Spisu treści:
Ogólnopolska konferencja wolontariacka National Psoriasis Foundation w Chicago w tym miesiącu dużo zainspirowała wspomnień dla mnie. Nie wspominam wiele, a niewielu ludzi uznałoby mnie za nostalgię. Ale spotkanie nastolatków z łuszczycą przyniosło mi łzy.
Byłem bardzo zajęty podczas konferencji. Oprócz regularnego harmonogramu konferencji, NPF zaprosił mnie do udziału w kilku dodatkowych obszarach. Najpierw dołączyłem do sesji szkoleniowej dla Ambasadorów "Psocial", grupy blogerów i rzeczników mediów społecznych, którzy współpracują z fundacją. Po drugie, usiadłem na korporacyjnym panelu przy okrągłym stole z innym pacjentem i trzema lekarzami, aby omówić ostatnie wytyczne leczenia wspierane przez NPF. Na koniec poprowadziłem nastolatków do stworzenia komiksu, który przedstawił historię ich łuszczycy.
Dzielenie się moją historią
Moja starsza córka pomogła mi przygotować się do sesji nastolatków, tworząc opowiadanie o historii moich łuszczycy (zobacz ilustracja poniżej).
Komiks zaczyna się od mojego pierwszego doświadczenia z łuszczycą w wieku 8 lat. Spust okazał się chemikaliami w nowym śpiworku, w którym spałem. Następny panel komiksu pokazuje mi zakażenie gardła paciorkowca, leżące na ziemi, uczucie gorąca od gorączki. Po tej infekcji całe moje ciało wybuchło łuszczycą.
Następne kilka paneli pokazuje, że moja diagnoza została potwierdzona na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco. Zacząłem fototerapię jako czwarta równiarka w tym czasie. Mój nauczyciel powiedział klasie, dlaczego spóźnię się trzy dni w tygodniu, mając nadzieję na edukację innych i uświadomienie mojej kondycji. Nie zdawała sobie sprawy, jak nieumyślnie przyczyniła się do dokuczania i znęcania się, których doświadczyłem.
Wcześnie pojawiłem się w programie dla nastolatków, dzięki czemu mogłem obserwować dyskusję na temat dzielenia się historiami o pochodzeniu. Psycholog dziecięcy prowadził godzinę. Mówiła o budowaniu mechanizmów obronnych na czasy, kiedy inni mogą gapić się lub zadawać pytania. Kiedy słuchałem, jak nastolatki dzielą się swoimi opowieściami, poczułem, że wróciłem do szkoły podstawowej i moich nastoletnich dni z łuszczycą.
Wtedy właśnie zaczęły się łzy.
Myślałem o tym, że nie miałem kogoś z łuszczycą podzielić się swoimi doświadczeniami ze mną w obliczu fizycznego i psychicznego wpływu choroby. A co, gdybym miał dzień z innymi dziećmi żyjącymi z łuszczycą, takimi jak te nastolatki w Chicago? Albo sesja z psychologiem dziecięcym, który wyciągnął moje uczucia i nauczył mnie, jak lepiej sobie radzić? Jak moje doświadczenia z łuszczycą byłyby inne, szczególnie w tych wczesnych latach?
Gdy sesja przed moją się skończyła, postanowiłem podzielić się moim komiksem z nastolatkami. Słuchali po cichu, kiedy przechodziłem od panelu do panelu, a potem narysowali własne komiksy.
Oddawanie
Szkicowanie i dzielenie się historią pochodzenia okazało się dla mnie potężnym doświadczeniem - i wierzę, że również nastolatki. Dzieląc się z nimi moją historią, doświadczyłem niewielkiej miary uzdrowienia. Moje łzy powiedziały mi, że wciąż pamiętam, jak to jest, kiedy byłem po raz pierwszy zdiagnozowany.
Ale nie czułam użalania się nad sobą. Zamiast tego czułam się zmuszona być dla tych nastolatków czymś, czego sam nie posiadam: żywym przykładem, którym możesz zarządzać życiem z łuszczycą na każdym etapie życia.
Tematem dnia było "Bohaterowie Psupra." rozpoczęła rozmowę z kilkoma uczestnikami o komiksach i filmach o superbohaterach. Ich twarze rozjaśniły się, gdy mówili o postaciach, które budzą nadzieję, pewność siebie i siłę.
Czułem się tak samo, jak patrzyłem na odwagę tych młodych ludzi, z których niektórzy służą jako nastoletni ambasadorzy NPF. Mój umysł zwrócił się do wszystkich tych ludzi na konferencji, którzy poświęcają swój czas i energię, aby zwiększyć świadomość problemów łuszczycowych w ich społecznościach.
Ostatniego wieczoru przyklasnąłem osobom, które zostały uznane za ich oddanie wolontariatowi na różnych stanowiskach. Znam wielu z nich osobiście i podziwiam ich zaangażowanie w służbę innym podczas walki z ich łuszczycą.
Tego wieczoru nie wygrałem żadnych nagród, ale wciąż czułem się zwycięzcą. Dałem z siebie wszystko, aby wspierać innych w schorzeniach łuszczycowych. Moc wolontariatu nie polega tylko na zmianie w mojej społeczności, ale także na przejściu z autorefleksji na podnoszenie innych.
Oddanie jest postawą, do której dążę w życiu. Pamiętam tych, którzy mnie opiekowali w różnych dziedzinach mojego życia. Myślę o rodzaju wsparcia, które chciałbym mieć i które mogę teraz zapewnić innym. Nie zarabiam na wolontariat na rzecz NPF, ale zyskuję więcej, niż kiedykolwiek mogłaby mi dać wypłata.
Sierpień może być miesiącem akcji łuszczycy, ale nie jest to jedyny czas, kiedy możesz zgłosić się na ochotnika i oddać społeczności. Jeśli potrzebujesz pomysłów, w jaki sposób możesz pomóc, odwiedź stronę National Psoriasis Foundation i inne podobne, aby zaangażować się i coś zmienić.
Howard Chang żył z ciężką łuszczycą od dzieciństwa. Napisał o swoich doświadczeniach na blogu dla Codziennego zdrowia i na jego stronie .
