Kiedy lekarze po raz pierwszy zdiagnozowali genetyczną postać Billa Clarka o przewlekłej obturacyjnej chorobie płuc (POChP), powiedzieli mu, że jest ona terminalna, a miał tylko około sześciu lat życia. "Zwariowałeś, kiedy ktoś ci to mówi", mówi Clark, "zwłaszcza gdy masz zaledwie 48 lat."
Ale ta diagnoza miała miejsce 12 lat temu - a Clark wciąż ma się dobrze.
W tym momencie wiadomości posłał Clarka, by uporządkował swoje sprawy, od wyrażania swojej woli do etykietowania rzeczy, które chciał przekazać konkretnym osobom, kiedy odszedł. "Kupiłem nawet działki cmentarne, żeby moja żona nie musiała sobie z tym radzić" - mówi Clark, który mieszka w Ironton w stanie Ohio.
Ale telefon od księdza i byłego nauczyciela, który słyszał o swojej diagnozie POChP zmieniło nastawienie Clarka do życia i śmierci. Kapłan powiedział mu, że teraz, gdy przygotowywał się do końca, nadszedł czas, aby zacząć żyć. "Co dziwne, nigdy nie przyszło mi to do głowy" - mówi Clark, który udowodnił swoim pierwszym lekarzom, że popełnił błąd, a nawet rozpoczął nową karierę. Były nauczyciel edukacji specjalnej jest teraz dyrektorem społeczności dla Fundacji POChP.
Clark przypisuje swoją zdolność do przeciwstawienia szacunków lekarzy dwóm rzeczom: podejmowaniu drobnych kroków w celu przezwyciężenia objawów POChP i przyjęciu postawy "wyleczyć".
Jak rozwinęła się POChP Clarka
Objawy Clarka zaczęły się, gdy był przywódcą skauta. Zauważył, że nie mógł złapać oddechu na wędrówkach, a przenoszenie przedmiotów po schodach wkrótce stało się problemem. Ale wyklarował to, by się starzeć i nie mieć kształtu.
Pewnego dnia sąsiad poprosił go o pomoc w zatkaniu kuchennego odpływu. Sąsiad zaniedbał poinformowania Clarka, że próbował rozpuścić chodak za pomocą środków do czyszczenia rur, więc kiedy Clark otworzył rury, wyzierały go opary z chemikaliów i przestał oddychać. Jakoś udało mu się wczołgać z powrotem do domu i wezwać sanitariuszy, którzy wpędzili go do szpitala.
Podczas pobytu w szpitalu, testy wykazały, że Clark miał niedobór antytrypsyny alfa-1 (AATD), dziedziczne zaburzenie. Alpha-1 to białko wytwarzane głównie w wątrobie, które chroni płuca przed stanem zapalnym wywołanym przez infekcje i wdychane środki drażniące. Może powodować chorobę płuc, która w przypadku Clarka była przewlekłą obturacyjną chorobą płuc. Lekarze przepisywali rehabilitację pulmonologiczną i cotygodniowe infuzje IV brakującego białka.
Clark mówi, że wie, że część jego wyzdrowienia można przypisać jego leczeniu i trzymaniu się planu. Ale jest przekonany, że jego postawa i determinacja odgrywają równie ważną rolę w pomyślnym życiu z POChP.
"Odpowiednia postawa jest zawsze pomocna," mówi Randolph Lipchik, lekarz medycyny, pulmonolog i profesor w Medical College of Wisconsin w Milwaukee.
Clark kontynuował swoją pracę nauczyciela przez kilka lat, ale ostatecznie musiał przejść na niepełnosprawność i przejść na emeryturę. "Uczniowie chodzili po szalce Petriego" - mówi. "Pojawiają się chorzy, a ja zachorowałem."
Unikanie ludzi, którzy mają grypę, przeziębienie lub ból gardła jest ważne, gdy masz POChP, mówi dr Lipchik. Dlatego lekarze zachęcają osoby z POChP do corocznego szczepienia przeciwko grypie i zapaleniu płuc.
Oprócz ścisłego monitorowania stanu zdrowia i przestrzegania harmonogramu leczenia, Clark mówi, że przestrzega diety i pozostaje tak aktywny, jak tylko może. "Nie jem śmieciowego jedzenia, chyba że staram się przybrać na wadze" - dodaje. Chodzi regularnie, co określa jako najlepsze ćwiczenie dla niego. Uwielbia też przywracać stare pojazdy: putters Clarka z Fordem Forda z 1931 r., A kiedy tylko może, wychodzi na swoją odnowioną łódź z antykami.
Powrót do pracy
Po przejściu na emeryturę Clark mówi, że czuje się dryfujący. Jego tożsamość zależała od jego pracy. "Nagle nie byłem już nauczycielem, a to doprowadziło do depresji", mówi.
Około trzech miesięcy później dostał telefon od Johna Walsha, u którego zdiagnozowano również AATD. Walsh założył Fundację POChP w 2004 roku i chciał, aby Clark przyszedł do niego pracować. Walsh dowiedział się o Clarku od koordynatora AlphaNet, usługi świadczącej usługi opieki zdrowotnej dla osób z AATD, którą Walsh rozpoczął także w 1995 roku.
Clark jako pierwszy dołączył do Fundacji POChP jako wolontariusz, ustanawiając swoją Infecą POChP i został zatrudniony jako kierownik kilka miesięcy później. "Nie chciałem się zobowiązać do pracy, dopóki nie byłem pewien, że mogę to zrobić" - wspomina. Przez osiem lat związany z fundacją, został dyrektorem, a następnie starszym dyrektorem. Jego społeczna postawa związana jest z rozwojem nowych programów, pomaganiem w pisaniu materiałów edukacyjnych i byciem głosem pacjenta fundacji.
Życie z POChP: Zachowanie czujności, unikanie wyzwoleń
Clark nauczył się, jak zachować bezpieczeństwo podczas życia z POChP. Jeśli zauważy symptomy, które mogą poprzedzić migotanie, jest proaktywny. "Jeśli jestem bardziej zatłoczony niż zwykle lub wychowuję duże ilości śluzu, dostaję antybiotyki", mówi. "Jestem dumny, że nigdy nie byłem hospitalizowany ani nie musiałem udawać się do lekarza po zaostrzenie."
Clark pracuje w domowym biurze, ale jego praca wymaga dużo podróży. Latanie jest szczególnym wyzwaniem, ponieważ musi wziąć przenośny tlen. Clark planuje z wyprzedzeniem i organizuje swoje podróże, aby mieć energię, której potrzebuje, aby przetrwać cały dzień.
Codzienne planowanie jest również kluczowe. "Myślę o rzeczach zanim to zrobię" - mówi Clark. Zanim na przykład udaje się na dół, zapisuje wszystko, czego potrzebuje, aby dostać się lub zrobić, aby nie musiał odbywać dodatkowych podróży ani podejmować dodatkowych kroków.
Clark przyznaje, że jego stan może w końcu się rozwinąć, ale wygrał ' w najbliższym czasie. "Nie umiera dziś. Nie umrę jutro, "powiedział." I nie umrę w przyszłym roku, ponieważ mam zarezerwowany pokój. "
