Spisu treści:
KLUCZOWE TAKEAWAYS
- Ćwiczenia to świetny sposób na zmniejszenie sztywności stawów
- Reszta równowagi i aktywność mogą pomóc w złagodzeniu objawów MIZ.
- Komunikacja może pomóc w emocjonalnym przejawianiu życia z niewidzialną chorobą.
Każdego ranka, kiedy się budzi, Jen Horonjeff wchodzi z ciałem.
Jak są jej stawy? Jej lewy nadgarstek dręczy ją ostatnio, jak się dziś czuje? To wciąż bolesne, więc trzymanie patelni na jajecznicę znów będzie wyzwaniem.
"Nie mogę wygrać każdego ranka", mówi. "A dziś rano będzie mniej efektowny poranek".
Życie z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów (MIA) sprawiło, że 30-letni Horonjeff był zawodowym pacjentem. Kiedy miała 15 miesięcy zdiagnozowano JIA. Przez większość dni dyskomfort jest niczym więcej niż poranną sztywnością, ale ostatnie fluktuacje pogodowe sprawiły, że jej stawy były bardziej bolesne niż zwykle.
Radzenie sobie z bólem oznacza kompromisy. Horonjeff wie, czy chce tańczyć, czy wyjść z przyjaciółmi, potrzebuje co najmniej 8 godzin snu. Nawet z wystarczającą ilością snu, może być w stanie wybrać tylko jedną aktywność z dwóch.
Według danych Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorób prawie 300 000 dzieci w Stanach Zjednoczonych cierpi na choroby reumatyczne, takie jak MIZS. Choroby reumatyczne wpływają na stawy łączące i tkankę łączną, powodując ich obrzęk i dyskomfort. Poza bólem stawów, osoby z MIZS mogą doświadczać skrajnego zmęczenia i zwiększonej podatności na infekcje, co jest dodatkowo zaostrzane przez leki hamujące układ immunologiczny stosowany w leczeniu MIZS.
Diagnoza Horonjeffa pojawiła się kilka miesięcy po tym, jak jej rodzice zaczęli zauważać miał obrzęk stawów i kulejąc. "To było druzgocące", mówi matka Horonjeffa, Sherri, przypominając sobie moment, w którym otrzymała diagnozę. "To smutny proces, ale wiesz, że musisz iść dalej dla swojego dziecka."
ZWIĄZANE: 'W porządku, kochanie, idź do mamy:' Ból stawów u małego dziecka uchwycony na wideo
JIA może być wyniszczającym, ale Horonjeff nie jest zdruzgotany. Pracę życiową poświęca pomocy dzieciom z MIZS, realizując doktorat na Uniwersytecie Nowojorskim. Jej badania koncentrują się na odkryciu czynników, które uniemożliwiają dzieciom z zapaleniem stawów. Dzieci z zaburzeniami rytmu mają mniej ćwiczeń niż inne dzieci, a ponieważ Horonjeff wie, że ćwiczenia są kluczem do zmniejszenia objawów zapalenia stawów, chce leczyć przyczynę bezczynności. Czy to ból? Czy to nadopiekuńczy rodzice? Czy to jest nieaktualna informacja medyczna?
"Kiedy byłem dzieckiem i zdiagnozowano, filozofia wciąż była" nie ruszaj się ". Teraz rozumiemy, że nie tylko ćwiczenia są w porządku, to jest rzeczywiście korzystne dla wszystkich objawów choroby "- mówi Horonjeff. Lekarstwo, jak mówi, "nie nastąpi w najbliższym czasie. Dlatego ważne jest, aby spojrzeć na to, co ludzie mogą zrobić, aby zachować się teraz zdrowo. "
Równoważenie życia osobistego z JIA
To nie tylko praca, życie osobiste Horonjeffa oznacza przejęcie kontroli nad chorobą zamiast pozwolić jej kontroluj ją. Oznacza to rozmowę o swoich potrzebach z otoczeniem, w tym z jej partnerem, Keeganem Stephanem.
Na początku ich związku Horonjeff czuł się nieswojo, mówiąc Stephanowi, ile czasu potrzebuje, aby zachować zdrowie. Odpoczywałaby, gdy byli osobno.
"Nie chciałem, żeby myślał, ta dziewczyna będzie chora cały czas, spędza cały czas śpiąc, chodząc na wizytę u lekarza lub wściekając się o Następna sprawa - mówi -
Kiedy się poznali, Horonjeff zdał sobie sprawę, że musi pokonać strach przed osądzeniem i zacząć komunikować swoje potrzeby. Stephan, który nie wiedział nic o JIA przed spotkaniem z Horonjeffem, był początkowo zaskoczony faktem, że ukrywała swoje zmęczenie.
Teraz Stephan rozumie ograniczenia Horonjeffa i lepiej jest pozwolić mu poznać jej ograniczenia. Ale co jakiś czas to wciąż wyzwanie. "Mogę się zdziwić, gdy [Horonjeff] przez jakiś czas coś nie wyraził - zmęczenie, ból - a potem nagle słyszę o tym i czuję się źle, że naciskałem ją, by coś zrobiła" - mówi Stephan.
Ważne jest, aby ludzie wokół niej rozumieli, co może osiągnąć w danym dniu, ale może to być dla nich trudne do zrozumienia, dlaczego może ona być w stanie wykonać jeden dzień, a następnego dnia nie jest w stanie przenieść swojego laptopa z jednego pokoju do drugiego. inne. Czasem trudno jej się dowiedzieć, ile dzieli się ze Stephanem i innymi osobami z jej otoczenia.
"Przez całe moje życie zmagałam się, nie chcąc obciążać rodziny, partnera czy przyjaciół moimi problemami," mówi Horonjeff.
Jak radzić sobie z JIA
Główną strategią Horonjeffa w radzeniu sobie z MIZS jest zrobienie wszystkiego, co w jej mocy, aby utrzymać zdrowie. Utrzymuje zrównoważoną dietę, regularnie ćwiczy i ma dość odpoczynku. Flary nadal stanowią ryzyko, ale pozostawanie tak zdrowym, jak to tylko możliwe, pozwala jej robić to, co chce w życiu.
Do ćwiczeń na rowerach Horonjeff w Nowym Jorku i uprawiania jogi, pilatesu i tańca. Przyjmuje również, że w ciągu kilku dni nie będzie w stanie zmienić opony ani psa, który będzie skierowany w dół.
"Zawsze jest coś, czego nie możesz zrobić," mówi Horonjeff. "Robię to od tylu lat i rozumiem, że to tylko część procesu chorobowego, biorę głęboki oddech i mówię:" OK, teraz mam trochę pracy do wykonania ". "
Częścią zarządzania chorobą są również comiesięczne spotkania lekarzy. Horonjeff ma przyjazne stosunki z wieloma jej lekarzami i zapamiętała skomplikowany układ szpitala NYU.
"Zawsze czuję się jak w domu w szpitalach", mówi, kiedy idzie na spotkanie.
Jest jasne, że jest bardzo znająca jej stan. Horonjeff rozmawia wygodnie z lekarzami i negocjuje jej recepty. Musi być staranna w sprawach związanych z jej wizytami.
Robienie tego, co może, aby zachować zdrowie, jest ważnym tematem w jej życiu. Dokonywanie kompromisów pozwala jej kontynuować pracę doktorską i prowadzić ergonomiczne konsultacje w niepełnym wymiarze godzin. Kiedy tylko może, opiekuje się małymi dziećmi z zapaleniem stawów i bierze udział w większości konferencji dotyczących artretyzmu w kraju.
Ma nadzieję, że pomoże ona zachęcić dzieci z MIZS do przejęcia kontroli nad chorobą - tak jak ona.
