Robin Tuohy z International Myeloma Foundation (IMF) opowiada historię, która symbolizuje wyzwanie opiekuna. Nauczyciel podnosi szklankę wody i pyta swoją klasę, jak ciężka jest. Po ich zgadnięciu wyjaśnia, że nie liczy się bezwzględna waga, ale jak długo trzeba to nosić. Kilka minut jest łatwe, ale jeśli codziennie będzie to miesiącami, wcześniej czy później ciężar stanie się nie do zniesienia - będziesz musiał go odłożyć i naładować, zanim będzie można go ponownie odebrać. Oto 10 wskazówek, jak to zrobić.
Dowiedz się więcej o postępach w szpiczaku mnogim. "Kiedy mój mąż został po raz pierwszy zdiagnozowany osiem lat temu, największym niepokojem był strach przed nieznanym," mówi Tuohy, który jest Northeast dyrektor regionalny grup wsparcia dla MFW. "Kiedy zacząłem uczyć się wszystkiego, co mogłem z wiarygodnych źródeł - opcji leczenia, skutków ubocznych, badań klinicznych, problemów jakości życia - zacząłem czuć się wzmocnionym, bardziej kontrolować siebie, jak również plan leczenia Michaela."
Zostań profesjonalistą w organizacji. W rozbudowanym kalendarzu lub narzędziu planowania komputera utwórz kolorowy schemat, który ułatwi przeglądanie wpisów i delegowanie zadań - czerwony dla potrzeb pacjentów, niebieski dla rodzinnych zajęć, zielony dla sprzątania. Twórz wykresy wyników laboratorium pacjenta, zarządzaj dokumentacją medyczną i nie tylko dzięki oprogramowaniu IMf's Myeloma Manager Personal Care Assistant; pobierz za darmo.
Priorytet. Zadanie nr 1 zajmuje się pacjentem ze szpiczakiem mnogim, ty i twoja rodzina; brudne pranie i kurz zające są drugorzędne. "Zakładaj zasłony i uprość swoje życie", podkreśla Tuohy.
Oprzyj się, robiąc wszystko samemu. "Ustal, co jest wyjątkowe dla twojej pozycji opiekuna, i co możesz przekazać," mówi Ruth Rosenblum, LCSW, psychoterapeuta i certyfikowany trener skupiający. "Jeśli pacjent jest twoim współmałżonkiem, oszczędzaj energię, gdy budzi się przerażony w środku nocy - wsparcie tylko możesz zapewnić." Zadzwoń na spotkanie z rodziną i przyjaciółmi i wyjaśnij, w jaki sposób inni mogą pomóc; opublikuj harmonogram, do którego mogą uzyskać dostęp online. Zaangażuj swojego lekarza, duchownych i społeczność. "Opieka nad kimś wymaga pewnej wioski", dodaje Rosenblum.
Naładuj baterie. "Poświęć czas dla siebie, aby zachować świeży, optymistyczny pogląd", mówi Leonard Baum, którego żona została zdiagnozowana trzy lata temu. Jako zapalony mężczyzna, nadal łowi ryby, ale nie tak często. Eksperci twierdzą, że ważne jest, aby opiekun miał prywatny czas. Może to być wszystko, od 20-minutowego zanurzenia w wannie do uczestnictwa w cotygodniowych warsztatach książkowych lub warsztatach terapii sztuką po pisanie w nowym czasopiśmie.
Stwórz wielowarstwową emocjonalną sieć wsparcia. "Pod koniec leczenie szpiczaka mojej żony, naprężenie dotarło do mnie i zacząłem rozmawiać z innymi ludźmi - czułem, że muszę … Mówi się o zmartwieniach i stresie "- mówi Baum. Wyznacz jedną lub dwie osoby, do których zadzwonisz, gdy będziesz na dole. Dołącz do grupy wsparcia dla szpiczaka w Twojej okolicy; rozważ grupę tylko dla opiekunów. Utwórz bloga. Skorzystaj z listserv myeloma.org, świetnej platformy dźwiękowej, gdy jesteś o drugiej porze, szukając odpowiedzi, i bezpłatnej infolinii, 1-800-452-CURE. Komunikuj się o każdej porze za pośrednictwem witryny CarePages.com.
Potwierdź swoje uczucia. Opiekunowie często chowają swoje emocje lub czują się winni za ich posiadanie. Jedną z najtrudniejszych rzeczy do przekazania jest to, że czasami potrzebujesz przerwy od opiekuna dla kogoś ze szpiczakiem mnogim. "Ostatnią rzeczą, którą możesz chcieć powiedzieć, jest" nie ", ale czasami może być konieczne -" Nie, nie mogę doprowadzić cię dzisiaj do lekarza, ale Sam "- wyjaśnia Ruth Rosenblum. "I to jest w porządku."
Znajdź nowe źródła inspiracji. Przyjaciele i rodzina Tuohy zorganizowali "niebieskie" pudełko wypełnione przysłowami, dowcipami, modlitwami i dobrymi myślami, by mogła czytać w niebieskie dni. Rodzina Baum, w tym dorosłe dzieci pary, znalazła inspirację do pozyskiwania funduszy na rzecz Fundacji Badań nad Szpiczakiem Mnogim w celu przyspieszenia badań.
Uważaj na objawy depresji. Mogą one obejmować problemy ze snem, znaczące zmiany masy ciała i częste choroby. Możesz być tak skoncentrowany na chorym na szpiczaka, że nie zauważysz, że twoje ubrania nie pasują lub nie śpisz wystarczająco.
Szanuj pracę, którą wykonujesz. Mówi Tuohy, "Opieka jest Ostateczna satysfakcjonująca praca, ponieważ robisz to z miłości. Uświadom sobie, że to, co robisz, naprawdę ma znaczenie w życiu. "
