Jak to jest mieć zapalenie wątroby C |

Nash stał się zwolennikiem pacjentów z WZW typu C. Rick Nash

Szybkie fakty

Jeśli jesteś zarażony wirusowym zapaleniem wątroby typu C, możesz nie mieć żadnych objawów na początku.

Około 2,7 miliona ludzi w Stanach Zjednoczonych występuje przewlekłe wirusowe zapalenie wątroby typu C, które może powodować niewydolność wątroby.

Dowiedz się, czy jesteś narażony na ryzyko dzięki szybkiej ocenie zapalenia wątroby typu C.

Rick Nash jest zdecydowanie mniejszością pacjentów z WZW typu C. W wieku 29 lat jest młodszy od większości osób, u których zdiagnozowano tę chorobę wirusową, a zdiagnozowano go w wieku 12 lat.

"Hep C zmienił bieg mojego życia", mówi Nash, która mieszka w San Diego i opracował całe swoje życie, aby mógł pozostać tak zdrowy, jak to tylko możliwe, mając do czynienia z trudnymi wyzwaniami narzuconymi przez przewlekłą chorobę.

Nie pije alkoholu, co może pogorszyć objawy zapalenia wątroby typu C i może wchodzić w interakcje z lekami, zgodnie do Narodowego Instytutu ds. Nadużywania Alkoholu i Alkoholizmu. Ćwiczy nie tylko po to, aby zachować zdrowie, ale także po to, aby widzieć i odczuwać efekty, jakie ma na jego ciało.

I wyznaje, że jest trochę sprytnym dziwakiem. "Przestawiam swoją przestrzeń w sposób ciągły, czyszcząc, kiedy idę i zwiększając efektywność przepływu", mówi.

Wirusowe zapalenie wątroby typu C w rodzinie

Podróż Nasha z wirusowym zapaleniem wątroby typu C rozpoczęła się latem, zanim wszedł do siódmej klasy. Bawił się w tenisa i siorbał słodkimi napojami, kiedy przepraszał, żeby pójść do łazienki, i ku swojemu szokowi, jego mocz był w kolorze mrożonej herbaty.

Jego rodzice zabrali go na wizytę lekarską, przeszedł wszystkie testy i ostatecznie biopsja wątroby potwierdziła, że ​​chorował na wirus zapalenia wątroby typu C.

Wywołano medyczne infekcje, aby znaleźć źródło infekcji: jego ojciec, matka i brat oddali próbki krwi do testów. Niestety, odkryli, że źródłem była jego matka, która również była zarażona HCV.

Podobnie jak większość osób z tą chorobą, nie miała objawów zapalenia wątroby i była zszokowana jej diagnozą. We wczesnych stadiach zapalenie wątroby typu C często nie powoduje żadnych objawów lub tylko łagodne, a dla wielu osób może pozostać niezauważone aż do uszkodzenia wątroby, zgodnie z American Liver Foundation.

Tylko 6 na 100 niemowląt urodzonych przez HCV matki będą zarażone wirusem, zgodnie z Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

To musiało być straszne dla jego matki, aby uświadomić sobie, że ona jest źródłem jego choroby, a Nash mówi, że ta dwójka przez długi czas nie zajmowali się tą sprawą.

"Zarówno moja matka, jak i ja mieliśmy napady depresji przez pierwsze pięć lub sześć lat po naszej diagnozie" - mówi. "Do czasu mojego pierwszego leczenia unikaliśmy tematu tak bardzo, jak tylko mogliśmy."

Później łatwiej było im być bardziej otwartym na temat tego, przez co przeszli. "Spędziłem dużo czasu, przypominając jej, że nie winię jej. Nadal ma z tym problem i prawdopodobnie do czasu wyleczenia ", mówi Nash.

Poszukuje zapalenia wątroby typu C Meds

Chociaż matka Nash była w stanie wykopać zapalenie wątroby typu C potrójnym koktajlem zawierającym interferon, ribavirin, i Incivek (telaprewir), że leczenie nie działało dla niego - w rzeczywistości pisze na swoim blogu, to prawie go zabiło. Wszystko wskazuje na to, że nie udało mu się już pięciu przypadków leczenia zapalenia wątroby typu C.

Przez długi czas mówi: "Pozwoliłem, aby czekanie na plan leczenia stanęło na drodze życia."

Z czasem miał dużo ograniczenia do przetrwania. W szkole średniej był pozbawiony zajęć sportowych, a nawet gimnastyki z powodu zapalenia wątroby typu C.

Teraz, między wizytami u lekarza a nagłymi przypadkami, nie radzi sobie dobrze w świecie od dziewiątego do piątego. A on mówi: "Posiadanie hep C także sprawiło, że randkowanie jest naprawdę interesujące." Trudno mu jest podejść do tematu i znaleźć ludzi, którzy są wystarczająco współczujący, aby nie przeszkadzać mu w jego zainteresowaniu.

W tym momencie jego wątroba jest zdekompensowana, co oznacza, że ​​jest bardzo blizna i nie może prawidłowo funkcjonować. Teraz "zawiesza się" na liście przeszczepów wątroby, jak notorycznie zauważa.

Jedna pomocna informacja: Nash w końcu dowiedział się, dlaczego był tak oporny na leczenie, które może wyleczyć zapalenie wątroby typu C aż u 90% pacjentów . Okazuje się, że ma trzy mutacje genetyczne, które uniemożliwiają prawidłowe działanie tych leków.

Teraz, gdy wie, jakie leki są mało prawdopodobne, by pracował dla niego, niestrudzenie szukał badań nad nowymi lekami, które mogą odwrócić bieg i zapewnić lekarstwo . Obecnie jego celem jest protokół znany jako C-Salvage, który jest jednodawkowym koktajlem łączącym dwa leki: grazoprewir i elbaswir. W badaniach wydaje się, że odsetek powodzeń wynosił nawet 95 procent w grupie osób, u których inne leczenie zapalenia wątroby typu C było nieskuteczne. Lek został wyprodukowany przez firmę Merck, która przedłożyła go do zatwierdzenia przez FDA w maju 2015 r.

Nash czeka na leczenie z nadzieją. "Szósty czas to urok", mówi z uśmiechem.

Płacąc to za zapalenie wątroby typu C

Nash stał się rzecznikiem dla pacjentów z WZW typu C na początku 2014 r.

"Byłem na różnych forach przez jakiś czas i widzieliśmy wielu ludzi z poważnymi pytaniami na temat procesu leczenia - a niewielu z nich było w moim wieku "- mówi Nash. "Chciałem pomagać innym, bo wiem, jak ciężko jest, i jak samotny czujesz." Często dostaje e-maile, wiadomości i listy od ludzi, którzy dziękują mu za pomoc. "Pocieszanie w czytaniu o wspólnych doświadczeniach," mówi.

Przechodzenie do Internetu może być również doskonałym źródłem informacji, mówi Nash, zwłaszcza, gdy jesteś niedawno zdiagnozowany z żółtaczką typu C. Twitter to doskonały sposób na śledzenie ostatnich wiadomości ponieważ tam, gdzie większość stron hepatitis C nadaje swoje posty. Sięgnij do Nasha poprzez Twitter @hepatitisme.

On polega na kilku stronach, w których znajduje szczególnie przydatne źródła informacji i wsparcia WZW typu C:

• hepmag
• hepatitisc
• hvvadvocate
• hepcfriends.activeboard

Nash ma także więcej ciężko wypracowanych rad dla każdego, kto żyje z WZW typu C:

"Skup się na utrzymywaniu relacji, ponieważ ta więź może uratować ci życie" - mówi. "Jeśli pijesz, przestań. Jeśli palisz, przestań. Bądź tak zdrowy, jak tylko możesz, ponieważ będą chwile, kiedy będziesz chciał, abyś je miał. Nie skupiaj wszystkiego na swoim leczeniu - może to być cel, ale pamiętaj, że życie i robienie tego, co sprawia, że ​​ ty jest równie ważne. "