Spisu treści:
- Nie przegap tego
- Znalezienie wsparcia zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa
- Różne grupy wsparcia mogą oferować różne korzyści
Nie przegap tego
Zapisz się na nasze życie z chronicznym bólem Newsletter
Dziękujemy za rejestrację!
Zarejestruj się, aby otrzymać więcej DARMOWYCH biuletynów dotyczących zdrowia.
Kiedy Amber Panagos z Newberg, Ruda, po raz pierwszy zdiagnozowano zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (AS), miała wrażenie, że ostatnie 10 lat jej życia nareszcie miało sens.
Ból pleców, problemy z żebrami i ostry ból nerwu kulszowego - wszystkie cechy tego stanu - poprowadził ją do wielu specjalistów. "Nikt nigdy nie wspominał o zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa" - mówi. Ale to się zmieniło w lipcu 2011 r., Kiedy wizyta w szpitalnym oddziale diagnostycznym wykazała, że ma kamienie nerkowe, a także klasyczne objawy zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa.
Posiadanie oficjalnej diagnozy tych walk może zachęcić niektórych ludzi do natychmiastowego skontaktowania się z innymi i podziel się swoimi doświadczeniami. Ale dla Panagos to pragnienie nie zaczęło się natychmiast.
"Początkowo byłem niechętny", mówi Panagos, zauważając, że spędziła kilka tygodni zastanawiając się, co jej diagnoza oznaczała dla jej przyszłości i jej rodziny, w tym jej męża i dwóch młode córki.
Przeżycia Panagos mogą być typowe dla kogoś, kto otrzymuje zmieniające życie wiadomości zdrowotne. "Może minąć trochę czasu, zanim ludzie zaakceptują swoją nową diagnozę", mówi Barry J. Jacobs, PsyD, psycholog kliniczny i autor "The Emotional Survival Guide for Caregivers - Opieka nad sobą i twoją rodziną, pomagając starzącemu się rodzicom". innym jest inny poziom akceptacji, chociaż każdy jest inny, może poczekać sześć miesięcy lub dłużej, aby poczuć się gotowym na kontakt z innymi, którzy mają ten sam stan, dodaje dr Jacobs.
Znalezienie wsparcia zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa
trzy miesiące po diagnozie Panagos znalazł internetowy zespół wsparcia zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa, który miał świetne poczucie humoru, co sprawiło, że chciała dowiedzieć się więcej. "Czytałam historie innych osób i ciekawie byłoby dowiedzieć się o nich Nie chciałem jednak zwracać na siebie uwagi "- mówi.
Pewnego dnia była zaskoczona, gdy znalazła grupę wsparcia na Facebooku - dowód na to, jak wielu ludzi radzi sobie z AS. zdać sobie sprawę, że chciała pa aktywniej uczestniczyć w grupach wsparcia zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa. "Wiedząc, że nie jestem sama, zmusiłem mnie do mówienia" - mówi.
Uczestnictwo w grupach wsparcia pozwala ludziom czuć, że ich doświadczenie jest potwierdzone, że nie są sami w radzeniu sobie z chorobą i mogą rozmawiać z innymi porównać objawy i leczenie. "Wszystko to zwiększa możliwości radzenia sobie" - mówi Jacobs.
Różne grupy wsparcia mogą oferować różne korzyści
Panagos jest teraz zaangażowany w różne grupy wsparcia online dla zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa, w tym jeden skupiający się na kobietach, umożliwiający członkom udostępnianie spraw kobiecych, które w innym przypadku mogą nie wywoływać w grupie mieszanej; Twarze zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa, grupy opartej na Facebooku dla kobiet i mężczyzn; oraz grupa dyskusyjna skupiająca się na leku biologicznym, który bierze. Ona nawet założyła własną grupę wsparcia, SpondyMom, specjalnie dla rodziców ze zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa.
Panagos nie ma bezpośredniej grupy wsparcia w swojej okolicy. Nawet jeśli w pobliżu znajdowała się taka grupa, podróżowanie na i ze spotkań byłoby trudne, ponieważ trudno jej było jeździć samochodem przez ponad 15 minut, nie pogarszając jej AS. Jako zapracowana mama odkrywa, że grupy wsparcia online są pomocne i wygodne, zwłaszcza, gdy problemy ze snem związane z AS budzą ją w nocy. "Mogę być o 2 rano na czacie z kimś w Wielkiej Brytanii", mówi.
Panagos również uważa za pomocne szczere relacje z przyjaciółmi i członkami rodziny dotyczące jej stanu. Początkowo martwiła się, że trudno będzie im się odnieść, a jednocześnie zdawała sobie sprawę, że często będzie zrzędliwa wobec męża bez wyraźnego powodu. Teraz łatwiej jej otworzyć i poprosić o dodatkową pomoc, kiedy jej potrzebuje. "Czasami mówię do mego męża:" Mam dzisiaj "rękę pazurową". Czy możesz pomóc związać buty dla dziewcząt? "Mówi.
Zachęca tych nowo zdiagnozowanych z AS do szukania grupy wsparcia w swojej okolicy - Spondylitis Association of America ma listę grup wsparcia w całym kraju, jak również informacje, jak ją założyć. Panagos zaleca również korzystanie z internetowych grup wsparcia, jeśli nie ma w pobliżu grup twarzą w twarz.
Według Jacobs spotkania twarzą w twarz mogą być bardzo pomocne, ale internetowe grupy dyskusyjne są czasami jeszcze bardziej skuteczne. "Pozwalają na anonimowość i mogą być wygodniejsze. Nie ryzykujesz tak bardzo, "mówi.
Możesz spróbować różnych rodzajów grup wsparcia, zarówno online, jak i osobiście, aby zobaczyć, które z nich są najbardziej przydatne. I tylko świadomość, że nie jesteś sam ze zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa może być świetnym sposobem na znalezienie wsparcia.
