Key Takeaways
Łuszczyca to przewlekła choroba autoimmunologiczna skóry dotykająca ponad 7,5 miliona Amerykanów.
Według National Psoriasis Foundation osoby z umiarkowaną do ciężkiej łuszczycą są bardziej narażone na depresja i lęk.
Jaime Moy i jej syn Andy wiedzą, jak może być fizycznie i psychicznie trudne życie z łuszczycą. Oboje mają przewlekłą chorobę autoimmunologiczną skóry, która może być bolesna, wyniszczająca i zniekształcona. Stan jest źle rozumiany, a ludzie, którzy go mają często czują się niepewnie, stygmatyzowani i izolowani.
"Kiedyś obrażali się i wprawiali mnie w zakłopotanie, gdy obcy nas widzieli, ale teraz zdaję sobie sprawę, że to się nie zmieni, chyba że wezmę możliwość wyjaśnienia choroby ", mówi Moy, której łuszczycę zdiagnozowano, gdy miała 28 lat. Andy był zdiagnozowany, gdy miał 4 lata.
Ponad 7,5 miliona Amerykanów ma łuszczycę, która występuje, gdy wadliwe sygnały z układu immunologicznego danej osoby przyspieszyć cykl wzrostu komórek skóry. Przyczyny łuszczycy są niejasne, choć prawdopodobnie czynnikiem jest genetyka. Możliwe przyczyny to infekcje skóry lub urazy, niektóre leki i stres.
Łuszczyca plackowata, najczęstsza postać choroby, powoduje suche, czerwone plamy na skórze i srebrzyste nagromadzenie martwych komórek skóry, które przypominają łuseczki. Stan często pojawia się na kolanach, łokciach i tułowiu, ale może wystąpić na dowolnej części ciała, a symptomy pojawiają się i znikają w płomieniach.
Joni Reece przypomina sobie swoją łuszczycę "pojawiającą się znikąd", gdy miała 15 lat. "Przez lata było bardzo ciężko," mówi Reece. "Z pewnością ma własny umysł".
Dla osób, które mają zmiany na rękach i stopach, proste czynności, takie jak chodzenie i podnoszenie spraw są trudne i bolesne. "Ludzie mają problemy z pracą, ponieważ nie mogą normalnie korzystać z rąk, a to może być bardzo niewygodne", mówi dr Francisco Tausk, profesor na wydziale dermatologii w University of Rochester Medical Center w Rochester w stanie Nowy Jork. "To wykracza poza to, co większość ludzi uważa za łagodną chorobę skóry."
U 30% osób z łuszczycą rozwija się łuszczycowe zapalenie stawów, które powoduje bóle stawów i obrzęki, słabe zakresy ruchów i rozdrabnianie lub luźne paznokcie. Moy zdiagnozowano łuszczycowe zapalenie stawów i łuszczycę w tym samym czasie, a ona miała trudności z chwytaniem kierownicy z powodu bólu.
"Łuszczyca ma najgorszą jakość życia jakiejkolwiek choroby skóry", mówi David M. Pariser, MD , dermatologa z prywatną praktyką w Norfolk w Wirginii. "Ludzie mają problemy z relacjami i zatrudnieniem. Będą siedzieć w swoim domu i przejadać się. "Według National Psoriasis Foundation osoby z umiarkowaną do ciężkiej łuszczycą mają znacznie większe prawdopodobieństwo cierpienia na depresję i lęk.
Wśród pacjentów Dr. Pariser była kobieta, która odmówiła wyjdź na jej patio po tym, jak sąsiad zapytał "jakie okropne rzeczy na jej skórze było", ludziom, którym odmówiono wstępu do publicznych basenów i kobietom, którym odmówiono służby w salonach fryzjerskich.
"Wiele osób nie próbuje być nieuprzejmym lub wrednym - mówi Moy, który pamięta o szalonym telefonie z przedszkola syna, ponieważ jego łuszczyca została pomylona z ospą wietrzną. "Po prostu nie wiedzą o łuszczycy i mogą bać się jej złapać."
W zależności od ciężkości schorzenia, istnieją leki i sposoby leczenia, które pomagają radzić sobie z objawami. Najczęściej przepisywane są maści do stosowania miejscowego, w tym kortykosteroidy przeciwzapalne.
Inną opcją jest fototerapia, w której pacjent jest narażony na kontrolowane ilości światła, które mogą spowolnić cykle komórek skóry i zmniejszyć ich skalowanie.
Badania wykazały, że dożylnie leki biologiczne stosowane w leczeniu innych chorób autoimmunologicznych, takich jak reumatoidalne zapalenie stawów, są czasami skuteczne w leczeniu łuszczycy i artropatii łuszczycowej.
"Nawet w najgorszych przypadkach, w których ludzie ukrywali się od lat, leki te były bardzo skuteczne w prawie wprowadzaniu choroby do stanu remisji" - mówi Pariser. "Nie są lekarstwem, ale gdy tylko nastąpi taka poprawa, słyszymy historie o tym, jak poprawia się postrzeganie siebie i interakcji społecznych przez pacjentów."
"Kiedy byłem po raz pierwszy zdiagnozowany, zawsze koncentrowałem się i ciągle miałem na myśli, "Mówi Reece. "To nie jest pierwsza rzecz, o której zawsze myślę. To część tego, kim jestem. "
