Spisu treści:
- Niektórzy wolą czekać i widzieć
- Postępujące symptomy mogą wpływać na podejście
- Więcej dostępnych terapii dzisiaj
- Nie ma sposobu na przewidywanie przebiegu choroby
Nowojorczyk Rick Sommers, lat 56, został zdiagnozowany ze stwardnieniem rozsianym (MS), gdy miał 34 lata, chociaż wydaje mu się, że prawdopodobnie miał taki stan przez 10 lat.
W tym czasie lekarze mogą oferować tylko jeden lek do leczenia SM. To był wstrzykiwacz, a Sommers nie chciał go brać pod uwagę.
"Nadal czułem się ambulatoryjnie i dobrze się czuję" - mówi. "Nie widziałem potrzeby trzymania się igły. Byłem uparty, a ja byłem mężczyzną i zachowywałem się jak roztrzęsione małe dziecko. Ciągle powtarzałem "nie, nie" leczeniu SM.
Niektórzy wolą czekać i widzieć
Sommers nie jest osamotniony odmawiając leczenia. Wiele osób z SM nie chce przyjmować leków, a "przyczyny różnią się znacznie w zależności od osoby", mówi dr Nicholas LaRocca, wiceprezes ds. Świadczenia usług zdrowotnych i badań polityki w National Multiple Sclerosis Society (NMSS).
In niektóre przypadki, oni i ich doktorzy są wygodnymi czekającymi zobaczyć jak oni robią i jak choroba dotyka ich. Inni mówią nie do stwardnienia rozsianego leków z powodu kosztu albo ponieważ oni boją się efektów ubocznych, LaRocca powiada.
POWIĄZANY : Leki na stwardnienie rozsiane
Z perspektywy czasu, Sommers mówi: "Gdybym mógł wziąć pigułkę, mógłbym powiedzieć, ok. Ale nie było nikogo w tym czasie."
Postępujące symptomy mogą wpływać na podejście
Jednak po około dwóch latach Sommers zmienił zdanie i zaczął przyjmować leki na SM.
"Ostatecznie stało się dla mnie oczywiste, że moje stwardnienie rozsiane nie zniknie po cichu", mówi. "Gdyby mój lekarz, któremu ogromnie wierzyłem, uwierzył w te leki, powinienem przystąpić do protokołu."
Sommers nie miał żadnych poważniejszych zaostrzeń odkąd zaczął brać leki, ale miał wiele małe. W ciągu ostatnich 10 lat jego chód został zaatakowany, a poziom jego energii znacznie się zmniejszył.
"Zmęczenie stwardnieniem rozsianym jest przytłaczające," mówi.
Teraz musi używać laski do chodzenia na odległość, chociaż nie potrzebuje go, kiedy idzie do swojego biura. Wciąż jest na siłowni od trzech do czterech razy w tygodniu, ale musiał zrezygnować z biegu.
"Zajmuję się," mówi. "Uważam się za bardzo błogosławionego, ponieważ stwardnienie rozsiane nie ma wpływu na mnie tak źle, jak robi to inne."
Więcej dostępnych terapii dzisiaj
Czy Sommers żałuje, że nie rozpoczyna leczenia MS wcześniej? Nie do końca, mówi, przyznając, że być może, gdyby zdiagnozowano go dzisiaj, kiedy dostępnych jest o wiele więcej terapii, inaczej by zdecydował.
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków zaaprobowała 14 leków modyfikujących chorobę w leczeniu SM; większość to zastrzyki lub napary, ale trzy to leki doustne.
"Lecz wtedy leczenie było stosunkowo nowe i nie było klinicznych dowodów na to, że obecnie leki te spowalniają postęp choroby, jeśli "Zaczęło się wcześnie", mówi Sommers.
"Gdybym był zdiagnozowany dzisiaj, a ja czułem się tak jak dziś, tak, zdecydowanie bym się nałogał. Cokolwiek, by spowolnić ten proces. "
Nie ma sposobu na przewidywanie przebiegu choroby
Około 10 procent osób ze zdiagnozowanym SM będzie miało bardzo łagodny przebieg choroby i będzie w porządku bez leczenia.
" Problem nie możemy zidentyfikować tych osób "- mówi Barbara Giesser, dyrektor medyczna Centrum Osiągnięć MS w Marilyn Hilton w UCLA, program wydziału neurologii UCLA oraz rozdział NMSS w południowej Kalifornii.
" Na początku nie możemy stwierdzić, czy ktoś będzie miał bardzo łagodny przebieg, czy też ich nawracająco-ustępujące stwardnienie rozsiane przejdzie do postępującego SM. "
" Ostatecznie, to zależy od pacjenta, co chce zrobić, "Dr Giesser mówi." Ale większość MS-ologów i neurologów zaleciłaby rozpoczęcie leczenia po postawieniu diagnozy. "
