Upośledzenie czynności pieszych jest jedną z najczęstszych i destrukcyjnych konsekwencji, z którymi borykają się ludzie z SM, ale także jednym z najmniej dyskutowanych między pacjentami i ich lekarzami. Podczas tego wywiadu, przeprowadzonego przez MoveOverMS.org, stronę sponsorowaną przez Acorda Therapeutics, eksperci MS wyjaśnią, co rozumieją przez "upośledzenie mobilności" i odkrywają, co to powoduje. Dowiesz się o problemach fizycznych, takich jak problemy z osłabieniem i równowagą, a także o innych ograniczeniach, takich jak zmęczenie i depresja. Eksperci wyjaśnią, jak ważne jest, aby omawiać z lekarzem wczesne i częste problemy związane z zaburzeniami czynności pieszych, a także poznać proste strategie, które można zastosować w życiu codziennym, co może pomóc w jak najlepszym wykorzystaniu istniejącej mobilności. Ponadto prawdziwi pacjenci z SM podzielą się swoimi historiami, strategiami i doświadczeniami.
Co to jest upośledzenie mobilności i jak często to jest?
Dr. Kraft:
Ci z nas, którzy zarządzają pacjentami ze stwardnieniem rozsianym, zdają sobie sprawę, że przejście z punktu A do punktu B jest właśnie tym, czym jest mobilność. Zdajemy sobie również sprawę z tego, że pacjenci mogą bardzo wygodnie i bezpiecznie chodzić na krótkich dystansach, ale typowy pacjent z SM może potrzebować czegoś takiego jak elektryczny skuter, aby pokonywać długie dystanse lub spędzać cały dzień w centrum handlowym. I wierzę, że pacjenci ze stwardnieniem rozsianym powinni rozważyć, że nie jest tylko jedna właściwa droga do ambulansu albo dostać ich od punktu A do B. Może być potrzeba kilku różnych strategii, których oni używają w oparciu o ich potrzeby, jak długo, jak czują się, i tak dalej.
To nie tylko jedno z najczęstszych wyzwań. Jest to jedna z najbardziej przeszkadzających osób w ich codziennych czynnościach. Powiedziałbym, że około dwie trzecie pacjentów ma trudności z chodzeniem do pewnego stopnia, a może nawet więcej, jeśli naprawdę je przesłuchasz. Chodzenie upośledza codzienne życie. Wielu pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, z powodu zmęczenia, może robić całkiem dobrze na krótkich dystansach, ale ma problemy na dłuższych dystansach.
Jak MS przyczynia się do zaburzeń mobilności
Dr. Kraft:
Jednym z faktów dotyczących życia w SM jest to, że często powoduje uszkodzenia zarówno w rdzeniu kręgowym, nie zawsze, ale często w rdzeniu kręgowym, a także w mózgu. I pamiętaj, że kiedy idziesz, impuls zaczyna się w korze mózgowej i musi zejść do twoich stóp, i to musi przejść przez mózg, pień mózgu, do rdzenia kręgowego, przez rdzeń kręgowy i na zewnątrz nerwy obwodowe. Prawdopodobieństwo pojawienia się problemu w tej ścieżce jest większe niż problemy występujące wzdłuż krótszej ścieżki.
Oceniamy to i próbujemy określić, jak możemy go zastąpić.
Pacjenci mogą odczuwać drętwienie skóra, ale coś, czego wielu pacjentów może nie być świadomych, to nerwy ze stawów w stopach i kostki, które mówią mózgowi, gdzie stopa znajduje się w przestrzeni. Często zdarza się, że pacjent ma silny wygląd i wydaje się być silny w testach, aby upaść. A kiedy testujesz tę pozycję, czujesz, że może być niedobór, aby pacjenci wiedzieli, gdzie są ich stopy. A dobrą obserwacją kliniczną na ten temat jest pacjent, który może nie może chodzić po ciemku lub potyka się w nocy, ale w ciągu dnia, kiedy widzą, mogą chodzić bardzo dobrze.
Ocena zaburzeń mobilności
Dr. Kraft:
Oceniamy pacjentów z mobilnością [upośledzenie] na podstawie oceny klinicznej. Wykonujemy test chodu na 25 stóp. To jest test, aby zobaczyć, jak długo trzeba pokonać 25 stóp. [Komentarz edytora: Istnieją dodatkowe testy wykorzystywane do oceny mobilności, którą dr Kraft omawia później w tej prezentacji.] Patrząc, jak szybko i jak powolni są pacjenci, możemy powiedzieć, jak dobrze sobie radzą lub jak źle sobie radzą. Przeprowadzimy również badanie fizykalne, które będzie polegać na sprawdzeniu zwłaszcza kończyn dolnych, poszukiwaniu jakichkolwiek ucisku lub przykurczów, szukaniu słabości, szukaniu spastyczności, czyli skurczu mięśni. Będziemy testować pacjentów pod kątem czegoś, co nazywamy klonusem, czyli odbicia kostki, gdy kostka zostanie przesunięta. A my, oczywiście, musimy zwracać uwagę na deficyt sensoryczny.
Patrzyliśmy na coś zwanego TUG, czas w górę i na test. A to jest test, w którym są dwa krzesła w pewnej odległości od siebie, a pacjent siedzi w jednym. A kiedy zegar gaśnie, pacjent wstaje, podchodzi do drugiego krzesła i siada, a potem podnosi się i wraca i siada na pierwszym krześle. Więc to czasy prędkości chodu i czasu, jak szybko mogą wstać i skręcić.
A potem możemy iść o jeden krok wyżej. Możemy zrobić czas i iść z wyzwaniami poznawczymi, robiąc matematykę w ich głowach. Możemy po prostu na tym oprzeć, a następnie jesteśmy w stanie naprawdę je rozdzielić i dowiedzieć się, gdzie jest problem, i spróbować to naprawić.
Jak upośledzenie mobilności wpływa na jakość życia
Pan. Sutliff:
To naprawdę wpływa nie tylko na ich jakość życia, ale i całą rodzinę. Często mówię o SM jako o chorobie, która dotyka całej rodziny. Kiedy więc przychodzą do mnie pacjenci, powiedzą, że muszą dostosować swoje harmonogramy i próbować pracować w czasie odpoczynku, aby zwalczyć skutki zmęczenia.
A jeśli chodzi o ich zdolność do pracy, to może mieć wyraźne wpływ na to. Czasami wymagają one adaptacji w pracy, aby praca była mniej trudna, np. Parkowanie bliżej ich miejsca pracy, aby mogli dostać się do środka bez skutków zmęczenia podczas wchodzenia. W niektórych przypadkach może to spowodować utratę pracy , więc może mieć znaczący wpływ na ich finanse.
Ta choroba dotyka współmałżonka, znaczącego innego. Wpływa na ich dzieci. Wpływa nawet na ich rodziców. To, co robimy, to próbujemy włączyć pewną pomoc do pewnych rzeczy od różnych członków rodziny, więc ma to całkiem znaczący wpływ na życie rodzinne.
Dyskusja o problemach mobilności z lekarzem
Elizabeth:
Po pierwsze, jest bardzo ważne jest regularne wizyty u lekarza, nawet jeśli nie występują u Ciebie liczne objawy. Zalecam prowadzenie dziennika objawów i działań i porozmawiam z lekarzem o tym, jak się sprawy potoczyły od twojej ostatniej wizyty. Ty i twój lekarz może być w stanie zobaczyć pewne wzorce, które pomogą ci zarządzać twoją chorobą. Możesz również poprosić swojego lekarza o plan ćwiczeń, który będzie dla ciebie najlepszy. Sprawdź, jakie zasoby są dostępne w Twojej społeczności. Mogą istnieć programy ćwiczeń, które są specjalnie zaprojektowane dla osób ze stwardnieniem rozsianym. Aerobik w wodzie jest bardzo pomocny dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym i jest także pomocny dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, którzy mają kłopot z ich równowagą, ponieważ to może uchronić ich od urazu. I może chcesz zajrzeć do siedzącej klasy jogi lub zajęcia z treningu siłowego w pozycji siedzącej.
Zachowanie i utrzymywanie mobilności
Dr. Kraft:
Każdy pacjent ze stwardnieniem rozsianym powinien zobaczyć fizjoterapeutę i mieć fizycznego terapeutę do pracy. Zdolność do utrzymania funkcji chodzenia to nie tylko siła lub brak skurczu lub spastyczności mięśni lub brak problemów z wprowadzeniem sensorycznym lub zmęczeniem. Zdolność do funkcjonowania zależy również od stawów. I pozwól mi poświęcić chwilę, żeby o tym porozmawiać. To bardzo ważne.
Jeśli słuchający mogą sobie wyobrazić, że stoją i stoją z kolanami pod kątem zgięcia 10-15 stopni, jak długo można tak stać? Nie mogłeś słuchać tego całego programu stojącego z ugiętym kolanem przez godzinę, ale to właśnie ci pacjenci z SM są czasami zmuszani do robienia, ponieważ byli tak chorzy od tak dawna i mieli sztywność stawów. Nazywamy te przykurcze. Więc nie mogą wyprostować kolana. Nie mogą postawić bioder w pozycji pionowej. Nie mogą uzyskać środka ciężkości nad kostką. Są zmuszeni stanąć w bardzo nieefektywny sposób, a przy zmęczeniu i słabości nie ma się co dziwić, że nie mogą nawet wstać przez kilka minut, a co dopiero iść.
Tak więc pewność, że zakres połączeń jest normalny lub zbliżony do normy i pozwalając, aby środek ciężkości właściwie wyrównał pacjenta jest absolutnie kluczowy. Tak więc rozciąganie stawów, wzmacnianie mięśni i powinienem również powiedzieć, że wykazaliśmy, że zarówno u pacjentów z ciężkim, jak i łagodnym SM, może przejść długą drogę, aby zwiększyć siłę. To nie może być ogromny wzrost, ale zwykle ma bardzo dużą korzyść funkcjonalną.
Czego można oczekiwać od fizykoterapii
Mr. Sutliff:
Wykazano, że ćwiczenia aerobowe są bardzo korzystne w zdrowiu sercowo-naczyniowym, jak również w zwalczaniu skutków zmęczenia w SM. Kluczem do tego jest ćwiczenie tylko do umiarkowanego poziomu wysiłku. Nie chcemy zbytnio ćwiczyć. Podejście "bez bólu, bez wzmocnienia" po prostu nie ma zastosowania, gdy próbujemy pracować z pacjentami ze stwardnieniem rozsianym. Lubię włączać ćwiczenia wodne do rutynowych ćwiczeń, które często można wykonywać bardzo nieodpłatnie, ponieważ istnieją zajęcia z ćwiczeń wodnych sponsorowane przez National MS Society. Mamy [wiele] programów dostępnych tylko w naszym regionie, tu i na terenie całego kraju.
Wody można używać na wiele sposobów. Jeśli masz ramiona i jeśli widzisz, że jesteś na płytkim krańcu basenu, być może masz słabość ramienia, możesz powoli przesuwać ramieniem po ciele, a następnie powoli oddalać się od ciała, a woda może pomóc wspomagać ruch ramion, które są słabe. Jeśli jednak szybko przemieścimy ramiona na wodę i dociskamy do wody, teraz woda może być użyta, aby stawić opór ruchowi, a więc może być używana do zakresu ruchu. Może służyć do wzmocnienia. Używam go również do ćwiczeń równowagi w wodzie oraz ćwiczeń pieszych w wodzie. Nawet wypór wody pomoże rozładować niektóre stawy. Więc jeśli mam pacjenta, który może cierpieć z powodu bólu kolana, bólu pleców lub bioder, ta wyporność w wodzie sprawi, że ćwiczenia będą dużo wygodniejsze niż ćwiczenia tego samego rodzaju na lądzie.
Dla pacjentów z równowagą Deficyty, wykonamy ćwiczenia równowagi równowagowej lub dynamiczne ćwiczenia równowagi, gdy poruszają się, wykonując różne zadania związane z równowagą. Czasami będziemy pracować z równowagą siedzącą. I na przykład ktoś o słabszym tułowiu i trudnościach w pozycji siedzącej, możemy po prostu usiąść na płaskiej powierzchni. Ale gdy siła się poprawia, możemy rzucić wyzwanie za pomocą kulek terapeutycznych. Tak więc pacjent siedzi na jednej z dużych piłek terapeutycznych i możemy rzucić wyzwanie ich równowadze i wykonać różne ćwiczenia wzmacniające dla ich rąk i nóg w tej pozycji.
Poproszę też, żeby zrobili trening siłowy oporności, znowu nie do punkt prześwietlenia. Jest to tylko umiarkowany poziom wysiłku dla każdego ćwiczenia siłowego, w którym naprawdę staram się nauczyć naszych pacjentów, że pierwsze powtórzenie i ostatnie powtórzenie jakiegokolwiek ćwiczenia siłowego powinno mieć taką samą szybkość i jakość. Nie powinno być efektu budowania zmęczenia, ponieważ wykonują swoje powtórzenia.
Jak ważny jest trening?
Elizabeth:
Myślę, że to krytyczne. Spędziłem dużo czasu pracując z ludźmi z SM w całym naszym stanie i kraju przez ostatnie 10 lat, a moje anegdotyczne doświadczenia pokazują, że ludzie, którzy są aktywni i ćwiczą, robią o wiele lepiej niż ci, którzy nie są. To dla mnie coś, co jest częścią mojej codziennej rutyny i sprawia, że czuję się lepiej. Podobnie jak wszyscy inni, mój harmonogram robi się gorączkowy i robi się zajęty, a czasami brakuje ci kilku dni. I to nie trwa długo, zanim zmęczenie i słabość wkradają się do środka. Po prostu wracam do rutyny i jest to takie proste, aby rozwiązać problemy z energią i wytrzymałością.
To tylko pomaga usposobienie psychiczne. A kiedy czujesz, że kontrolujesz swój poziom energii i wytrzymałość, kiedy masz małą porażkę z zaostrzeniem, łatwiej sobie z tym poradzić. Jestem pewna, że moja rodzina łatwiej mi sobie z tym poradzi. Jest to dobre dla wszystkich zaangażowanych.
Jakie badania są podejmowane, aby pomóc osobom z zaburzeniami mobilności?
Dr. Kraft:
Chciałem porozmawiać z tobą bardzo krótko o badaniu, które zrobiliśmy kilka lat temu na ćwiczeniach oporowych lub ćwiczeniach budowania siły u pacjentów z SM. Wziąłem dwie grupy, jedną bardzo łagodną grupę pacjentów ze stwardnieniem rozsianym i jedną bardzo ciężką grupę pacjentów stwardnienia rozsianego i studiowałem ich oba z opornym, innymi słowy podnoszenie ciężarów typu ćwiczeń by wzmocnić mięśnie, nie aerobik typu. Studiowaliśmy je przez trzy miesiące. Przyszli do laboratorium trzy dni w tygodniu i przyjechali na trzy miesiące, a na koniec zmierzyliśmy ich siłę. W obu przypadkach podniosło się całkiem sporo, a mięśnie wzmocniły się. Ale zdumiewająco patrzyliśmy na czynności funkcjonalne. Spojrzeliśmy na czas, kiedy zajęło im wchodzenie po schodach, a oni byli znacznie szybsi, obaj z ćwiczeniem, po ćwiczeniach. Spojrzeliśmy na ich czas w górę i odejdziemy. Oboje byli szybsi. Przyjrzeliśmy się wielu innym funkcjom i działali lepiej. Nie chodzi o to, że byli po prostu silniejsi. Funkcjonowały lepiej.
A potem niesamowite i myślę, że najważniejsza rzecz, daliśmy im standardową miarę własnej percepcji zdrowia. Nazywa się to Skalą Wpływu na Choroby i tam pacjenci oceniają, jak zdrowi są tacy. A kiedy obaj weszli, początkowo łagodna grupa pacjentów z SM poczuła, że są chorzy, a ciężka grupa uważała, że to naprawdę chorzy ludzie. Pod koniec badania łagodna grupa uzyskała wyniki jak normalni ludzie. Nie uważali się za chorych. I ta ciężka grupa zdobyła sobie pozycję, gdy łagodna grupa zrobiła, kiedy weszli, po prostu trochę łagodna. Więc myślę, że ćwiczenia, i to jest po prostu oporne i wiemy, że ćwiczenia aerobowe dodatkowo byłyby również korzystne, to tylko wzmacnia. Pacjenci mogliby funkcjonować lepiej, bezpieczniej, szybciej i czuli się o sobie lepiej.
Jak najlepiej z lekarzem Odwiedź
Dr. Kraft:
Myślę, że są trzy punkty, które są naprawdę ważne, aby jak najlepiej wykorzystać wizytę lekarską. Zdaj sobie sprawę, że sposób, w jaki system opieki zdrowotnej zmusił nas do ćwiczeń, nie ma godzin i godzin na każdą wizytę. Więc kiedy wybierasz się do lekarza, pomyśl z wyprzedzeniem o tym, o czym chcesz rozmawiać. I w naszej klinice wprowadziliśmy trzy rzeczy, z którymi naprawdę możemy sobie poradzić, jeśli są ważnymi sprawami, z którymi mamy do czynienia. Oczywiście, jeśli zajdzie taka potrzeba, możemy sobie z tym poradzić.
Pomyśl o trzech najważniejszych priorytetach każdej wizyty, a może kiedy zostaną potraktowani i skorygowani, to podczas następnej wizyty będziesz mieć więcej rzeczy do zrobienia. Pomyśl o tym, co chcesz priorytetyzować, ponieważ w odniesieniu do nowych leków, w odniesieniu do nowych technik i metod leczenia i tak dalej, możesz mieć tylko czas i wysiłek, umiejętność radzenia sobie z trzema rzeczami naraz. Wybierz trzy najważniejsze priorytety.
Drugi punkt: kup sobie małą, niedrogą taśmę lub cyfrowy rejestrator. Weź to do gabinetu lekarskiego, połóż na biurku, otwórz go, włącz, tak aby podczas rozmowy z lekarzem zamiast zapisywać to, co mówi lekarz, co jest formą wielozadaniowości, co oznacza prawdopodobnie nie usłyszysz dokładnie tego, co mówi lekarz, kiedy piszesz inne pomysły, możesz skupić się całkowicie na tym, co mówi lekarz. A kiedy wrócisz do domu, możesz pozwolić, by usłyszeli to inni ważni, możesz go posłuchać, a gwarantuję, że usłyszysz rzeczy, których nie usłyszałeś, kiedy tam byłeś.
Mój trzeci zawsze pyta o wizyta u terapeuty, PT.
Więcej informacji na temat stwardnienia rozsianego i zaburzeń mobilności
Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o stwardnieniu rozsianym i zaburzeniach mobilności, posłuchaj całego programu i dowiedz się, w jaki sposób nasi eksperci odpowiadali na pytania publiczność.
Aby uzyskać więcej informacji na temat stwardnienia rozsianego, sprawdź te zasoby:
- MoveOverMS.org
- 10 kluczowych pytań o stwardnienie rozsiane
- Życie z stwardnieniem rozsianym Blog
- Archiwum przesłuchań stwardnienia rozsianego
