Choroba o charakterze amyotroficznej stwardnienia bocznego (ALS) była w tym roku bardzo ważna. Powodem były media społecznościowe. Wideo na Facebooku byłego baseballisty z Boston College, Pete'a Fratesa, stało się bardzo popularne, inspirując dziesiątki tysięcy osób do wzięcia udziału w "Ice Bucket Challenge". Wyzwanie: Zrzuć na siebie wodę lodową, opublikuj ją i rzuć wyzwanie innym, aby zrobili to samo. Jeśli nie pójdą za twoim przykładem w ciągu 24 godzin, powinni przekazać datek Stowarzyszeniu ALS.
Wyzwanie "Lodowe wiadro" stało się fenomenem, podnoszącym świadomość społeczną i pieniądze na stosunkowo rzadką chorobę. W sierpniu Stowarzyszenie ALS poinformowało, że otrzymało 4 miliony dolarów darowizn między 29 lipca a 12 sierpnia, w porównaniu do 1,12 miliona USD w tym samym okresie w 2013 roku. "Nigdy nie widziałem czegoś podobnego w historii choroby", mówi prezes stowarzyszenia i dyrektor generalny Barbara Newhouse w oświadczeniu. Dzięki bezprecedensowemu przyspieszeniu darowizn, Stowarzyszenie ALS ogłosiło w październiku, że potroiło ilość pieniędzy wydanych na badania.
Badania ALS mogą przynieść korzyści również ludziom z innymi warunkami. Dziennie bloger zdrowia Trevis Gleason, który ma stwardnienie rozsiane i sam podjął wyzwanie Ice Bucket, pisze: "Chociaż wygląda i działa inaczej niż stwardnienie rozsiane, badanie amyloidalnego stwardnienia bocznego może pomóc we wszystkich stanach neurologicznych; tak jak badania MS mogą pomóc w takich stanach jak ALS, cukrzyca, choroba Parkinsona i inne. "
Według Stowarzyszenia ALS tylko 50 procent społeczeństwa wie, czym jest ALS. "Chociaż darowizny pieniężne są absolutnie niewiarygodne", mówi Newhouse, "widoczność, że ta choroba pojawia się w wyniku tego wyzwania, jest naprawdę nieoceniona."
ALS to choroba neurodegeneracyjna, która atakuje komórki nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym sznur. Większość ludzi wie, że to choroba Lou Gehriga, nazwana na cześć legendarnego baseballisty New York Yankees, który został zdiagnozowany u niego w 1939 roku. Stowarzyszenie ALS szacuje, że 30 000 Amerykanów choruje, z około 5600 nowymi przypadkami zdiagnozowanymi każdego roku.
ALS występuje, gdy neurony ruchowe odpowiedzialne za kontrolowanie ruchów mięśni dobrowolnych ulegają degeneracji i umierają. Zdolność mózgu do komunikowania się z mięśniami jest odcięta, a mięśnie stopniowo się marnują. Osłabienie mięśni i sztywność są powszechnymi wczesnymi objawami, ale wraz z postępem choroby może to zaburzać mowę, połykanie i oddychanie.
Diagnoza z ALS jest druzgocąca. Nie ma lekarstwa, a jedyny lek zatwierdzony przez Amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków w celu leczenia go zazwyczaj przedłuża przetrwanie o kilka miesięcy. Ale Newhouse ma nadzieję, że wpływ Ice Bucket Challenge pomoże "przyspieszyć nowe leczenie osób dotkniętych chorobą."
Następny kamień milowy: nowa nadzieja dla pacjentów z paraliżem
