Gdy zdiagnozowane zostanie zapalenie wątroby typu C, możesz czuć się samotny i odizolowany, ale dołączenie do grupy wsparcia może pomóc ci spotkać innych, którzy mają tę samą chorobę i którzy mogą mieć podobne uczucia i doświadczenia. Grupa może być również miejscem gromadzenia informacji, czy to przez inne osoby z wirusowym zapaleniem wątroby typu C, czy przez pracowników służby zdrowia.
Dr Robert Gish, lekarz hepatolog w San Diego, twierdzi, że grupy wsparcia lub edukacji mogą wzmocnić pozycję osób z WZW typu C i ich rodziny. Uczestnictwo w grupie wsparcia pomaga im "modyfikować styl życia i być na bieżąco z bieżącymi badaniami i informacjami na temat zdrowia wątroby i leczenia zapalenia wątroby typu C" - mówi. Grupy wsparcia mogą także powstrzymać dezinformację, która może toczyć się wokół społeczności zapalenia wątroby typu C, mówi dr Gish.
Niektóre grupy wsparcia oferują gościnnych mówców, aby omówić tematy edukacyjne, takie jak najnowsze terapie, medycyna alternatywna i uzupełniająca, dieta i wątroba transplantacja.
Być może równie ważna jak edukacja jest koleżeństwo i wsparcie społeczne, mówi CN Gordon, dyrektor fundacji California Help and Education for Liver Pacjentów (HELP!). "To uspokajające połączenie z innymi w tej samej łodzi, którzy rozumieją, przez co przechodzisz", mówi. Korzyści z pomocy społecznej są prawdziwe w przypadku każdego przewlekłego schorzenia, ale szczególnie w przypadku wirusowego zapalenia wątroby typu C, ponieważ "istnieje ogromne piętno w przebiegu zapalenia wątroby typu C i ogólnie chorób wątroby" - mówi Gordon. Grupy wsparcia zapewniają również sieć wsparcia, która może pomóc ludziom pozostać na dobrej drodze, gdy są w trakcie leczenia.
Grupy wsparcia wirusowego zapalenia wątroby typu C: Spotkania twarzą w twarz lub Online
Ludzie często przychodzą na spotkania, gdy mają problem, szukając rozwiązania od innych, którzy stanęli w obliczu tego samego problemu, mówi Deborah Knoll, pracownik socjalny, który ułatwia grupę wsparcia dla osób z WZW typu C poprzez połączenie Hep C w Denver. "Dużym tematem są teraz nowe metody leczenia wirusowego zapalenia wątroby typu C i bariery w ich otrzymywaniu", mówi.
Szukając grupy wsparcia, wiedz, że istnieje wiele opcji i możesz wybrać to, co działa najlepiej dla twojego harmonogramu i potrzeb. Niektóre grupy wsparcia spotykają się co tydzień, a inne spotykają się raz w miesiącu. Niektórzy spotykają się osobiście, a niektórzy w Internecie.
Zaletą grup wsparcia online jest to, że ludzie nie muszą podróżować, aby uczestniczyć w nich i mogą brać udział, gdy tylko mają na to czas. Łatwiej jest być anonimowym online, a niektórzy wolą to w ten sposób. Społeczności zdrowia online mogą być cenne w pozyskiwaniu osób cierpiących na choroby przewlekłe z informacji potrzebnych do lepszego samodzielnego radzenia sobie z chorobą, według badań opublikowanych w Journal of Internet Medical Research w czerwcu 2013 r.
W przypadku grup typowe spotkanie trwa od 90 minut do 2 godzin. Ludzie są często proszeni o przedstawienie się. Ale nikt nie jest zmuszony rozmawiać, mówi Knoll. "Czasami przychodzi małżonek lub partner lub nie mówią dużo" - mówi. Niektóre spotkania obejmują mówcę. Napoje często są podawane później, aby dać ludziom szansę na połączenie. Wiele osób nawiązuje nowe znajomości w grupach wsparcia, ponieważ mają one coś wspólnego. "Ludzie wymieniali numery telefonów i mają kogoś, do kogo mogą zadzwonić, kiedy przechodzą leczenie lub mają obawy" - mówi Gordon.
Przyjaciele i rodzina osób chorych na WZW typu C może również znaleźć osobne grupy wsparcia, aby nawiązać kontakt z innymi opiekunami
Przywództwo i wielkość grupy Różnice w grupach wsparcia zapalenia wątroby typu C
Knoll jest licencjonowanym pracownikiem socjalnym i nie choruje na WZW typu C. Gordon nie jest specjalistą od chorób wątroby i uzależnieniem od cystern. Liderzy grup wsparcia mogą być profesjonalistami, takimi jak Knoll i Gordon, lub mogą być członkami grupy. Każda grupa wsparcia WZW typu C ma swój własny proces.
Wielkość grupy wsparcia może się różnić. Aż 75 osób wzięło udział w niektórych spotkaniach, mówi Gordon, ale w większości przypadków waha się od 15 do 30 uczestników. Mała podstawowa grupa członków przychodzi na każde spotkanie jednej grupy wsparcia połączenia Hep C, która spotyka się w Boulder. "Nowi ludzie przychodzą i odchodzą," mówi Knoll.
Angażowanie się w społeczność WZW typu C, czy to poprzez grupy wsparcia, czy rzecznictwo, może być bardzo cenne, mówi Gordon. Uczenie się od innych i pomaganie innym chorym na WZW typu C może dać ci spojrzenie na swoją sytuację, mówi. "Uzyskanie tej perspektywy daje siłę."
Jak znaleźć grupę wsparcia zapalenia wątroby typu C
Lekarz może pomóc znaleźć grupę wsparcia dla zapalenia wątroby typu C, która spotyka się w pobliżu miejsca zamieszkania. Możesz również przejść do trybu online i wyszukać grupy wsparcia dla zapalenia wątroby typu C w swojej okolicy. American Liver Foundation to kolejny zasób i ma społeczność online zapalenia wątroby typu C. Inne zasoby obejmują:
- Rzecznik HCV
- Połączenie Hep
- Międzynarodowa Fundacja Zapalenia Wątroby
- Pomoc i edukacja dla pacjentów z chorobą wątroby
