SZYBKIE FAKTY
Około 1 u 100 dzieci rodzi się z wadą serca, ale problem strukturalny może być jedyny w swoim rodzaju.
Dorośli żyjący z wrodzoną wadą serca przewyższają obecnie liczebność dzieci.
Większość osób urodzonych z wadami serca Trzeba ograniczyć aktywność fizyczną.
Każdego roku w Stanach Zjednoczonych około 40 000 dzieci rodzi się z wrodzonymi wadami serca (CHD), bardziej niż jakikolwiek inny rodzaj wady wrodzonej, według Amerykańskich Centrów Kontroli i Zapobiegania Chorobom. . Większość wad serca nie ma znanej przyczyny, ale teraz, z powodu sukcesu nowoczesnej opieki prenatalnej i chirurgii serca dla noworodków, więcej z tych dzieci przeżywa dorosłość niż kiedykolwiek wcześniej. Śmiertelność wśród dzieci związana z CHD spadła o prawie 60 procent w okresie od 1987 do 2005 r., Wynika z badań opublikowanych w Journal of the American College of Cardiology.
Ale wiele osób urodzonych z wrodzonymi wadami serca nie zdaje sobie sprawy z tego, jak intensywnie ich serca różnić się od serc innych. CHD to nie tylko problem zdrowotny dla dzieci.
Oto 10 rzeczy, o których lekarz może nie słyszeć w przypadku wrodzonych wad serca u dorosłych.
1. Wrodzone wady serca nie są takie same.
Dla każdego z 1 na 100 urodzonych dzieci z wrodzoną wadą serca - problem ze strukturą serca - stan może być wyjątkowy. Dzieje się tak, ponieważ istnieje ponad 40 znanych rodzajów wrodzonych wad serca, zauważa Fundacja Dzieci Serca, a nawet więcej, które są jedyne w swoim rodzaju. Przez całe życie różnice utrzymują się.
"Żaden z dwóch dorosłych pacjentów nie ma dokładnie takich samych objawów; każda z nich jest ich rzadką chorobą "- wyjaśnia 63-letnia Paula Miller z Memphis w stanie Tennessee, pielęgniarka urodzona z wrodzoną wadą serca. Pracuje teraz jako menadżer ds. Usług dla dorosłych z wrodzonymi wadami serca (ACHA), zapewniając wsparcie dorosłym z wadami serca.
Najczęstszą wadą serca jest atrezja zastawki płucnej i zwężenie, które występuje, gdy zawór serca nie otwiera się całkowicie, znalazło się krajowe ankiety na temat urodzeń w USA z 2012 roku. Drugim najczęstszym, według National Heart, Lung and Blood Institute, jest złożony defekt zwany tetralogią Fallota. U osób z tym schorzeniem serce ma otwór między komorami i blokadę, w której serce normalnie doprowadziłoby do płuc, wśród innych wad.
2. Więcej dorosłych niż dzieci żyje z wrodzonymi wadami serca.
Możesz nawet nie wiedzieć, że urodziłeś się z wrodzoną wadą serca, dopóki nie zostaniesz zdiagnozowany w wieku dorosłym. A jako dorosły z wrodzoną wadą serca, czasami możesz czuć się samotny - ale nie jesteś. "Przez 49 lat nigdy nie spotkałem innej osoby, która była dorosłą osobą z ACHD", mówi Miller, "a ja byłem pielęgniarką". Obecnie ponad 1 milion amerykańskich dorosłych żyje z wrodzonymi wadami serca, oceniają kardiolodzy, a liczba dzieci z CHD nie przekraczają 1 miliona. Numery w USA opierają się w rzeczywistości na stawkach w Kanadzie, gdzie publiczne systemy opieki zdrowotnej monitorują pacjentów przez całe życie.
"W Stanach Zjednoczonych nie mamy dokładnych danych liczbowych, ponieważ nie istnieje żaden system umożliwiający kontakt z dorosłymi. Dzieci dorastają i tracą czas na obserwację "- mówi Miller. To powinno wkrótce się zmienić, ponieważ Kongres uchwalił ustawę o Wrodzonych Sercach w 2010 r., Która zapewnia finansowanie śledzenia CDC przez cały okres życia pacjenta. Ale na razie Miller mówi: "Nie wiemy, kto jest najstarszą osobą żyjącą z ACH. Nie możemy tego wiedzieć. "
3. Zabieg z wrodzoną wadą serca nie jest lekarstwem.
Jeśli podczas operacji na sercu wykonywałeś zabiegi kardiochirurgiczne, musisz obserwować ją jako osoba dorosła. "Lekarze używają słowa" naprawiono ", ale nie jesteście naprawieni. Nie jesteście wyleczeni "- mówi Miller, który dodaje do tego fakt o CHD, która najbardziej ją zaskoczyła. Dorośli z CHD mogą doświadczyć problemów zdrowotnych, takich jak zaburzenia rytmu serca, udar mózgu, niewydolność serca, a nawet przedwczesna śmierć sercowo-naczyniowa, a także potrojenie częstości hospitalizacji w porównaniu z innymi dorosłymi, według ACHA.
Objawy łatwo przeoczyć, ponieważ nie są specyficzne. Możesz odczuwać kołatanie serca, mieć trudności z ćwiczeniem lub odczuwać zwiększone zmęczenie i duszność, według Elizabeth E. Adams, DO, wrodzona kardiologa w Penn State Hershey Medical Center, w Hershey w Pensylwanii. Ludzie "mogą chować głowę w piasek", mówi dr Adams, zamiast zmierzyć się z problemem narastającego problemu z sercem.
4. Jeśli urodziłeś się z wrodzoną wadą serca, twoje dorosłe serce potrzebuje wyspecjalizowanej opieki.
Co najmniej raz powinieneś zobaczyć kardiologa ze specjalistycznym szkoleniem w zakresie wrodzonych wad serca, np. American College of Cardiology i American Heart Association. bardziej złożone wady serca. Ale według ACHA poniżej 10 procent osób urodzonych z wrodzonymi wadami serca faktycznie otrzymuje opiekę medyczną, której potrzebują jako osoby dorosłe. Właściwy usługodawca to nie to samo co kardiologa ogólnego, który mógł mieć tylko sześć godzin szkolenia z wykładów w CHD, bez doświadczenia praktycznego, mówi Miller. W przeciwieństwie do tego, jako dorosły specjalista od chorób serca, Adams miał ponad rok treningu ukierunkowanego na wady wrodzone serca u dorosłych.
Ta dziedzina wkrótce stanie się nową specjalnością, z pierwszymi egzaminami planowanymi na październik 2015 r. Przez American Board Medycyny Wewnętrznej. Krótki przegląd amerykańskich klinik dla dorosłych z wrodzonymi wadami serca (ACHD) prowadzonych przez Adult Adult Heart Association pokazuje, że centra te są nieliczne w niektórych regionach. Być może będziesz musiał podróżować, aby uzyskać specjalistyczną opiekę, jakiej potrzebujesz. Miller pochodzi z Tennessee, który ma tylko dwa kliniki ACHD w stanie. Sugeruje wizytę u miejscowego lekarza, ale także za pomocą podejścia zespołowego, które obejmuje dorosłego specjalistę od chorób sercowo-naczyniowych. "Znajdź kogoś, kto pozwoli ci przesłać do nich zapisy, a następnie porozmawia z lokalnym lekarzem" - mówi.
5. Życie z wrodzoną wadą serca nie zwalnia cię z innych ciężkich chorób.
Jako osoba dorosła z chorobą wieńcową nadal jesteś podatna na inne starzenie się, mówi Miller, która zaskakuje i rozczarowuje ludzi. "Myślisz, że to jest to, co masz, i nie dostaniesz nic innego. Ale możesz rozwinąć osteoporozę i choroby starzenia. Te rzeczy wciąż się zdarzają, gdy się starzejesz ", tłumaczy.
Rozpoznanie raka szoku macicy przez całe życie chorego na serce Alissa Butterfass, matki dwójki małych dzieci Urodziło się Butterfass z wadą serca zwaną transpozycją wielkiego naczynia." Miałem wadę serca, skończyłem, byłem bezpieczny - napisała Butterfass w jej osobistej historii w ACHA - ale nadal nie jestem odporny na raka.
6. Testy obrazowania serca wyglądają inaczej dla osób z wrodzonymi wadami wady serca.
Z tego powodu, kardiolodzy, którzy nie przeszli specjalistycznego szkolenia w zakresie wrodzonych wad serca, mogą ominąć ważne oznaki choroby.Możliwość może minąć dokładnie w chwili, gdy pilnie potrzebna jest na przykład zastawka serca. Jak zauważa Miller, "są przyzwyczajeni do patrzenia na normalnie zorganizowane serce, mamy ostre serca i potrzebujemy specjalnego traktowania." Wady struktury serca mogą być dziurami w sercu, brakującymi naczyniami, zniekształconymi zastawkami serca lub zmienną kombinacją cha używa normalnego układu serca.
7. Jako dorosły z wrodzoną wadą serca, musisz ćwiczyć.
"Dorastając nigdy nie mogłem ćwiczyć," wspomina Miller. "Teraz odkryli, że ćwiczenia są niezwykle ważne! Zachęcają ludzi do chodzenia i poruszania się. "Miller sugeruje współpracę z lekarzem, aby znaleźć bezpieczny, odpowiedni plan ćwiczeń. American Heart Association (AHA) zauważa, że większość osób urodzonych z wadami serca nie musi ograniczać swojej aktywności fizycznej.
ZWIĄZANE: Wrodzona choroba serca: zaskakująca diagnoza dla dorosłych
8. W miarę starzenia możesz potrzebować rozrusznika.
"Nigdy mi nie wspomniano, że mogę potrzebować rozrusznika" - mówi Miller. "Ale w wieku 42 lat miałem założony rozrusznik serca, kiedy miałem dwoje małych dzieci." Wszczepiony jest stymulator serca pod skórę i wykorzystuje impuls elektryczny do regularnego bicia komór serca. Nieprawidłowe tętno, zwane arytmią, może rozwinąć się u wielu osób z wrodzoną wadą serca. Bardzo często dochodzi do częstoskurczu, bardzo szybkiego rytmu serca, odnotowuje recenzja w krążeniu. I jak doświadczył Miller, niektórzy pacjenci z CHD będą mieli migotanie przedsionków jako dorośli.
Wstawianie stymulatorów do serca jest bardziej skomplikowane dla wielu dorosłych pacjentów z CHD, mówi Adams. "Jeśli nie masz wszystkich właściwych połączeń w sercu, może być bardziej skomplikowane przewlekanie przewodów", wyjaśnia.
9. Picie alkoholu może być bardziej ryzykowne, jeśli urodziłeś się z wrodzoną wadą serca.
"Picie alkoholu może powodować odwodnienie i może nasilać arytmię" - mówi Miller, u którego występuje niekontrolowane migotanie przedsionków - najczęstsza nieprawidłowość rytmu serca. Oprócz alkoholu, palenie tytoniu i używki, takie jak kokaina, są szczególnie niebezpieczne, gdy żyjesz z wrodzoną wadą serca. Stosując leki IV, twoje serce jest jeszcze bardziej zagrożone, zgodnie z AHA.
10. Znalezienie sieci wsparcia może być wydarzeniem zmieniającym życie.
"Posiadanie sieci wsparcia ludzi, którzy cię rozumieli, zmieniło moje życie. Rozbudził we mnie pasję "- mówi Miller, który pracuje obecnie z ACHA. Forum dyskusyjne w ACHA liczy 8 400 członków i obejmuje tysiące tematów. Ambasadorowie ACHA z sercem do serca są w stanie prowadzić pacjentów i ich rodziny, aby uzyskać dodatkowe wsparcie podczas podróży służbowej. Społeczność sieci wsparcia w AHA ma także internetowe forum dla rodziców dzieci z wrodzoną wadą serca.
