Szpiczak jest trudnym nowotworem, z którym można żyć. Nawet gdy skuteczne leczenie ma kontrolowany szpiczak i remisję, rak rzadko jest "wyleczony". Oznacza to, że pacjenci muszą żyć ze świadomością, że w pewnym momencie prawdopodobieństwo nawrotu raka jest prawdopodobne.
Nawet w stanie remisji chorzy na szpiczaka powinni mieć regularne badania kontrolne, ważna część wczesnego wykrywania nawrotu raka. "Nasi pacjenci od początku uczeni są [znaków] o ich szczególnym rodzaju szpiczaka, a także o tym, jak są zgłaszani i obserwowani przez zespół chorych na szpiczaka" - wyjaśnia Bonnie Jenkins, RN, w Instytucie Badawczym w Szpitalu Myeloma na University of Arkansas dla Nauk Medycznych w Little Rock.
Ta edukacja, mówi Jenkins, obejmuje udzielanie pacjentom dostępu do ich prac laboratoryjnych i innych testów. "Są zachęcani do uczestnictwa w nauce i rozwoju dzięki tej nowej przygodzie" - mówi. "Jeśli szpiczak wróci, są one częścią już wiedzy lub przez nas mówiące na początku gry."
Nauka o szpiczaku pomaga zrozumieć, jak działa rak. "Bycie w remisji ze szpiczakiem to nie to samo co, powiedzmy, rak piersi. Guzy lite zachowują się inaczej niż guzy płynne, takie jak szpiczak, białaczka i chłoniaki "- mówi Jenkins.
Radzenie sobie z nawrotem raka: Perspektywa
Pacjenci często zmagają się z koncepcją, że podczas gdy leczenie kontrolowało ich szpiczaka, nie są one leczone w ten sam sposób, w jaki wszystkie komórki rakowe nowotworu sutka mogą zostać usunięte lub zniszczone. Świadomość, że szpiczak jest nadal obecny w organizmie, nawet jeśli obecnie nie powoduje problemów, może sprawić, że radzenie sobie z rakiem stanie się jeszcze trudniejsze.
Dla niektórych pacjentów wieść o wznowie może być niespodzianką, szczególnie jeśli czują się dobrze lub przypisali niejasne uczucia złego stanu zdrowia innym przyczynom. Sześćdziesięcioletnia Paula Van Riper, prodziekan ds. Akademickich na Rutgers University w New Jersey, przeżyła dwa nawroty szpiczaka od 10 lat. Często odnosi się do jej uczucia po diagnozie i nawrotu jako "surrealistyczna".
Van Riper mówi, że nigdy nie poczuła się tak chora, jak się spodziewała z rakiem. Jej drugi nawrót zaczął się bólem w dolnej części pleców, który początkowo sądzono, ze względu na jej długotrwałą walkę z zapaleniem stawów, dopóki testy nie wykazały inaczej. Van Riper w końcu założyła grupę wsparcia szpiczaka w swojej społeczności i donosi, że była miło zaskoczona, gdy okazało się, że inni ludzie ze szpiczakiem również wyglądali "zaskakująco dobrze".
Nie można wiele zrobić, aby zapobiec nawrotom. Naukowcy nadal testują i tworzą terapie, które wydłużają życie pacjentów ze szpiczakiem, wydłużając czas, w którym szpiczak jest w stanie remisji. Leczenie, takie jak przeszczepy komórek macierzystych i leki, takie jak talidomid, spowodowały znaczne różnice w długości czasu, w którym pacjenci mogą oczekiwać remisji.
Pomocna jest również opieka wspomagająca, na przykład leki wspomagające wzmocnienie kości. Mogą nie zapobiegać nawrotom, ale mogą poprawić jakość życia, podczas gdy szpiczak jest pod kontrolą.
Radzenie sobie z nawrotem raka: Radzenie sobie ze strachem
Dla wielu ludzi świadomość, że nawrót raka jest nieunikniona, może stać się obsesją. Obawa przed nawrotem może poważnie pogorszyć jakość życia. Ponieważ nawrót jest nieprzewidywalny, możesz spędzać zbyt wiele czasu na martwienie się o to.
Van Riper mówi, że minęło wiele czasu po udanym leczeniu komórkami macierzystymi, że kiedy jej regularne badania ujawniły nawrót choroby, prawie zapomniała o możliwości. Ona oferuje te wskazówki dotyczące radzenia sobie z rakiem i jego niepewności:
- Bądź aktywna. Van Riper kontynuowała pracę w pełnym wymiarze godzin na stanowisku, które sprawiała jej przyjemność, pozostała zaangażowana w jej rodzinę i podróżowała więcej niż poprzednio, w częściowo dlatego, że miała większe uznanie dla życia. Utrzymanie aktywności i zaangażowania również odciągnęło jej umysł od diagnozy.
- Zdobądź wykształcenie. Nauka o szpiczaku i docieranie do wsparcia z internetowych lub osobistych grup wsparcia dała jej cenne informacje. Czuła się bardziej przygotowana do podejmowania decyzji dotyczących ewentualnych terapii.
- Bądź pozytywna i pełna nadziei. Van Riper mówi: "Mam pełny widok na szkło. Czuję, że mam 10 lat więcej, niż powinienem. "Mówi, że rokowanie na temat szpiczaka jest często zgłaszane jako ponure - po zdiagnozowanej diagnozie nastąpiła 2,5-letnia długość życia, która poprawiła się do czterech lat. Jednak wiele osób przeżywa te prognozy.
Radzenie sobie z nawrotem raka: praca z lekarzami
Jenkins podkreśla, że kluczem do pracy z lekarzami podczas nawrotu raka jest postrzeganie siebie jako aktywnego członka zespołu. Poza regularnymi kontrolami i edukacją o chorobie, powinieneś również zapoznać się z najnowszymi metodami leczenia. Wielu pacjentów otrzymuje menu opcji oparte na takich czynnikach, jak wiek, stadium raka i ogólny stan zdrowia. Uzbrój się w informacje, zanim podejmiesz te ważne decyzje.
Nawrót choroby nowotworowej to duża szansa, nawet jeśli czujesz się świetnie i twój szpiczak jest pod kontrolą. Jednak przy odpowiednim nastawieniu i przygotowaniu Ty i Twoi lekarze możecie wspólnie poradzić sobie z sytuacją.
