Spisu treści:
- Straub, teraz 70 i mieszkaniec Brooklynu, nie rozwodzi się z własnymi symptomami lub doświadczeniami ze stwardnieniem rozsianym gdy grupa spotyka się. "Ale myślę, że moje posiadanie MS daje kobietom w grupie dodatkowy poziom komfortu", mówi. "Mam specjalne spostrzeżenia. Rozumiem, o czym rozmawiają, kiedy mówią o swoich objawach, podczas gdy ktoś, kto tylko wie o tym w teorii, nie będzie tego robić. "
- Straub lubił, gdy grupa wsparcia spotykała się osobiście, ale po tym, jak wzięła udział w zajęciach z powodu operacji kolana, łatwiej jej było wznowić spotkania dzięki cotygodniowym telekonferencjom. "Zaletą telefonu jest to, że bez względu na to, jak się czuję lub co czują, możemy to zrobić", mówi. "Działa to bardzo dobrze dla mnie i dla członków."
- Ponieważ wszyscy Doświadczenie SM jest inne, Straub nie spodziewa się wiedzieć, co dzieje się w głowach członków jej grupy. Nigdy nie porównuje się do tych w grupie i zniechęca innych do tego.
Kluczowe dania na wynos
Dzielenie się historiami to świetny sposób na udzielanie i otrzymywanie wsparcia, gdy żyjesz z przewlekłą chorobą.
Nie porównuj siebie z innymi; MS każdego jest inne.
Kiedy członkowie grupy wsparcia stwardnienia rozsianego (MS) Anne-Elizabeth Straub opowiadają o swoich zmęczeniach, ona dokładnie wie, co mają na myśli. Straub, licencjonowany kliniczny pracownik socjalny w Nowym Jorku, został zdiagnozowany jako stwardnienie rozsiane w 1983 r., Kiedy była w późnych latach trzydziestych. W tamtych czasach jej praca socjalna skupiała się na adopcjach, opiece zastępczej i przedszkolu dla ubogich. Po jej zdiagnozowaniu zaczęła koncentrować swoje wysiłki na innych chorych na SM.
"Kiedy zdobywałam więcej doświadczenia z własnym stwardnieniem rozsianym, uczestniczyłam w programach MS jako klient i zdałam sobie sprawę, że mam coś do zaoferowania, stopniowo stawałam się bardziej W tym czasie prowadzi grupę wsparcia MS dla kobiet po 40. Grupa ma około 15 członków.
Wartość wspólnego doświadczenia
Straub, teraz 70 i mieszkaniec Brooklynu, nie rozwodzi się z własnymi symptomami lub doświadczeniami ze stwardnieniem rozsianym gdy grupa spotyka się. "Ale myślę, że moje posiadanie MS daje kobietom w grupie dodatkowy poziom komfortu", mówi. "Mam specjalne spostrzeżenia. Rozumiem, o czym rozmawiają, kiedy mówią o swoich objawach, podczas gdy ktoś, kto tylko wie o tym w teorii, nie będzie tego robić. "
Straub mówi, że nigdy nie poinformowała swojej grupy wsparcia, że ma stwardnienie rozsiane, ale kiedy grupa spotykali się osobiście (spotykają się teraz telefonicznie), było to oczywiste, ponieważ Straub używa skutera.
Chociaż każdy z SM ma inne doświadczenie, Straub twierdzi, że jej przebieg choroby był dość typowy: Zaczęło się od podwójnego widzenia i drętwienia po jednej stronie jej ciała. W tym czasie myślała, że miała udar. "Byłem zaskoczony, gdy spojrzałem w lustro i moja twarz nie opadła" - mówi. Niedługo potem zdiagnozowano u niej SM.
W tym czasie Straub miał niewiele możliwości leczenia. Ale z biegiem lat, wiele leków stało się dostępnych i odniosła z nimi sukces. Nie przerzuciła się jednak na niektóre z najnowszych leków, ponieważ radzi sobie dobrze ze starszymi. I ona nie miała żadnych zaostrzeń przez co najmniej sześć lat, mówi.
ZWIĄZANE: Jak znaleźć wsparcie emocjonalne, gdy masz stwardnienie rozsiane
Posiadanie wiedzy z pierwszej ręki o chorobie jest korzystne dla osób, które zapewniają wsparcie emocjonalne stwardnienie rozsiane, mówi Barbara Giesser , MD, dyrektor medyczny Marilyn Hilton MS Achievement Center w UCLA, program działu neurologii UCLA i południowo-kalifornijskiego oddziału Narodowego Stowarzyszenia Stwardnienia Rozsianego.
"Bez względu na to, czy to mają, czy może mają członka rodziny, który ma to, sprawia, że są bardziej nastawieni na specyficzne wyzwania, przed jakimi staje społeczność - trochę bardziej świadomi decyzji, które podejmują członkowie grupy, i bardziej wrażliwi na nie ", mówi dr Giesser.
Co Grupy wsparcia Porozmawiaj o
Straub lubił, gdy grupa wsparcia spotykała się osobiście, ale po tym, jak wzięła udział w zajęciach z powodu operacji kolana, łatwiej jej było wznowić spotkania dzięki cotygodniowym telekonferencjom. "Zaletą telefonu jest to, że bez względu na to, jak się czuję lub co czują, możemy to zrobić", mówi. "Działa to bardzo dobrze dla mnie i dla członków."
Grupa decyduje o jakich tematach mówić, choć jeden w szczególności wyróżnia się: "Każdy chce rozmawiać o lekach - kto jest na czym, jakie ma doświadczenie, jakie są ich obawy?", mówi Straub. "Ktoś powie, że ich lekarz uważa, że mogą przyjmować ten lek - co myślą wszyscy inni?"
Po śmierci jednego z członków grupy, a inny nie był w stanie kontynuować z powodu pogarszającego się zdrowia, śmierci i progresji SM stał się tematem dla dyskusja nad kilkoma sesjami, mówi Straub.
Jak rozmawiać z lekarzem, aby on lub ona będzie słuchać, często pojawia się również. Podobnie menopauza i inne obawy dotyczą kobiet po 40. roku życia.
"Niektóre problemy stwardnienia rozsianego i przekwitania pokrywają się", mówi Straub. Rzeczywiście, badanie w numerze z października 2015 r. Stwardnienie rozsiane
wykazało możliwe pogorszenie objawów SM po menopauzie, mierzone skalą wzrostu niepełnosprawności Kurtzke (EDSS). Unikanie porównań
Ponieważ wszyscy Doświadczenie SM jest inne, Straub nie spodziewa się wiedzieć, co dzieje się w głowach członków jej grupy. Nigdy nie porównuje się do tych w grupie i zniechęca innych do tego.
"Porównanie nie jest tak pomocne, jak identyfikacja bardziej podstawowych kwestii, z którymi wszyscy mogą się wiązać," mówi. Na przykład jeden członek grupy może być całkowicie niezdolny do opuszczenia łóżka bez pomocy, podczas gdy inny może odczuwać ból, ale być całkowicie mobilny. Każdy może wnieść swoje doświadczenia.
"Wszyscy możemy wykorzystać zasoby, które dzielimy, aby poprawić nasze życie, niezależnie od naszego statusu mobilności", mówi Straub.
