POTS: Tajemniczy syndrom, który może odwrócić twoje życie |

Wendy Baruchowitz z Żyta, Nowy Jork, przeżyła koszmar POTS i lęk przed omdleniem.Wendy Baruchowitz

Najciekawsze

Cechami charakterystycznymi POTS są zmęczenie i zawroty głowy podczas stania.

Kobiety są bardziej podatne na POTS niż mężczyźni, ale ich przyczyna jest nieznana.

Od jednego do trzech milionów ludzi w Stanach Zjednoczonych porażają POTS.

Wyobraź sobie, że właśnie urodziłaś drugie dziecko, ale nie jesteś w stanie zaopiekować się swoim dzieckiem, ponieważ nie możesz znieść ani chodzić bez lęku przed omdleniem. Jesteś nudności, wymioty i bóle głowy i duszność. Możesz nawet stać się nietrzymającym moczu. Twój mózg jest tak zamglony, że nie możesz myśleć prosto, nie możesz spać, a ty jesteś tak wyczerpany, że nie możesz wstać z łóżka. Tak naprawdę boisz się, że umierasz.

Tymczasem inni muszą zaopiekować się twoim noworodkiem, ponieważ nie jesteś wystarczająco silny, aby go utrzymać, a ty się boisz, że go upuścisz, jeśli to zrobisz - wszystko dlatego o twojej tajemniczej chorobie.

Wendy Baruchowitz, 44, z Rye, New York, przeżyła ten koszmarny scenariusz i przeszła przez to całkowicie zmieniona kobieta. Obecnie poświęca wiele czasu na pomaganie innym, którzy mają tajemniczy stan znany jako POTS, lub zespół tachykardii ortostatycznej postawy.

Co to są POTS?

POTS to niezwykły stan, w którym tętno przyspiesza o 30 lub więcej uderzeń na minutę z niewielką lub żadną zmianą ciśnienia krwi. Taki wzrost częstości pracy serca może oznaczać, że układ krążenia działa tak ciężko, jak to tylko możliwe, aby utrzymać ciśnienie krwi i przepływ krwi do mózgu. Według sieci badań klinicznych rzadkich chorób, POTS dotyka około 500 000 Amerykanów, z których większość to kobiety w wieku poniżej 35 lat.

"POTS zazwyczaj nie zagraża życiu, ale zmienia życie" - mówi dr Svetlana Blitshteyn, asystent kliniczny w Wyższej Szkole Medycznej i Biomedycznej Uniwersytetu w Buffalo oraz dyrektor kliniki Dysautonomia w Williamsville w stanie Nowy Jork. Charakteryzuje się również zawrotami głowy podczas stania, zauważa National Institute of Neurological Disorders and Stroke. POTS może mieć wiele przyczyn, mówi dr Blitshteyn.

Dysautonomia International, organizacja non-profit, która zapewnia wsparcie i materiały edukacyjne na temat POTS, odkryła, że ​​ma tendencję do występowania w młodszych, przedmenopauzalnych kobietach, takich jak Baruchowitz, według stałego pacjenta ankieta.

Zanim miała POTS, Baruchowitz była pracowitą, aktywną matką, która pracowała w agencji reklamowej w Nowym Jorku. "Żyłem to, co większość ludzi nazwałaby normalnym życiem - byłem mamą, codziennie dojeżdżałem do pracy, podróżowałem i uczestniczyłem w imprezach i imprezach towarzyskich z przyjaciółmi i rodziną, nie zastanawiając się przez chwilę. Brałem rzeczy za pewnik, ponieważ nie miałem pojęcia, co czeka mnie na horyzoncie ", wspomina.

Objawy, ale brak diagnozy

Podczas gdy była w ciąży ze swoim drugim synem, Baruchowitz, wtedy 39, doświadczonym nieletnim Komplikacje i jej lekarze zalecili odpoczynek w łóżku przez kilka miesięcy jako środek ostrożności. Zaledwie tydzień przed terminem jej pracy była zachwycona, gdy znów zaczęło się poruszać zielonym światłem. Ale kiedy stanęła po raz pierwszy, od razu wiedziała, że ​​coś jest nie tak. "Czułem krew odpływającą z mojej głowy i gromadzącą się w moich stopach. Moje serce ścigało się. Miałam zawroty głowy i mdłości "- mówi.

Baruchowitz poprosił swojego męża, Mitcha, by wziął jej puls, który wynosił 160 - około dwa razy tyle, ile powinno być dla kobiety zbliżającej się do jej terminu.

Ona i jej mąż tłumaczyła objawy choroby po prostu jako wynik braku kształtu po długich tygodniach leżenia w łóżku. Ale w tydzień po narodzinach małego Blake'a wiedzieli, że dzieje się coś znacznie gorszego. "Straciłem zdolność do funkcjonowania. Byłem skamieniały i stałem się przygnębiony "- wspomina Baruchowitz. Była też rozpaczliwie potrzebna odpowiedzi.

Jej desperacja wypędziła ją z łóżka i przez kilka następnych miesięcy widziała dziesiątki lekarzy, z których wszyscy lekceważyli jej objawy jako nic poważnego. "Neurolodzy, interniści i kardiologowie powiedzieli mi, że cierpię na depresję poporodową lub że odczuwam lęk przed narodzinami mojego syna" - wspomina.

Rozwiązania proponowane przez lekarzy obraziły ją: poradnictwo psychologiczne lub lęk przed niepokojem lekarstwa, jakby wszystkie jej przerażające objawy były w jej głowie.

Protokół POTS dla stopniowej poprawy

Po wyczerpującym poszukiwaniu diagnozy, która miała dla niej sens, w końcu znalazła Blair Grubb, MD, dyrektor obu Program kliniczny elektrofizjologii i kliniczne zaburzenia autonomiczne i centrum syncopezy w University of Toledo Medical Center w Ohio. Dr Grubb, ekspert POTS, w końcu był w stanie prawidłowo zdiagnozować Baruchowitz i stworzyć dla niej zindywidualizowany protokół POTS, który ostatecznie przywróciłby jej wygląd do poprzedniego życia.

Ten protokół, który może nie działać dla każdego, kto ma warunek, obejmuje codzienne ćwiczenia, dietę o wysokiej zawartości soli i picie 60 do 80 uncji (2 do 2,5 kwarty) wody każdego dnia.

Najważniejsze, że Baruchowitz chce, aby każdy, kto miał ten zdumiewający stan, zrozumiał, że "możesz odzyskasz kontrolę nad swoim ciałem i znacznie poprawisz się w czasie ", mówi. Kiedy po raz pierwszy zaczęła pływać, z trudem pokonała jedno okrążenie w basenie. Ale pracowała z osobistym trenerem, pływała każdego dnia, a przez kilka miesięcy rozwijała się do pływania 30 minut dziennie. Dopiero wtedy była gotowa do ćwiczeń na twardej ziemi. Pływanie jest doskonałym ćwiczeniem, ponieważ jesteś poziomy, a pływanie przeciwstawia się grawitacji - wrogowi dla pacjenta POTS, zauważa.

Wzmocniona przez jej pływanie, Baruchowitz wtedy zaczęła ćwiczyć na bieżni, na początku chodząc po prostu od jednej do trzech minut dziennie. "Dzisiaj mogę chodzić / biegać dwie mile dziennie, a ja chodzę codziennie o 11 000 kroków dziennie - około 5,5 mil" - mówi z dumą. Dodatkowo, ona trenuje trzy razy w tygodniu. Trening siłowy jest szczególnie ważny dla osób z POTS, ponieważ budowanie masy mięśniowej jest kluczowe dla pompowania krwi z powrotem do serca, co pomaga w zapobieganiu omdlenia.

Na szczęście dla Baruchowitza i innych, którzy stają w obliczu wyzwań POTS, jest więcej zainteresowania badawczego i wiedzy o POTS niż w przeszłości, mówi Blitshteyn. "Istnieją pewne dowody na to, że u niektórych pacjentów POTS może mieć chorobę autoimmunologiczną", mówi, zauważając, że pewne przeciwciała - receptor alfa 1 adrenergiczny oraz receptory beta 1 i receptory adrenergiczne - zostały wykryte u niektórych osób z POTS. Naukowcy badają obecnie 400 pacjentów, aby sprawdzić, czy POTS jest w rzeczywistości chorobą autoimmunologiczną, mówi Blitshteyn.

Czynniki genetyczne również mogą odgrywać rolę. "Dwie najważniejsze to nadmierna elastyczność stawów, często wynikająca z łagodnej postaci zespołu Ehlersa-Danlosa, rodzaj odziedziczonego nadmiernego rozluźnienia stawów" - wyjaśnia Louis H. Weimer, MD, profesor neurologii i kierownik ośrodka badawczego Columbia Neuropathy Research Center w Centrum Medyczne Uniwersytetu Columbia w Nowym Jorku. Lub może być wywołany po ostrej infekcji wirusowej, takiej jak grypa, zauważa.

Pacjenci POTS często zgłaszają, że mieli jakieś infekcje bakteryjne lub wirusowe, takie jak mononukleoza, grypa lub zapalenie żołądka i jelit, dodaje Blitshteyn. "Wydaje się, że nie są w stanie wyzdrowieć i nadal odczuwają zmęczenie, chorobę grypopodobną, zawroty głowy, nudności i bóle głowy", dodaje.

Adwokaci Pacjenta w rozpoznawaniu POTS

Baruchowitz utworzył POTS Take A Stand jako platformę do podniesienia fundusze i świadomość dla badań POTS. Współpracując z Dysautonomia International, pomogła zorganizować jednomilowy spacer w październiku zeszłego roku w Rye w stanie Nowy Jork. Wydarzenie to przyniosło 20 000 $ dla funduszu badawczego POTS Research Dysautonomia International. Ostatnio Baruchowitz dołączyła do grupy doradczej pacjentów, która pozwala jej kontaktować się z pacjentami, rodzicami i opiekunami dotkniętymi POTS i pomagać im.

Od tego czasu, jak mówi, niezliczone osoby sięgnęły po wsparcie w znalezieniu lekarzy, porady dotyczące protokołów, schematów ćwiczeń i porad dietetycznych. "To było bardzo pomocne dla tych osób, zwłaszcza, że ​​wiem, jak trudne może być życie z POTS", mówi.