Wyobraź sobie, że musisz się trzymać i narysować własną krew nie raz, nie dwa razy, ale nawet 15 lub więcej razy dziennie. Teraz wyobraź sobie bycie dzieckiem w tej sytuacji.
Julia Lerner, lat 15, i jej młodszy brat Max, 10 lat, z Granville w Ohio, ten scenariusz jest częścią ich codziennego życia. Podobnie jak 3 miliony innych Amerykanów, chorują na cukrzycę typu 1, zaburzenie, które występuje, gdy układ odpornościowy atakuje i niszczy komórki beta trzustki. Komórki te wytwarzają insulinę, substancję potrzebną organizmowi do wykorzystania cukru we krwi lub glukozy do wytwarzania energii. Bez insuliny cukier pozostaje uwięziony we krwi, powodując objawy, takie jak skrajny głód lub pragnienie, zmęczenie, niewyraźne widzenie lub częste oddawanie moczu. Chociaż cukrzyca typu 1 może rozwinąć się w każdym wieku, zwykle jest ona najpierw diagnozowana u dzieci i nastolatków, dlatego schorzenie to jest również nazywane cukrzycą młodzieńczą.
Julia została zdiagnozowana, gdy miała 4 lata, po nadmiernym pragnieniu i częste wyjazdy do łazienki ostrzegały jej rodziców, że coś jest nie tak. W przypadku Maxa takie same objawy wystąpiły, gdy miał zaledwie 22 miesiące. "To było w Święto Dziękczynienia", wspomina mama Michelle Lerner. "Max był tak głęboko spragniony, że chodził do szafy w spiżarni, gdzie trzymaliśmy pudełka na soki i prosiliśmy o więcej."
W przeciwieństwie do cukrzycy typu 2, typ 1 nie jest związany ze stylem życia ani nawykami żywieniowymi. I chociaż osoby z cukrzycą typu 2 nadal produkują insulinę (chociaż organizm nie może jej właściwie używać), osoby z typem 1 muszą przyjmować insulinę, aby przeżyć. Zarówno Julia jak i Max używają pompy insulinowej, która automatycznie dostarcza lek 24 godziny na dobę. Muszą również sprawdzać poziom cukru we krwi kilka razy dziennie, co oznacza pobieranie krwi i testowanie wyników za pomocą specjalnego miernika. Julia mówi, że musi najpierw sprawdzić się rano, a także "przed zajęciami, na zajęciach, po zajęciach" - do 15 razy dziennie. Jeśli poziom cukru we krwi jest zbyt wysoki lub zbyt niski, mogą wystąpić komplikacje zagrażające życiu
A Julia i Max nie są sami w swojej społeczności. "Kiedy zdiagnozowano Julię w 2001 roku, była pierwszym dzieckiem z cukrzycą typu 1, które system szkolny widział od dziesięcioleci" - mówi Titch Mitch Lerner. Obecnie w Granville (w mieście liczącym około 4000 osób) mieszka 16 innych dzieci, które żyją z tą chorobą. Nie wiadomo, co powoduje cukrzycę typu 1, ale eksperci uważają, że czynniki środowiskowe mogą odgrywać rolę w połączeniu z genetyczną predyspozycją.
Dla dzieci Lernera i ich rodziców, podnoszenie świadomości, wsparcia i funduszy na cukrzycę typu 1 to sprawa rodzinna. Wspólnie z innymi członkami społeczności utworzyli zespół The Granville Gang, grupę wsparcia, która bierze udział w działaniach związanych z pozyskiwaniem funduszy, takich jak doroczna fundacja Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) "Spacer do Cure Diabetes", a także pokaz muzycznego talentu o nazwie "The Granville Gang". Cure-a-palooza, zamieszczony w najnowszym odcinku "Everyday Health", emitowany 5 lub 6 listopada na lokalnej stacji ABC. "Było bardzo fajnie!" mówi Julia, utalentowana harfistka, która grała na tym wydarzeniu. "Tak wielu ludzi przyszło - było niesamowicie." Wydarzenie to wyniosło około 4 800 dolarów dla JDRF. "Jesteśmy bardzo poruszeni ogromnym wsparciem społeczności" - mówi Michelle.
W czerwcu 2011 r. Wybrano Julię i Maxa jako delegatów na Kongres Dzieci JDRF. To dwuletnie wydarzenie przynosi ponad 150 dzieci i nastolatków z całego kraju, a także celebrytów z cukrzycą typu 1, takich jak "American Idol" sezon 9 zdobywcy drugiego miejsca Crystal Bowersox i międzynarodowy przewodniczący JDRF Mary Tyler Moore, do Waszyngtonu, by bronić federalnego fundusze badawcze. Jak wspomina Julia, wydarzenie to była ciężka praca, ale dużo zabawy. "Rozmawialiśmy z wieloma kongresmanami, naszym gubernatorem i senatorami." Dzieci miały również okazję poznać sławnych ludzi chorych na cukrzycę typu 1, w tym Słonicę Sądu Najwyższego Soni Sotomayor.
W tym roku Kongres skupił się na przyspieszeniu procesu regulacyjnego sztucznej trzustki, urządzenia, które znacznie poprawiłoby życie osób z cukrzycą typu 1, automatycznie monitorując poziom cukru we krwi i uwalniając odpowiednią ilość insuliny. Urząd ds. Żywności i Leków zobowiązał się do wydania wytycznych do dalszych badań sztucznego układu trzustki do 1 grudnia 2011 r.
Podobnie jak miliony innych rodzin chorych na cukrzycę typu 1, Lerners uważa, że znalezienie ostatecznego leku jest musi. "Nie chcę mieć jeszcze jednej rzeczy do noszenia ze sobą, gdziekolwiek pójdę" - mówi Max. "Nie chcę powstrzymywać wszystkiego, co robię, aby sprawdzić."
"Cukrzyca to styl życia" - mówi Julia. "To długa i trudna sprawa, wpływa na każdą decyzję, którą podejmowałem od czasu, gdy miałem cztery lata, dużo pracy, nie chcę, aby ktokolwiek inny musiał sobie z tym poradzić".
Więcej informacji na temat Granville Gang, dostraj się do Codziennego Zdrowia , którego gospodarzem jest Laila Ali, w dniu 5 lub 6 listopada na lokalnej stacji ABC.
Aby uzyskać najnowsze informacje, informacje i wsparcie dotyczące dobrego życia z cukrzycą, wykonaj następujące czynności @ cukrzycę od redakcji @EverydayHealth.
