To był Nowy Rok 2002, ale Ann Marie Johnson nie była w nastroju do świętowania. Wcześniej tego dnia mieszkańcy Brooklynu, N.Y., zdiagnozowano stwardnienie rozsiane (MS). Więc zamiast widzieć nadzieję na nadchodzący rok, bała się tego. "Byłem przerażony na śmierć" - mówi - "Nie miałem pojęcia, jak będzie wyglądała moja przyszłość. Wszystko, co wiedziałem, to to, że cierpiałem na chorobę bez lekarstwa i nie mogłem chodzić. "
Teraz, ponad 10 lat później, Johnson, 42-letni profesjonalista w dziedzinie usług dla ludzi, nie tylko przeżywa ze stwardnieniem rozsianym, ona się rozwija. Wraz z lekami przyznaje, że jest zaangażowana w pomoc grupom wsparcia MS za to, że zrobiła dla niej różnicę. "Przyłączenie się do grupy wsparcia było najlepszą decyzją, jaką mogłem zrobić", mówi.
Poszukiwanie właściwej grupy wsparcia MS
Około sześć miesięcy po diagnozie stwardnienia rozsianego Johnson zdecydował się sprawdzić, czy grupa wsparcia mogłaby pomóż jej dostosować się do jej "nowej normalności", ale nie chciała dołączyć do żadnej grupy - chciała być z ludźmi, z którymi mogłaby się związać. "Pomyślałem:" Gdzie są młodzi ludzie 30-ciu - żywi ludzie, którzy chcą rodziny, dzieci, życia? "- mówi -" Gdzie są ci ludzie ze stwardnieniem rozsianym? "Wiedziała, że gdzieś tam są.
Johnson zwrócił się do National Multiple Sclerosis Society (NMSS) o pomoc i znalazł idealną grupę wsparcia blisko swojego domu. "To była grupa z różnych środowisk, ale, co ważniejsze, grupa ludzi, którzy zdecydowali się żyć odważnie i odważnie ze stwardnieniem rozsianym", mówi.
Podziela grupę, że wyciągnęła ją z depresji. "W tym pierwszym roku wiele płakało przez pierwsze kilka miesięcy, ale szybko zmieniło się w śmiech - śmiejąc się z siebie, śmiejąc się z choroby, śmiejąc się ze sobą", mówi. "Zacząłem Czujesz się jak: "Wiesz co? Wszystko będzie w porządku. "
Rola grupy wsparcia MS
Grupa wsparcia MS może pomóc ludziom na wszystkich etapach choroby, mówi dr Deborah M. Miller, LISW, pracownik socjalny w Mellen Center for Multiple Sclerosis w Cleveland Clinic oraz profesor medycyny w Cleveland Clinic Lerner College of Medicine w Case Western Reserve University w Cleveland w stanie Ohio, gdzie po raz pierwszy zdiagnozowano, że ludzie często odczuwają wstrząsy, zaprzeczenia i lęki - uczucia które mogą pojawić się później, jeśli leczenie przestanie działać, lub jeśli potrzebne będzie urządzenie wspomagające, takie jak chodzik, grupa wsparcia może pomóc ludziom przejść przez każdy kryzys w chorobie, mówi dr Miller.
Grupy wsparcia zapewniają koleżeństwo i emocjonalne wsparcie, a także ważne narzędzie do rozwiązywania problemów, mówi Miller: Jeśli na przykład masz trudny czas na rozmowę z pracodawcą na temat SM, prawdopodobnie w grupie wsparcia pojawią się również inne osoby poprzez ten proces i know w Czapka działa, a co nie, mówi.
Dla Johnsona członkowie grupy wsparcia nauczyli ją, jak oszczędzać energię i kontynuować życie i pracę, pomimo wyzwań związanych ze stwardnieniem rozsianym. Pomagały też jej znaleźć lepsze sposoby zarządzania schematem leczenia.
Znalezienie własnej grupy wsparcia MS
W Stanach Zjednoczonych jest ponad 1400 grup wsparcia powiązanych z NMSS. Więc jeśli szukasz jednego, NMSS jest dobrym miejscem do rozpoczęcia.
Liderzy powiązanych z NMSS grup wsparcia są szkoleni przez i mają kontakty z profesjonalistami w organizacji, mówi Miller, więc jeśli pojawi się trudna sytuacja grupa wsparcia, profesjonalna może zapewnić wskazówki ekspertów, a nawet przejąć w razie potrzeby.
Jeśli osobista grupa wsparcia nie jest twoją rzeczą, możesz połączyć się z tysiącami innych osób ze stwardnieniem rozsianym za pośrednictwem grup wsparcia online NMMS.
Johnson, który jest teraz zaangażowany w trzy różne grupy wsparcia MS jako przywódca lub członek, chce, aby osoby z nowo rozpoznanym SM wiedziały, że nie są same. "Nie musisz sama nosić tej choroby" - mówi - "Jest tak wielu ludzi, którzy chcą wiedzieć i pomóc. Tak się cieszę, że znalazłem moją rodzinę wsparcia MS i innych osób w mojej podróży. To tak, jakbyśmy wszyscy nosili to razem. "
