Kiedy nagrodzona Emmy dziennikarka i kotwica "Edycja Inside" Deborah Norville miała 10 lat, jej matce zdiagnozowano reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), chroniczne zaburzenie autoimmunologiczne, które stopniowo unieruchamiało ją i przyczyniło się do jej śmierci dziesięć lat później. Z myślą o niej Norville, obecnie 51 lat, uruchomiła niedawno internetowy talk show "New Way RA" (sponsorowany przez Centocor Ortho Biotech Inc.), aby uzyskać odpowiedzi na temat reumatoidalnego zapalenia stawów.
Podkreślenie, że niewiele było wiadomo o RA za życia swojej matki Norville niedawno rozmawiała z Everyday Health o tym, czego nauczyła się z doświadczeń swojej matki i tego, co robi teraz, aby pomóc ludziom żyjącym z RA.
Codzienne zdrowie: kiedy twoja mama miała zdiagnozowane reumatoidalne zapalenie stawów, jakie były jej objawy ?
Deborah Norville: Jak pamiętam, było to w okolicach Wielkanocy, a mój tata rzucił moją mamę do szpitala, ponieważ miała bóle w klatce piersiowej. Myśleli, że miała atak serca, mimo że miała tylko 44 lata. Okazało się, że płyn z powodu reumatoidalnego zapalenia stawów osiadł w jej sercu. To był jej początkowy objaw. O ile wiem, nie odczuwała żadnego wspólnego bólu. Ale byłem młody, więc prawdopodobnie nie byłem wtajemniczony w szczegóły.
Codzienne Zdrowie: Kto jest przeznaczony dla twojego internetowego show?
Deborah Norville: "Nowa droga RA" jest dla każdego, kto ma życie został dotknięty reumatoidalnym zapaleniem stawów - lub, szczerze mówiąc, innymi chorobami przewlekłymi, szczególnie chorobami związanymi z mobilnością. Ale sedno tego jest następujące: jeśli cierpisz na reumatoidalne zapalenie stawów, masz wiele pytań. Jestem wielkim zwolennikiem - z powodu sposobu, w jaki rozegrała się sytuacja medyczna mojej matki - że w tym kraju otrzymujesz opiekę medyczną, której żądasz. I możesz być bardziej wymagający, gdy jesteś dobrze poinformowany.
Codzienne zdrowie: Ty i niektórzy goście mówicie, nie pozwalajcie się na reumatoidalne zapalenie stawów. Co to znaczy?
Deborah Norville: To oznacza, że reumatoidalne zapalenie stawów jest częścią twojego życia. To jest choroba, którą masz. Jest to warunek, który musisz mieć na uwadze. Ale nie musi dyktować każdej decyzji, którą podejmiesz, jeśli skutecznie opanujesz swoją chorobę. I nie zawsze odniesiesz sukces. To druga rzecz. Niebezpieczeństwo z jakimkolwiek takim afirmatywnym programem polega na tym, że ktoś tam siedzi, myśląc: Ale nie kontroluję mojej choroby, więc muszę być przegrany i porażką. Źle. Większość chorób przewlekłych nie jest jedną stałą progresją. Jest ebb i przepływ, wybuch, a potem remisja. To trochę taniec.
Codzienne zdrowie: Czy martwisz się o rozwój reumatoidalnego zapalenia stawów?
Deborah Norville: To dobre pytanie, ponieważ oni nie wiedzą, co jest przyczyną, a choroby autoimmunologiczne czasami mają połączenie genetyczne. Ale czy martwiłem się? Założę się, że tak. Kiedy byłam w wieku mojej matki, kiedy została zdiagnozowana, pomyślałam: Czy wszystko jest w porządku? Nie jestem jeszcze w tym wieku, w którym umarła, ale myślę, że nadal tu będę. Nie przejmuję się tym zbytnio. Po części dlatego, że jeśli, nie daj Boże, moje siostry lub mnie zdiagnozowano, wiemy dużo o tym, jak uzyskać odpowiedzi. Wiemy dużo o tym, dlaczego ważne jest, aby być aktywnym w swojej opiece medycznej. Wiemy również, że dostępnych jest wiele innych opcji, jeśli ktoś w naszej rodzinie będzie zdiagnozowany z RA, niż 30 lat temu dla mojej mamy.
Zdrowie na co dzień: Kiedy jej stan się ustabilizował, jakie miał objawy?
Deborah Norville: Reumatoidalne zapalenie stawów jest przewlekłą, postępującą chorobą. Tak więc w przypadku mojej mamy postępował zgodnie z oczekiwanym postępem. Zaczęła od tego szczególnego zaognienia, a potem jej problemy koncentrowały się początkowo na jej rękach. Miała na rękach ochraniacze na nadgarstki, które noszą dzieci na deskorolce, aby chronić swoje nadgarstki i zapobiec ich zniekształceniu. Stopy jej straszliwie się napięły. Jej kolana były ogromnie spuchnięte. O tym właśnie pamiętam.
Codzienne zdrowie: jak postępował jej reumatoidalny artretyzm?
Deborah Norville: W miarę upływu czasu miała coraz większe trudności z chodzeniem. Podczas spaceru odczuwała ogromny ból. Znacznie później - po tym, jak użyła jednej kuli, a następnie dwóch kul, a następnie chodzika, a następnie wózka inwalidzkiego - odkryto, że reumatoidalne zapalenie stawów zaatakowało staw biodrowy. Zapalenie stawów dosłownie rozpadło się na kuli kości udowej.
Codzienne zdrowie: Jakie opcje leczenia były dostępne w dniu twojej mamy?
Deborah Norville: Wtedy było bardzo mało. Był rok 1968 do 1970, więc leczenie reumatoidalnego zapalenia stawów składało się z różnych form kortyzonu. To było o tym. Pamiętam, że słyszałem o czymś, co nazywa się złotymi strzałami, czego nie wierzę, że moja mama kiedykolwiek je otrzymała.
Codzienne zdrowie: Jakie są dziś niektóre z nieporozumień dotyczących reumatoidalnego zapalenia stawów?
Deborah Norville: Ludzie używają termin artretyzmu na cokolwiek wspólnego z bólem stawów. I chociaż korzeń "artretyzmu" tłumaczy się jako "zapalenie stawów", reumatoidalne zapalenie stawów jest inne. Jest to choroba autoimmunologiczna, w przeciwieństwie do choroby zwyrodnieniowej stawów, która jest zapaleniem stawów. Na ogół uderza kobiety w sile wieku, zwykle w wieku 30-50 lat. U mężczyzn, gdy chorują na reumatoidalne zapalenie stawów, na ogół zaostrzenia są cięższe, a postępy szybsze i mają skłonność do cięższych rzutów. tego. Nie żeby to była bułka z masłem dla kobiety.
