Siatkówka na lekarstwo na toczeń - Lupus Center - EverydayHealth.com

Pod pewnymi względami Halee Newby z Mequon w stanie Wisconsin jest jak wiele innych 15-letnich dziewcząt: Uwielbia tańczyć i grać w siatkówkę, ma nieśmiały, promienny uśmiech. "Kiedy patrzysz na Halee, wygląda jak obraz zdrowia" - mówi jej mama, Kim. Ale Halee także żyje z toczniem, przewlekłą chorobą, która może zrobić nieodwracalne uszkodzenie narządów ciała.

Według Lupus Foundation of America , przynajmniej 1,5 miliona Amerykanów obecnie żyje z toczniem, i rocznie zgłaszanych jest ponad 16 000 nowych przypadków. Toczeń jest zaburzeniem autoimmunologicznym, co oznacza, że ​​układ odpornościowy organizmu, który jest przeznaczony do ochrony przed infekcjami, zamiast tego tworzy przeciwciała, które atakują normalną tkankę i powodują ból, zapalenie i uszkodzenia. Ponad 90 procent pacjentów z toczniem to kobiety, aw Stanach Zjednoczonych jest częściej u ludzi kolorowych, w tym Afro-Amerykanów, Latynosów / Latynosów, Amerykanów pochodzenia azjatyckiego i rdzennych Amerykanów. Istnieje kilka różnych rodzajów choroby, ale najczęstszym jest toczeń układowy, który może wpływać na prawie każdą część ciała.

Radzenie sobie z toczniami

Ludzie z toczniem mają tendencję do przechodzenia przez okresy zwane rozbłyskami kiedy symptomy jak gorączka, bóle, obrzęk stawów i wysypki są bardziej aktywne. Wyzwalacze dla płomieni tocznia obejmują infekcję, rozpoczęcie lub przerwanie leczenia, lub stres emocjonalny lub fizyczny. "Jednym z moich wielkich czynników wyzwalających jest stres" - mówi Halee. "Będąc 15-letnim studentem drugiego roku w liceum, nie ma wiele sposobów na uniknięcie stresu."

Migotanie tocznia może mieć poważne konsekwencje: W wyniku niedawnego błysku, Halee doznała uszkodzenia jednego z jej serc zawory. Ale co najmniej flara to dni, a nawet tygodnie pozostawania w domu ze szkoły. "Ona może przejść miesiąc lub dwa czuć się świetnie", mówi jej tata, Harold, "ale potem pojawia się płomień, który sprawia, że ​​jest o wiele trudniej." Nigdy nie wiadomo, kiedy uderzy. "

Choroba oznacza również brakowało w działaniach, które Halee lubi, podobnie jak firma tańca, w której jest zaangażowana: "Kręcimy się, robimy pokazy i rywalizujemy, i nie mogłem zrobić tego najlepiej jak potrafię." Dla niej taniec jest świetnym sposobem na chwilę zapomnienia o jej stanie. "Taniec jest jedną z najważniejszych rzeczy w moim życiu, to była naprawdę moja ucieczka, podczas gdy tańczę, mogę zapomnieć, że mam tocznia", mówi Halee.

Jubileusz Halee: Spike for a Cure

Diagnoza Halee w wieku 12 lat, jedna rzecz, która pomogła jej całej rodzinie, była zbiorem funduszy, które zorganizowali, aby pomóc zebrać pieniądze na badania tocznia i świadomość tego zaburzenia. "Nie było nic, co mogłem zrobić jako mama, aby pomóc mojej córce", mówi Kim, "z wyjątkiem pomocy w znalezieniu lekarstwa na tocznia."

A Halee nie była zainteresowana planowaniem typowego spaceru-a-thon fundraiser. "Zdecydowaliśmy, że chcemy, aby ludzie dobrze się bawili, więc mamy rzeczy, które ludzie mogą się dobrze bawić", mówi Halee.

W następnym odcinku Codziennego zdrowia, Halee zsyła "Jubileusz Halee", charytatywną wydarzenie siatkówki, z pomocą gospodarzy Ethana Zohna i Jenny Morasca.

Wspieranie innych z toczniem

Podczas epizodu, Halee i Kim również spotykają 14-letniego Taylora, który przechodzi chemioterapię dla tocznia, i jej matki Bonnie. Chemioterapia jest stosowana w leczeniu ciężkich rzutów na toczeń, które zagrażają funkcjonowaniu narządów.

"Taylor ma chemioterapię, ponieważ toczeń nie został zdiagnozowany od razu," mówi Bonnie. "To postępowało i nie chcemy, żeby straciła nerki."

Obecnie nie ma lekarstwa na toczeń, ale leki stosowane w leczeniu tej choroby obejmują leki stosowane w chemioterapii, jak również niesteroidowe leki przeciwzapalne, kortykosteroidy i leki przeciwwirusowe. malaryczne, koncentrują się na zmniejszaniu stanu zapalnego.

Spotkanie z Halee było "ulgą" dla Taylora, mówi Bonnie: "[To jest ktoś, kto to dostaje, ktoś, kto rozumie."

"Nie spotkałem tylko innej dziewczyny, która miała tocznia - spotkałem kogoś, z kim będę się przyjaźnił", mówi Halee.

Jak Halee robi dzisiaj?

W miesiącach od nakręcenia odcinka, mówi Kim na specjalnym blogu na temat Codziennego Zdrowia, zdrowie Halee miało wzloty i upadki, ale wiele "cudownych rzeczy" miało miejsce. Chociaż brakowało jej prawie miesiąca szkoły zaraz po filmowaniu, Halee była w stanie dołączyć do jej licealnego zespołu podczas grudniowej wycieczki do Kalifornii, która obejmowała marsze w paradach w Disneylandzie i San Diego oraz w czasie przerwy na święta Miska. Mogła także tańczyć dwie noce w tygodniu, a rodzina już zaczęła burzę mózgów na kolejną zbiórkę pieniędzy.

"Jej toczeń pozostaje aktywny", mówi Kim, ale duch Halee pozostaje silny. "Ona może mieć tocznia ale to zdecydowanie nie ma jej."

Aby dowiedzieć się więcej o toczniu, złapać pełny epizod "Halee Volleys dla Lupus Cure" ten weekend na Codziennie Zdrowie . Sprawdź tutaj lokalne wykazy lotów.