Spisu treści:
- 1. Zachowaj poczucie humoru
- 2. Spodziewaj się emocjonalnego rollercoastera
- 3. Ucz się i naucz się terminów medycznych
- 4. Dołącz do grupy wsparcia lub znajdź znajomego
- 5. Zbierz swoją osobistą grupę wsparcia
- 6. Żyj swoim życiem, gdy czekasz na przeszczep serca
Fast Facts:
Średni czas oczekiwania na przeszczep serca w Stanach Zjednoczonych wynosi osiem miesięcy, w zależności od rodzaju krwi, regionu geograficznego i innych czynników.
Naucz się żargonu swojego lekarza, aby poprawić komunikację podczas oczekiwania na przeszczep serca.
Osoby oczekujące na listy oczekujących na przeszczep mogą znaleźć cenną pomoc ze strony grup wsparcia, zarówno osobiście, jak i online.
Obecnie około 4000 osób czekam na nowe serca w Stanach Zjednoczonych.
Według Joela Newmana, rzecznik Zjednoczonej Sieci Udostępniania Narządów (UNOS), 3100 osób aktywnie czeka na serce, a tysiąc tysięcy czeka na to, aby ich formularze papierowe zostały wykonane lub aby ich stan zdrowia poprawił się na tyle, by kwalifikować się do otrzymania pomocy. Średni czas oczekiwania na przeszczep serca w Stanach Zjednoczonych wynosi osiem miesięcy w przypadku pacjenta z ciężką niewydolnością serca lub wrodzoną wadą serca, ale czas oczekiwania może się rozciągać na lata.
Jednak długo czekać, może to być bardzo trudne zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie, mówią pacjenci po przeszczepieniu serca i ich rodziny.
Tutaj cztery osoby, które otrzymały transplantacje serca, oraz współmałżonek, który obecnie czeka na swojego męża na przeszczep serca, oferują wskazówki, jak zachować wiarę podczas oczekiwania na telefon zmieniający życie.
1. Zachowaj poczucie humoru
Dennis Blough, lat 60, jest pacjentem na Uniwersytecie Południowej Kalifornii w Los Angeles, który czekał na przeszczep serca od czerwca 2014 r. Aby przejść przez czekanie, on i jego żona, Loree, założyli basen, zapraszając znajomych i gości do przewidywania daty przeszczepu. Kiedy odwiedzający lub pracownicy wchodzą do pokoju Dennisa, wita ich: "Hej, wybierz datę!" Jak mówi Loree: "To po prostu sprawia, że jest interesująca."
Joe Zammit, obecnie 49 lat i wicedyrektor szkoły średniej w Toronto, stwierdził, że humor zawsze był przydatny w kontaktach ze studentami. Utrzymywał to poczucie humoru w stanie nienaruszonym, czekając na przeszczep, którego potrzebował z powodu długotrwałych wad wrodzonych serca. Zammit ogłosił rodzinie i przyjaciołom, że akceptuje swój los, podpisał się z zaufanymi lekarzami - i przybrał postać superbohatera Batmana.
"Wszyscy zaczęli kupować mi rzeczy Batmana", śmieje się. I dalej żartował, nawet gdy został przewieziony na salę operacyjną w celu przeszczepu, gdzie zapytał personel: "Czy to jest przesłuchanie amerykańskiego Idola ?"
2. Spodziewaj się emocjonalnego rollercoastera
Przygotuj się na wzloty i upadki, gdy ty lub ktoś bliski czeka na przeszczep serca, mówi Loree. Jeden z jej szczególnie złych dni miał miejsce, kiedy jej mąż doznał wylewu.
"Obawiałem się, że udar go zdyskwalifikował", mówi. "Ale nie było, to był sygnał ostrzegawczy, że jego ciało miało problemy z LVAD (urządzenie wspomagające lewą komorę)."
LVAD jest pompą mechaniczną zasilaną bateryjnie, która jest chirurgicznie wkładana do klatki piersiowej pacjenta z niewydolnością serca, aby pomóc lewej pompy pompować krew do reszty ciała. Jest często nazywany "mostem do przeszczepu", ponieważ może utrzymać pracę serca pacjenta, gdy czekają na nowy narząd.
Lekcja Loree'a? "Choć teraz coś wygląda ponuro, może się okazać, że jest to dobre."
Dobrze jest wiedzieć z wyprzedzeniem, że "rzeczy zmieniają się w ciągu kilku sekund," mówi Will Bolt, lat 48, z Denver, który przeszczepił mu serce na początku 2016 roku. Przed przeszczepem przeszedł z dość stabilnej na rozwijającą się serię nieprawidłowych rytmów serca, które wymagają szybkich awaryjnych podróży do laboratorium cewnikowania serca, aby uzyskać zszokowany powrót do rytmu (z procedurą kardiowersji). Zaczęło się to w grudniu 2015 r., A kilka tygodni później otrzymał nowe serce.
3. Ucz się i naucz się terminów medycznych
Zainwestuj trochę czasu w naukę podstaw swojego serca i jego działania, mówi Thomas Williams z Stockton w Kalifornii, który przeszedł operację serca w 2010 roku w wieku 58 lat.
"Lekarze Mówią w kategoriach medycznych i przez większość czasu zapominają, że pacjenci mówią językiem laika, a znajomość ich języka jest pomocna, a zrozumienie ich terminów pomaga wypełnić lukę komunikacyjną "- mówi Williams. Sugeruje pisanie pytań, kiedy o nich myślisz, i rozmowę z lekarzem o nich podczas kolejnej wizyty. Jednym z zalecanych przez niego źródeł informacji jest American Heart Association.
4. Dołącz do grupy wsparcia lub znajdź znajomego
Nawet ci, którzy nie uważają się za "stolarzy", mogą uzyskać cenną pomoc od grupy wsparcia, osobiście lub przez Internet. "Tutaj możesz zadawać pytania tym, którzy czekają na przyjęcie narządu i ci, którzy już go otrzymali", mówi Williams.
Wiele ośrodków transplantacyjnych ma osobiście grupy wsparcia. UNOS wymienia grupy wsparcia według stanu, a strony internetowe, takie jak Transplant Buddies, oferują wsparcie online.
Inną opcją, mówi Williams, jest zapytać lekarza, czy możesz odwiedzić pacjentów po przeszczepieniu ich w szpitalu. "Dowiedz się, co robią inni ludzie i jak sobie z nimi radzą" - sugeruje, mówiąc, że może "wyładować strach i tajemnicę z tego, co się z tobą dzieje".
5. Zbierz swoją osobistą grupę wsparcia
Twoje wsparcie może pochodzić od rodziny, przyjaciół i współpracowników. The Bloughs nie mają bliskich członków rodziny - "dla nas, wszystko zależy od naszych przyjaciół" - mówi Loree. Gdy jej mężowi doradzono, aby schudł, aby uzyskać lepszą formę do przeszczepu, siedmiu przyjaciół, którzy również próbowali schudnąć, zrobiło sobie z tego konkursu, każdy wrzucając 500 $ do puli zakładów.
"Co tydzień, ludzie wysyłali mi swoje liczby ", mówi Loree.
Dennis nie wygrał pierwszego miejsca, ale stracił na tyle dużo, by zająć wysokie miejsce na liście i poprawić swoje zdrowie.
ZWIĄZANE: Zdrowe, dopasowanie, ale porażka przez serce
6. Żyj swoim życiem, gdy czekasz na przeszczep serca
Niektórzy ludzie są wystarczająco stabilni, aby zostać wysłanym do domu w czasie oczekiwania, szczególnie jeśli mają LVAD. Lekarze na ogół każą im robić wszystko, aby być jak najbardziej aktywni.
Mike Ashworth, lat 60, z Warwick na Rhode Island, jest pasjonatem trenowania drużyny piłkarskiej dla dziewcząt w liceum. W okresie oczekiwania kontynuował prowadzenie drużyny przez upadek, zimę i wiosnę. "Były dni, kiedy wracałem do domu z coachingu, zasypiałem w drodze do domu", mówi. Zatrzyma się, zdrzemnie i wróci do domu. "Jeśli staniesz się naprawdę ostrożny, odbierzesz to, co możesz czerpać", mówi.
Dennis Blough włączył samochód do samochodu Loree, kiedy był w domu. Zajęło mu to dłużej niż w przeszłości, mówi Loree, ale ważne jest to, że to zrobił.
Nawet w szpitalu możesz nadal żyć swoim życiem, ona mówi: "Musisz szukać przyjemność w cokolwiek robisz. " Obecnie oznacza to włączenie telewizyjnego systemu rozrywki w szpitalu i udział w niektórych z 30 dostępnych gier. Niedawno jeden z przyjaciół Blake'ów przywiózł nawet Twisterowi - nie, żeby ktokolwiek faktycznie grał w poprzednią grę kończyny. "To było po prostu dla efektu" - mówi Loree. I tak, wszyscy się śmiali.
