnienie, aby zbudować siłę jej mięśnia naramiennego.
Zachowaj kopie dokumentacji zdrowotnej
Koplowitz ma folder, w którym przechowuje kopie jej informacji o stanie zdrowia i wyniki testów z wizyt u lekarza. "Musisz zainicjować swój własny poziom zaangażowania", mówi. W ten sposób, gdy odwiedza różnych lekarzy, którzy leczą jej schorzenia, może z łatwością dzielić się swoimi odkryciami. Biura lekarzy chętnie udostępniają na żądanie kopie tych informacji. Dzięki elektronicznym dokumentom medycznym prośba ta stała się jeszcze łatwiejsza, mówi Michael Racke, MD, profesor i przewodniczący wydziału neurologii w The Ohio State University Wexner Medical Center w Columbus.
Znajdź lekarzy, którzy komunikują
Zadaniem każdego lekarza w zespole, w tym specjalisty SM, jest komunikowanie się z innymi osobami zaangażowanymi w opiekę. Ale nie zawsze tak łatwo się dzieje, mówi dr Racke. Ponownie, elektroniczne zapisy zdrowotne ułatwiają, ale czasami komunikacja między lekarzami może upaść, mówi. Tam właśnie wchodzisz. Znajdź lekarzy, którym możesz zaufać i zachęć ich do nawiązania kontaktu ze sobą i dzielenia się doświadczeniami laboratoryjnymi oraz problemami zdrowotnymi. Twój zespół medyczny może regularnie sprawdzać twoje leki i upewnić się, że wszelkie objawy, które masz, są odpowiednio adresowane bez powodowania niezdrowych interakcji.
Nie zawsze zakładaj, że to jest SM
Występują więc nietypowe objawy i spierzchnij do MS? Nie tak szybko, mówi Aaron Miller, MD, krajowy doradca medyczny Narodowego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, profesor neurologii i dyrektor ds. Klinicznych w Corinne Goldsmith Dickinson Center for Multiple Sclerosis w Mount Sinai Hospital w Nowym Jorku oraz współreżyser Centrum Stwardnienia Rozsianego w Maimonides Medical Center na Brooklynie. To częsta pomyłka, którą pacjenci popełniają. Zamiast tego porozmawiaj z lekarzem pierwszego kontaktu o wszelkich nowych objawach, których doświadczasz, na wypadek, gdyby rzeczywiście wykazywałyście objawy zupełnie innego stanu.
Przygotuj się na spotkania
"Niektórzy idą na wizytę u lekarza pustego i oczekują, że zostaną wypełnieni [informacjami]" - mówi Koplowitz. "Staram się być uczestnikiem mojej opieki". W tym celu Koplowitz przybywa na wizyty lekarskie z pytaniami dotyczącymi jej ostatnich objawów i wyników testu. W ten sposób ćwiczy lepszą opiekę i oszczędza czas lekarzy. "To zawsze pomocne, gdy pacjenci mają pytania gotowe" - dodaje dr Miller.
Ćwiczenie bez wymówek
Badanie opublikowane w październiku 2013 r. W czasopiśmie Stwardnienie rozsiane wykazało, że ćwiczenia pomagają poprawić zdolność chodzenia, funkcje poznawcze i objawy depresji u 42 osób z SM. Ćwiczenia mogą również pomóc w zapobieganiu przybieraniu na wadze, co może utrudnić poruszanie się w miarę postępu MS, dodaje Racke. Porozmawiaj z lekarzem lub fizjoterapeutą o tym, które treningi są dla ciebie najlepsze w oparciu o wszelkie ograniczenia.
I nie pomijaj ćwiczeń, nawet jeśli pogoda jest zła. Koplowitz ma filmy gotowe do oglądania, kiedy musi ćwiczyć w domu.
Zdecyduj się na profilaktykę
Kiedy ciągle myślisz o stwardnieniu rozsianym i innych problemach zdrowotnych, łatwo zignorować bardziej podstawowe potrzeby zdrowotne, mówi Miller. Przypomina pacjentom, aby dostali szczepionki przeciw grypie, kontrole głuchoniemych i kolonoskopie w razie potrzeby - wszystko to jest dobre dla profilaktyki.
Słuchaj swojego ciała
Stwardnienie rozsiane często ma poziom wyczerpania, który może być przytłaczający, szczególnie jeśli mieć dodatkowe problemy zdrowotne. "Czasami jestem zbyt zmęczony, aby nawet umyć włosy" - mówi Koplowitz. "To jest mój znak, aby zwolnić". Jednak odkrywa, że kiedy spodziewa się, czego potrzebuje jej ciało, jej ataki wyczerpania są znacznie rzadsze.
Dobrze się ucz się
Rozsądnie myśl o swoim zdrowiu, ale wybierz swoje informacje źródła mądry. Witryny internetowe towarzystw medycznych, a także zaufane witryny z informacjami zdrowotnymi, takie jak codzienne zdrowie, są wiarygodne; zapisz się na newsletter i inne zasoby związane z Twoimi warunkami. Ale unikaj źródeł internetowych, które obiecują natychmiastowe lekarstwo - prawdopodobnie są zbyt piękne, aby mogły być prawdziwe, mówi Koplowitz.
