Podnoszenie dziecka z autyzmem może być przytłaczające. Dla rodziców i opiekunów oznacza to wiele stresorów, od finansowego ciężaru leczenia po wyzwanie znalezienia najlepszej szkoły. Jest to również rosnąca rzeczywistość, z którą boryka się wiele rodzin.
Centra Kontroli i Prewencji Chorób określają liczbę dzieci w Stanach Zjednoczonych z autyzmem na 1 na 50 - duży skok z wcześniejszego raportu 1 na 88. Co dokładnie czy mówią nam numery CDC? Ponieważ dane opierały się na odpowiedziach rodziców na ankietę telefoniczną, niekoniecznie dowodzi to faktycznego wzrostu autyzmu. Co to oznacza, autyzm jest częściej diagnozowany i zgłaszany. A to oznacza, że zaburzenie rozwojowe wyraźnie dotyka więcej istnień niż kiedykolwiek wcześniej.
Jak więc radzić sobie z potrzebami swojego autystycznego dziecka, zachowując pozytywne i sprzyjające środowisko dla wszystkich członków rodziny?
Health Matters kilku ekspertów, którzy omawiają życie na pierwszej linii autyzmu i jakie zasoby mogą być dostępne dla tych rodzin. Uczestnikami byli:
Scott Badesch, prezes i dyrektor generalny Towarzystwa Autyzm
Dr. Geraldine Dawson, Chief Science Officer, Autism Speaks
Dr. Ami Klin, dyrektor Centrum Autyzmu Marcusa w Dziecięcej Opiece Zdrowotnej w Atlancie oraz profesor i szef Wydziału autyzmu i pokrewnych zaburzeń rozwojowych w Emory University School of Medicine
Dr. Max Wiznitzer, neurolog dziecięcy w szpitalach uniwersyteckich Rainbow Babies & Children's Hospital w Cleveland
Poniżej znajduje się zredagowany zapis ich odpowiedzi
W jaki sposób rodziny mogą znaleźć właściwą szkołę dla dziecka z autyzmem?
Dawson : Każde dziecko ma prawo do zindywidualizowanego planu edukacyjnego, wymaganego przez prawo, które zaspokaja jego potrzeby w sposób mierzalny. Rodzice powinni zadać sobie następujące pytania: Czy dobrze pracuję z nauczycielem i zespołem szkolnym? Czy szkoła ma sposób pomiaru, czy moje dziecko postępuje? Czy szkoła ceni sobie ten plan? Czy szkoła jest gotowa dostosować plan, jeśli nie działa? Rodzice powinni czuć, że mają stosunki oparte na współpracy z nauczycielami i innymi pracownikami szkół.
Wiznitzer : Zawsze mówię rodzicom, aby upewniali się, że nauka i terapia są oparte na zindywidualizowanym podejściu. Dla każdego dziecka z autyzmem ten sam przepis nie działa. Monitoruj i upewnij się, że sytuacja jest najlepsza dla twojego dziecka, a jeśli on nie poprawia się szybciej, niż się spodziewałeś, zażądaj zmiany.
W Ohio mamy stypendium autystyczne. Jeśli nie jesteś zadowolony z nauki swojego dziecka, wyciągnij dziecko z jego obecnej szkoły, a stypendium daje ci pieniądze na umieszczenie dziecka w innej szkole.
Badesch : Kiedy rodzice dzwonią do Stowarzyszenia Autyzm i poprosić o pomoc w znalezieniu odpowiedniej szkoły, kierujemy ich do lokalnego stowarzyszenia Autism Society. Szukając porady i wsparcia innych rodziców we własnych społecznościach, rodzice mogą uzyskać dobre wyczucie istniejących możliwości edukacyjnych i doświadczeń innych osób.
Czy nauczanie w domu jest dobrą opcją - lub w ostateczności?
Klin : Podczas gdy bardzo nieliczni rodzice decydują się na nauczanie w domu, ogromna większość kończy się nauką w domu, ponieważ nie byli w stanie zidentyfikować odpowiedniego programu szkolnego lub ponieważ ich dziecko było tak nękane, że usunęło dziecko ze szkoły. .
Ponieważ autyzm jest przede wszystkim społeczną niepełnosprawnością, a większość dzieci korzysta z kontaktu z rówieśnikami - i muszą ćwiczyć nowo nabyte umiejętności w mowie, języku, komunikacji i interakcji społecznej - nie sądzę, że jest dużo można uzyskać z homeschooling.
Badesch : Decyzja o podjęciu pracy w domu zależy od potrzeb dziecka, wsparcia, jakie może zapewnić lokalny okręg szkolny, języka i umiejętności rodziców. Rodzice zainteresowani nauczaniem w domu mogą skontaktować się z infolinią Autism Society i infolinią polecającą Autism Source [at 1-800-3-AUTISM]. Nasi specjaliści ds. Informacji mogą zapewnić bardzo ciekawe materiały do nauki w domu dla rodziców z dziećmi na spektrum autyzmu.
Jakie zasoby są dostępne, aby pomóc rodzicom pokryć koszty leczenia i innych usług?
Klin : Niestety, ustawa o kwalifikowalności do usług różni się znacznie w zależności od państwa. Niektóre prywatne firmy ubezpieczeniowe zapewniają pokrycie, a Medicaid zapewnia wsparcie.
Dawson : Autyzm Mówi jest zaangażowany w dużą inicjatywę związaną z opieką zdrowotną, która wymagałaby od każdego państwa uwzględnienia opieki behawioralnej. Mamy nadzieję, że każdy rodzic dziecka z autyzmem żyje w państwie, w którym ma dostęp do ubezpieczenia. Jeśli twoje dziecko nie otrzyma ubezpieczenia poprzez ubezpieczenie, jesteś uprawniony do świadczeń za pośrednictwem państwa.
Badesch : Zasoby dostępne na pokrycie kosztów opieki medycznej i innych usług różnią się w zależności od stanu. Na przykład, każdy stan ma inne przepisy dotyczące tego, czy stosowana metoda analizy behawioralnej (ABA), często wykorzystywana usługa autyzmu, jest objęta ubezpieczeniem. Towarzystwo Autyzmu może dostarczyć listę dotacji i innych środków finansowych, aby pomóc tym, którzy dzwonią do naszych specjalistów informacji i skierowania.
W jaki sposób rodziny mogą uwolnić się od niektórych emocjonalnych nacisków, które opieka nad autyzmem nakłada na rodziców i ich inne dzieci? Wiznitzer
: Zapytaj zespół wczesnej interwencji lub personel szkoły Twojego dziecka o znalezienie lokalnych zasobów - i zapytaj innych rodziców. Zawsze wiedzą o zasobach i lokalnych grupach wsparcia. Fundacja Nauki Autyzmu to kolejny wielki zasób. Badesch
: Rodziny mogą chcieć rozważyć opiekę zastępczą, ponieważ zerwanie z ciągłymi potrzebami opieki nad osobą niepełnosprawną może pomóc w zapobieganiu przytłaczającej sytuacji. Innym sposobem radzenia sobie ze stresem jest kontakt z lokalnymi grupami wsparcia, takimi jak stowarzyszenia Autism Society. Wiznitzer
: Rodzice muszą pomagać swoim pozostałym dzieciom zrozumieć, co się dzieje i pozwolić im być regularną częścią opieki ich rodzeństwa . Gdy te oczekiwania już się pojawią, inne dzieci stają się mniej urażone. Dawson
: Mówię rodzicom, że to nie jest sprint, ale maraton. Zachęcam całą rodzinę do wspólnej pracy i wzajemnego wspierania się. Oznacza to poświęcenie czasu, aby zadbać o siebie - swoje emocjonalne i fizyczne potrzeby - i dać sobie pozwolenie na robienie przerw. Sięgnij do innych, aby stworzyć dobry system wsparcia społecznego, w szczególności innych rodziców dzieci z autyzmem. Każdy rodzic musi stworzyć społeczność wsparcia, w tym rodzinę wielopokoleniową, przyjaciół, innych rodziców i pracowników służby zdrowia. Wiznitzer
: Nie możesz pozwolić, by stan cię kontrolował. Twoje dziecko w dalszym ciągu jest dzieckiem, ma takie same potrzeby i pragnienia jak inne dzieci.
