Jakie reumatoidalne zapalenie stawów nauczyło olimpijskiego zawodnika siatkówki |

Cheryl Koehn, z Molly, australijskim Labradoodle, zaczął ekspertów od artretyzmu, aby poprawić edukację w RA. Kourtyy Cheryl Koehn

Zaprzecza wspólnej odpowiedzi na rozpoznanie choroby reumatycznej? Cheryl Koehn będzie pierwszą osobą, która powie ci, że miała problem z zaakceptowaniem diagnozy reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS). W końcu, jako nastolatka, była już elitarną siatkarką, rywalizującą z reprezentacją USA. Otrzymała czteroletnie stypendium na University of Washington w Seattle. Ale w wieku 27 lat, zaledwie kilka lat po tym, jak rozgrywała konkurencyjny sport na wysokim poziomie, musiała usiąść na upośledzonym siedzeniu autobusu, aby dostać się do pracy. "Najtrudniejszą częścią zaakceptowania tego," mówi Koehn, "było to, że kiedy zacząłem badać tę chorobę, nie widziałem nikogo takiego jak ja."

Brak świadomości i edukacja w zakresie artretyzmu

To było to doświadczenie, które doprowadziło Koehna do stworzenia Arthritis Consumer Experts, organizacji z siedzibą w Vancouver, której celem jest pomoc osobom z artretyzmem w zwiększeniu ich wiedzy na temat zdrowia i zrozumienie, z czym mają do czynienia. "Odkładałem leczenie na około rok po mojej diagnozie," mówi Koehn "Gdyby moja wiedza na temat zdrowia była znacznie wyższa, prawdopodobnie podjąłbym inne decyzje."

Przesuwanie granic

Doświadczenie atletyczne Koehna pod pewnymi względami działało przeciwko niej, gdy początkowo zajmowała się RA. spychając jej ciało do granic wytrzymałości. "Kiedy zostałem wybrany do reprezentacji USA Juniorów, byliśmy pierwszą grupą sportowców, którzy przenieśli się do Centrum Szkolenia Olimpijskiego w Colorado Springs w 1978 roku. Kiedyś przeprowadzali nas przez ćwiczenia deprywacji tlenu. nauka była ver Wcześnie, ale już robiliśmy trening crossowy i inne rzeczy, które sportowcy robią dzisiaj. Wysokość była trudna. Colorado Springs jest wyższa niż Denver, która ma milę wysokości. Była szkoła myślenia, że ​​nie robimy tak dobrze, jak zespoły, które trenowały w Mexico City i lokalizacjach położonych wyżej.

Przerwa od gry w siatkówkę

Gdy Stany Zjednoczone zbojkotowały Igrzyska Olimpijskie w 1980 roku w Moskwie Koehn, który właśnie ukończył szkołę średnią, zdecydował się przyjąć pełne stypendium na University of Washington. "Trenowałem non-stop i chciałem zrobić coś innego", mówi. "Moi rodzice nie mieli tony pieniędzy. Zawsze chciałem wrócić do gry na Igrzyskach Olimpijskich w 1984 roku, ale kiedy wyszedłem, nigdy nie oglądałem się za siebie. To była dla mnie właściwa decyzja. "

Historia urazu

Koehn może doskonale zapamiętać sztukę, która do dzisiaj wpływa na jej zdrowie. "Wybierałem piłkę z tyłu, a mój kolega z zespołu zerwał sieć, aby zagrać tę samą piłkę. Była dużą dziewczynką, wyższą i cięższą ode mnie, więc włożyłem hamulce i rozdarłem mesekcyjną meniskę. Wracając do dnia, nie wiedzieliśmy, że lepiej opuścić menisk, niż go wyjąć. Leczenie [wczesne lata 80.] polegało na usunięciu całej struktury z nogi z otwartą operacją. Tak więc do czasu, gdy miałem 25 lat, miałem całkiem niezły przypadek choroby zwyrodnieniowej stawów. "

Choroba zwyrodnieniowa stawów i rdzy vs RA

To właśnie choroba zwyrodnieniowa stawów pomogła ukryć to, co naprawdę dzieje się z Koehnem. "Rok lub dwa, zanim zdiagnozowano u mnie RA, że kolano puchnie do rozmiarów dziecięcej piłki", mówi. "Właśnie przypisałem to do urazu, kiepskiej rehabilitacji, a nawet naprawy, która nie była wystarczająco dobra. Ale to, co przydarzyło mi się, to, co dzieje się z wieloma sportowcami: Zostajesz wysłany do ortopedy, kiedy powinieneś udać się do reumatologa - specjalisty, który jest bardzo wyszkolony. Tak pojawiła się moja choroba. Choroba zwyrodnieniowa stawów niekoniecznie miała te ogromne poziomy zapalenia. Wyglądało to tak, jakby ktoś przyłożył mi kolano do pompy rowerowej i wysadził ją w powietrze. "

Wczesne symptomy, które pojawiły się niezauważone

Zachowały się znaki ostrzegawcze, ale Koehn ich nie znał. "Pamiętam, że jechałem na Igrzyska Olimpijskie w 1984 roku, żeby zobaczyć, jak konkurują moje koleżanki" - mówi. "Pojechałem z powrotem do Vancouver z moją matką, a kiedy zatrzymaliśmy się po drodze, rozwinąłem półpasiec na karku - niezbyt często dla osoby z RZS. Kiedy wróciłem do domu, zacząłem odczuwać silne bóle szyi. Wyplułbym moje oczy z bólu. Ale wciąż uważałem, że to były kontuzje, utrata masy w mojej karierze sportowej. Dopiero gdy poczułem ból stopy i palca wskazującego, wiedziałem, że coś jest nie tak. Nigdy wcześniej nie miałem tam ran. Nie mogłem winić tych boleści za bycie sportowcem. I, zdajesz sobie sprawę, niektórzy ludzie nawet nie mają tych wskazówek. Walczą i walczą, a oni mówią, że to wszystko w ich głowie. Masz poważną chorobę autoimmunologiczną, a lekarz mówi ci, że to wszystko w twojej głowie. Nikt ci nie uwierzy, ponieważ twoje objawy woskują i słabną. To tak, jakby iść do mechanika i powiedzieć: "Przysięgam, samochód wczoraj walił! Nie wiem, dlaczego nie jest dzisiaj! "

Diagnoza RA lekarza rodzinnego

Lekarz rodzinny Koehna zdiagnozował ją prawidłowo od razu. "Miałem szczęście", mówi. "Większość lekarzy otrzymuje około 17 godzin szkolenia w zakresie całej edukacji medycznej na temat RA. Mój lekarz rodzinny był młodą kobietą. Powiedziała: "Cheryl, biorąc pod uwagę twój wiek, myślę, że masz zapalenie stawów". Zorientowała się dość szybko i skierowała mnie do reumatologa, ale nie słuchałam. Byłem sportowcem. Powiedziałem sobie, że mogę wygrać. Mógłbym to pokonać. "

Ekstremalne oblodzenie w celu złagodzenia porannej sztywności i obrzęku

Koehn, poślubiona swojego pierwszego męża, pracowała wtedy jako dyrektor marketingu małej firmy zajmującej się projektowaniem wnętrz. "Każdego ranka moje kostki i stopy były okropne" - mówi - "Obudziłem się półtorej godziny wcześniej, tylko po to, aby wsiąść do autobusu i zabrać się do pracy." Mój mąż dostał wiadro lodu i pomógł mi wystarczająco zdrętwiać stopy abym mógł stanąć pod prysznicem, a potem zrobiliśmy to z kolanami lub nadgarstkami, cokolwiek przysporzyło mi kłopotów, a potem, gdy wsiadam do autobusu, ludzie wpatrywali się w mnie, jak, dlaczego ty, 28-letnia kobieta, siedząca na niepełnosprawnym fotelu? Dlaczego prosisz kogoś, żeby wstał, kiedy możesz po prostu przylecieć do baru? Cóż, nie mogłam nawet podejść w połowie do zamknięcia uchwytu na barze.

Próby alternatywnego leczenia

Koehn spróbował naturopatii i akupunktury, próbując poskromić jej symptomy. "Jeśli możesz otrzymać RA w ciągu sześciu tygodni, możesz w zasadzie wprowadzić go w stan remisji z lekiem i innymi rodzajami terapii, Ćwiczenie jest kluczem między nimi. "Koehn mówi:" Ale nie słuchałem reumatologa, myślałem, że mogę zmienić dietę. Byłem znany z natury, dopóki nie zostałem na wózku inwalidzkim. "

Zaakceptowanie diagnozy, a na koniec Leczenie

Doświadczenie eksperymentujące z nietradycyjnymi terapiami pomogło napełnić misję Koehna, by edukować ludzi z tą chorobą. "Pytania, które namawiamy do zadawania pytań, to pytania, które chciałbym zadać. Ile osób obecnie leczy się w RA? Jakiego rodzaju zabiegów używasz? Jakie są wskaźniki sukcesu tych zabiegów? "

Dla Koehna najtrudniejszą częścią pierwszego roku, nawet poza bólem, była akceptacja. "Spojrzałem na siebie w lustrze na akupunkturzystę, w którym tkwiło ponad 100 igieł, i pomyślałem sobie:" To nie działa. Moje życie nie jest już warte życia ". Pamiętam, jak wydzierałem oczy. Zapukałem do drzwi, kazałem im wyciągnąć wszystkie igły i poszedłem do domu, aby umówić się na wizytę z reumatologiem.

"Powiedziałem, że dziękuję za przyłączenie się do mnie, jestem gotów słuchać teraz. Mam RA i nie jestem tym, kim jestem - mówi Koehn - i to była duża część zmiany ról i zaakceptowania tego. Nadal jestem Cheryl, wciąż mam ochotę wygrać i być atletyczną - teraz ja musicie wymyślić, jak to zrobić. "

Mniej zapalenia, więcej energii: leczenie poprawia objawy

Koehn zaczął brać leki na RA i zaczęli dla niej pracować. "Widziałem powolną poprawę w redukcji stanu zapalnego", mówi. "Miałem więcej energii w ciągu dnia. Wkrótce zacząłem przyjmować kilku nowych klientów. Zacząłem angażować się w społeczność zapalenia stawów, ponieważ nie widziałem nikogo, kto wyglądałby jak ja, patrząc na mnie. Myślałem, że to było dziwne. To nie jest rzadka choroba; to 1 na 100 osób. Pomyślałem, że potrzebujemy grupy ludzi takich jak ja, aby razem się nawzajem pomagać sobie nawzajem. Utworzyłem Ekspertów Ekspertów Arthritis, a 18 lat później mamy 17 000 członków. Współpracujemy z badaczami i szukamy sposobów, aby wspierać ludzi żyjących z różnymi rodzajami artretyzmu. "

Budowanie bardzo potrzebnej sieci wsparcia

Sieć Koehn stworzyła również silny system wsparcia dla osób z zapaleniem stawów." Jeden z najważniejszą rzeczą w pomaganiu ludziom jest widzieć kogoś takiego jak ty - mówi Koehn - kiedy możesz zobaczyć kogoś żyjącego i robić to dobrze, a ty możesz wcielić się w rolę choroby, ta osoba dostrzega obietnicę. po tym, jak zdiagnozowano u mnie RA. Szukałem rzeczy, które mogłyby napędzać mój konkurencyjny ogień jako sportowiec, który nadal żyje we mnie Nie mogę pokonać RA, ale mogę wygrywać w innych rzeczach, żyjąc z Royal Air Force. Szukać sukcesu, chcą wiedzieć, że na końcu tunelu jest światło, a kiedy widzą kogoś, kto z nim żyje, inspiruje ich. "