Miliony Amerykanów, w większości kobiety, mają fibromialgię. Przewlekłe schorzenie charakteryzujące się powszechnym bólem, trudnościami w zasypianiu i zmęczeniem, fibromyalgia nie ma lekarstwa, a lekarze nie są pewni, co to powoduje. Chociaż objawy mogą przychodzić i odchodzić, mogą być również na tyle poważne, aby wpłynąć na zdolność danej osoby do pracy lub wykonywania rutynowych czynności. Rozmawialiśmy z trzema kobietami, które blogują o swoich osobistych doświadczeniach związanych z chorobą - jak wpływa ona na ich codzienne życie i co robi, aby nią zarządzać:
Amy Mullholand , 42, zdiagnozowano w 2011 r. Jej blog to The Fibro Żaba
Felicja (która poprosiła o wstrzymanie jej nazwiska), 31 lat, została zdiagnozowana w 2001 roku. Jej blog to Felicia Fibro.
Kat Overland , 26 lat, zdiagnozowano w 2009 roku. blog to Chronicling Chronic Pain.
Jak zdiagnozowano twoją fibromialgię?
Amy: W tym czasie chodziłem do lekarza rodzinnego, narzekając na ból barku, szyi, pleców i bioder. Też narzekałem na brak energii i zmęczenie. Po mniej więcej trzeciej wizycie powiedziała, że chce przeprowadzić badania krwi. Mniej więcej tydzień później otrzymałem telefon od pielęgniarki. Powiedziała mi, że mój ESR (lub "sed rate") i CRP (białko C-reaktywne) były podwyższone (które są oznakami stanu zapalnego w organizmie) i że miałem pozytywną ANA (przeciwciało przeciwjądrowe) w plamki ( co sugeruje chorobę autoimmunologiczną). Ona powiedziała, że doktor podejrzewa, że mogę mieć tocznia. Kiedy poszedłem na moją konsultację z reumatologiem, on zrobił dużo pytania-proszący, pchający, szturchając i szturchając. Kiedy wrócił, powiedział: "Nie masz tocznia, masz fibromialgię". Byłem oszołomiony.
Felicia: Podczas pierwszego roku studiów byłem w ciągłym bólu. Czułem się bardziej zmęczony i bardzo trudno było mi nadążyć za moimi przyjaciółmi. Wracałem do lekarza, bo wiedziałem, że coś jest nie tak. Jeden z lekarzy powiedział mi, że od lat cierpiał na chroniczny ból i że muszę nauczyć się z nim radzić. Po obejrzeniu ponad 15 lekarzy, w końcu otrzymałem diagnozę i wyjaśnienie wszystkich moich objawów. Miałem 19 lat, byłem studentem drugiego roku college'u.
Kat: Przez chwilę miałem zapalenie ścięgien w nadgarstkach, więc ból nadgarstka nie martwił mnie szczególnie. Rzecz, która naprawdę mnie dostała do lekarza, to że kolarstwo zaczęło naprawdę ranić moje kolana … jazda na rowerze ma być niewielki! Zajęło dwóch lekarzy, aby dowiedzieć się, że nie miałem choroby kości i stawów na kolanach oraz kilka miesięcy badań krwi i eksperymentów z lekami, zanim ostatecznie zdiagnozowano u mnie fibromialgię.
ZWIĄZANE: Dlaczego ból fibromialgii jest inny
W jaki sposób choroba wpływa na codzienne czynności?
Amy: Od lat nie pracuję poza domem. I nie może pracować poza domem. Między czasami nie śpiąc od 36 do 48 godzin na raz ze względu na bezsenność wywołaną fibromialgią, utratę pamięci i koncentracji oraz codzienny ból, nie ma możliwości, abym mógł wykonać ustalony harmonogram poza domem. Z powodu intensywnego bólu i zmęczenia, które odczuwam codziennie, nie mogę nawet stać i robić potraw ani gotować posiłku, tak jak "normalna" osoba. Tak ciężko jest planować zajęcia poza domem, ponieważ nigdy nie wiem, jaki będzie mój poziom bólu i energii.
Felicia: Oczywiście, ból i zmęczenie mogą wpływać na to, jak wiele mogę zrobić, ale głównie to wpływa moje codzienne życie, czyniąc mnie zbytnim planistą. Zawsze byłam osobą zorganizowaną, ale teraz lubię mieć mnóstwo szczegółów, abym mógł wykonać wiele planów zapasowych w przypadku, gdy nie czuję się dobrze. Te kopie zapasowe pozwalają mi kontynuować działania zamiast rezygnować, ale wymagają dużo więcej planowania i powodują utratę spontaniczności.
Kat: Fibromyalgia sprawia, że wiele rzeczy jest trudnych, ale największym problemem jest z tym, że sprawia, że podróże są wyczerpujące. Długie dojazdy, przejażdżki samolotem lub bycie na nogach przez cały dzień zwykle zabiera mi wszystko.
Czy istnieją jakieś "alternatywne" zabiegi, które znalazłeś dla ciebie?
Amy: Alternatywnym zabiegiem, który pomaga mi najbardziej, jest wilgotne ciepło. Spędzam dużo czasu siedząc w mojej wannie, z wodą tak gorącą, jak tylko mogę ją znieść. To jednak wiąże się z własnymi wyzwaniami. Moje stawy i mięśnie czasami bolą tak bardzo, że nie mogę po prostu usiąść w wannie, jak się spodziewasz. Zamiast tego muszę spaść ostatnie 6-8 cali do wanny. To mnie boli, a czasami przeraża! Wtedy jest to wyzwanie, które rani moje kolana, ramiona i ramiona, aby odwrócić się i pchnąć się do pozycji stojącej, aby wyjść z wanny. Masaże to dla mnie najlepsza rzecz. Moje ubezpieczenie ich nie pokryje.
Felicia: Masaż naprawdę pomaga mi czuć się lepiej, ale niestety wyniki są tylko tymczasowe. Gdybym mógł dostać cotygodniowe masaże, to bardzo pomogłoby mi w całym ciele odczuwać ciągły ból. Oczywiście odprężenie, jakie odczuwasz podczas masażu, jest również wspaniałe i może pomóc w zapobieganiu zaostrzeniom … jeśli tylko większość polis ubezpieczenia zdrowotnego obejmowała je jak regularne wizyty w służbie zdrowia!
Kat: Uwielbiam dobry masaż! To bardzo pomocne, gdy jesteś aktywny przez kilka tygodni, aby złagodzić ból mięśni.
Felicia: Słuchanie mojego ciała i odpowiednia reakcja miała największy ogólny wpływ. Jeśli zdaję sobie sprawę, że czuję się wyczerpany, muszę odpocząć i pozwolić, by moje ciało sobie z tym poradziło, nawet jeśli mam coś do zrobienia. Oznacza to również planowanie przestojów, takich jak przed i po większych wycieczkach lub wydarzeniach. Jeśli nie pozwolę swojemu ciału odpocząć, to jest o wiele bardziej prawdopodobne, że moje działania spowodują wybuch.
Jakie jest największe błędne przekonanie na temat fibromialgii i czy jest coś, co chcielibyście wiedzieć więcej na ten temat? ?
"Myślę, że najbardziej niezrozumiałą rzeczą w fibromialgii jest to, że jest prawdziwa.Nie jest w naszych głowach."Amy Mullholand Tweet
Amy: Myślę, że najbardziej niezrozumianą rzeczą w fibromialgii jest że to jest prawdziwe. Nie jest to w naszych głowach. Nie robimy tego, aby zwracać na siebie uwagę lub próbować wyjść z pracy. Chciałbym pracować; nie tylko za pieniądze, ale za interakcje społeczne, których pragnę. Naprawdę chciałbym, aby ludzie wiedzieli więcej o codziennym życiu, które muszą żyć ludzie z fibromialgią. Żałuję, że nie rozumieją prawdziwego bólu i choroby, które odczuwamy. Gdyby to zrobili, pomogliby nam lobbować o większe fundusze na dalsze badania.
Felicia: Myślę, że największym błędem jest to, że leki reklamowane w telewizji złagodzą wszystkie objawy fibromialgii dla wszystkich. Jest to bardzo smutne, ponieważ daje pacjentom fałszywe poczucie, że będą w stanie znaleźć ulgę przy lekach, których wielu nie może. Powoduje, że członkowie rodziny, przyjaciele i współpracownicy są bardziej osądzający wobec osób borykających się z objawami. Obserwatorzy ci mogą czuć się tak, jakby osoba żyjąca z fibromyalgią nie robiła wystarczająco dużo, aby osiągnąć poprawę, co zwykle jest bardzo dalekie od prawdy!
Kat: Wielu ludzi uważa to za "fałszywą diagnozę" lub pretekst dla ludzi do lenistwa, ponieważ nie jest to łatwe do zdiagnozowania. Fibromyalgia jest często podawana jako diagnoza typu catch-all, jeśli coś bardziej konkretnego nie pasuje. Na przykład, mam pewne problemy fizyczne i fizjologiczne w niektórych stawach, zapalenia ścięgien w moich przedramionach, niektóre kompresję nerwów i problemy autoimmunologiczne, a wszystkie te rzeczy przyczyniają się do tego, co uważam za moją diagnozę fibromialgii.
