Niektóre objawy stwardnienia rozsianego (MS), takie jak zmęczenie i mgła mózgowa, są często niewidoczne dla innych, co powoduje, że jesteś żyjąc ze stwardnieniem rozsianym czyimś biznesem. Ale innym razem mówienie pewnym ludziom może mieć sens. Nie ma jednej uniwersalnej odpowiedzi na pytanie, kogo powiedzieć i kiedy, ale istnieją wytyczne, które pomogą ci podjąć decyzję.
"Większość osób ze stwardnieniem rozsianym nie używa laski lub wózka inwalidzkiego," mówi Mary Rensel , MD, neurolog, który specjalizuje się w stwardnieniu rozsianym w Cleveland Clinic w Ohio. "Obawa przed osądzaniem ludzi może powstrzymać cię przed mówieniem innym, ale z niewielkim wykształceniem na temat tej choroby, ten strach zwykle nie jest uzasadniony."
Mówienie bliskich
W pewnym sensie twoi bliscy żyją także ze stwardnieniem rozsianym, więc to może być twoja najłatwiejsza decyzja. Będą cię widzieć, gdy pojawią się objawy stwardnienia rozsianego, więc będą wiedzieć, że coś jest nie tak. Są też ludzie, którzy będą tam, aby dać ci najwięcej wsparcia.
Jeśli nie jesteś "już w romantycznym związku, randki mogą być trudne. Jeśli zauważysz, że angażujesz się bardziej w sprawę z kimś, na kim ci zależy, powinieneś zdecydować się na rozmowę o swoim SM wcześniej niż później. To, co może być postrzegane jako zachowanie tajemnicy, jest złym fundamentem trwałego związku.
Telling Friends
Corinne Sheh, 30-letnia matka dwojga w Maynard, Massachusetts, mieszka ze stwardnieniem rozsianym pięć lat. "Jeśli chodzi o przyjaciół, nie mam żadnych twardych i szybkich zasad" - mówi Sheh. "Jeśli temat pojawia się naturalnie, mówię im: byłem z grupą moich znajomych" mamusi "i rozmawialiśmy o witaminie D, więc wydawało się naturalne, że mówię im, że biorę to, ponieważ mam stwardnienie rozsiane. Miałem symptomy symptomów, wszyscy przyszli, aby pomóc z dziećmi. "
To, ile chcesz podzielić się ze znajomymi, zależy od ciebie, ale ci, których powiesz, mogą stać się częścią Twojej sieci wsparcia. "Większość ludzi jest miło zaskoczona tym, jak wiele wsparcia otrzymują od nieoczekiwanych osób" - mówi dr Rensel. "Dobrzy przyjaciele są jednym z najlepszych zasobów dla osób ze stwardnieniem rozsianym."
Ujawnianie w pracy
Z drugiej strony, to, co mówisz do tych, z którymi pracujesz i do, może być trudne, więc naprawdę potrzebujesz znać swoje prawa, zanim coś powiesz. Wiele osób cierpiących na stwardnienie rozsiane nadal ma pełnoetatowe prace, ale mogą to być okresy, kiedy twoje symptomy tymczasowo przeszkadzają ci w twojej zdolności do pracy. Może się też zdarzyć, że nie będziesz mógł kontynuować pracy, którą masz.
Życie ze stwardnieniem rozsianym oznacza, że masz pewne prawa zgodnie z Ustawą o Amerykanach z niepełnosprawnościami. Masz również prawa wynikające z Ustawy o urlopie rodzinnym i lekarskim. Na przykład może przysługiwać ci prawo do innego rodzaju pracy, o ile jest to uzasadniona prośba, aby wziąć czas na leczenie lub odzyskanie, lub aby otrzymać renty inwalidzkie, jeśli nie możesz już pracować. Departament Sprawiedliwości USA ma szczegółowe informacje o Narodowym Stowarzyszeniu Stwardnienia Rozsianego zawiera informacje na temat twoich praw w pracy. Prawa pracownicze mogą być różne w różnych stanach, więc najlepszą radą jest uzyskanie porady prawnej przed ujawnieniem jej w pracy, mówi Rensel.
"Zanim zostałam mamą w domu, pracowałem jako ubezpieczyciel," Sheh mówi. "Zdecydowałem się ujawnić moją chorobę w pracy, ponieważ mgłę mózgową stwardnienia rozsianego spowodowało, że wielozadaniowość związana z moją pozycją była dla mnie zbyt stresująca, zawsze byłam pracownikiem na najwyższym poziomie i nie chciałem, aby myśleli, że ja "Nie próbowałem" - mówi - "pracowali ze mną, ale w końcu musiałem zrezygnować z tej pracy: posiadanie 2-latka, 6-miesięcznego i stwardnienia rozsianego to wszystko, z czym mogę sobie poradzić teraz. "
Znalezienie odpowiedniego czasu
Życie ze stwardnieniem rozsianym może być wyzwaniem, a uzyskanie wsparcia od bliskich, przyjaciół, a nawet w pracy może być dużą pomocą. "Ale nie mogą ci pomóc, jeśli im nie powiesz" - mówi Rensel, możesz także rozważyć dołączenie do grupy wsparcia stwardnienia rozsianego, aby dowiedzieć się, jak inni poradzili sobie z ujawnieniem.
"Jeśli twarzą do grupa wsparcia twarzy nie jest dla ciebie, są też grupy wsparcia na Facebooku i Twitterze ", mówi." Zapytaj swojego lekarza, czy jest w pobliżu grupa wsparcia, lub udaj się do National Multiple Sclerosis Foundation, aby ją znaleźć. "
Istnieje ponad 1400 grup wsparcia Społeczeństwa Stwardnienia Rozsianego, aby znaleźć taką w swojej okolicy, odwiedź sekcję "Lokalne Grupy Wsparcia" na stronie internetowej Towarzystwa.
