Spisu treści:
- Budowanie kariery i rodziny
- Spowolniona, ale nie zatrzymana przez MS
- Nowe leczenie, nowa nadzieja
- Inspirowanie innych i edukowanie o SM
Key Takeaways
Przeszczepy komórek macierzystych są nową nadzieją na leczenie stwardnienia rozsianego.
Posiadanie wsparcia ze strony przyjaciół i członków rodziny jest błogosławieństwem.
Możliwe jest, że jesteś aktywnym rodzicem ze stwardnieniem rozsianym, nawet jeśli wspierasz swoje dzieci o pomoc.
Kym Sellers lubi nazywać to "boskim" interwencja. "
Na początku 2014 r., kiedy jej przyjaciółka zasugerowała, że zajmie się terapią komórkami macierzystymi w jej stwardnieniu rozsianym (MS), Sellers - popularna radiowa osobowość Cleveland znana ze swojego programu The Quiet Storm na 93,1 WZAK, który trwał 21 lat - nie wiedział, jak pu zgłosić ten pomysł. Przecież leczenie komórkami macierzystymi w kierunku stwardnienia rozsianego wciąż jest uważane za eksperymentalne i nie są zatwierdzone przez FDA.
Ale jej przyjaciel nalegał, że ona poważnie rozważa leczenie, mówiąc, że ona miała niewyjaśnione uczucie, że byłoby to właściwe dla niej. Więc Sellers zdecydował, że wkrótce odkryje jej opcje.
Nie musiała. Kilka dni później dostała telefon od miejscowego reportera, którego poznała przez te wszystkie lata. Reporter dowiedział się o lekarzu, który rekrutował pacjentów ze stwardnieniem rozsianym do leczenia komórek macierzystych, i którzy uważali sprzedawców - jednego z najwybitniejszych Clevelanderów ze stwardnieniem rozsianym - za dobrego kandydata.
Kilka dni później Sellers poszedł do w gabinecie lekarskim, gdzie dowiedziała się o leczeniu - polegającym na wydobywaniu tkanki tłuszczowej poprzez liposukcję, izolowaniu komórek macierzystych z tłuszczu i infuzji komórek z powrotem do krwioobiegu przez IV.
"Powiedziałem:" Jaki rodzaj ram czasowych z którymi współpracujemy? ", mówi sprzedawca o swojej pierwszej wizycie. "A on mówi:" Mam was w harmonogramie na wtorek. "
Mimo że nie spodziewała się tak szybko rozpocząć leczenia, Sellers skorzystał z okazji. Była w punkcie swojej podróży ze stwardnieniem rozsianym, gdzie była gotowa podjąć ryzyko, aby poczuć się lepiej.
Budowanie kariery i rodziny
W 1992 roku, kiedy miała 25 lat, Sellers brał udział w wyścigu samochodowym z przyjaciółka, gdy zauważyła, że jej nogi zaczęły się męczyć w niecodzienny sposób. Początkowo myślała, że może potrzebować lepszej formy, ale ponieważ problem był kontynuowany z większą ilością ćwiczeń, stało się jasne, że coś innego jest nie tak.
"Gdybym był na eliptycznej, może przez pół godziny," mówi: "moje nogi byłyby jak galaretowate". Jej matka, pracownik opieki zdrowotnej, zasugerowała, aby zobaczyła neurologa. Diagnoza stwardnienia rozsianego przyszła od razu.
Początkowo jedyne symptomy Sellers były związane z wysiłkiem fizycznym lub niezwykłym wysiłkiem fizycznym, a nawet wtedy, poczuła się normalnie w ciągu 5 do 10 minut od zatrzymania aktywności. "Tak więc doszedłem do wniosku, że takie jest życie", zauważa.
Pochodząca z Akron w stanie Ohio, Sellers rozpoczęła pracę w Cleveland's 93.1 WZAK w 1994 roku. Wkrótce stała się lokalną imprezą, znaną z kojącego głosu i przyjaznego nastawienia. , gawędziowska postawa z rozmówcami w swoim programie radiowym, w którym znalazła relaksującą muzykę R & B. Jej więź ze słuchaczami była tak silna, że zyskała ona przydomek "dziewczyny Clevelanda".
W tym czasie w życiu Sellers ożenił się i urodziła córkę, swoją pierwszą czwórkę. Ale gdy stanie się matką, przyniosła jej wielką radość, to także pogorszyło jej stwardnienie rozsiane. Po jej pierwszym porodzie, mówi Sellers, "Moje nogi pozostały zdrętwiałe przez tydzień", gdy znieczulenie zewnątrzoponowe uległo zniekształceniu. Po każdej następnej ciąży chodzenie stało się trudniejsze, a ramiona stały się spastyczne i napięte.
Mając te symptomy, czasami stawało się matczyne. "Kiedy byli mali, nie byłem w stanie nadążyć za nimi tak bardzo" jak inni, mówi Sellers. Ale miała szczęście, że otrzymała wsparcie wielu członków rodziny i przyjaciół - wsparcie, które trwa do dziś. "Zostałem pobłogosławiony", mówi, "aby uzyskać niesamowitą pomoc."
Spowolniona, ale nie zatrzymana przez MS
Około siedem lat temu, gdy jej najstarsza córka miała około 10 lat, Sellers przestał chodzić. Dostosowanie się do tej nowej rzeczywistości było trudne, wspomina.
"Zawsze byłem tą dziewczyną", mówi Sellers, "która nie potrzebowała swojej matki do wypełniania wniosków. Nie potrzebowałem jej, żeby kupiła mi X, Y i Z. "Zamiast tego, Sellers pracował od lata w letniej pracy i oszczędzał własne pieniądze. Biorąc pod uwagę jej długą historię niezależności, utrata jej była szczególnie trudna. "Nie będąc w stanie prowadzić - mówi - nie mogąc biegać, spacerować po okolicy - to są rzeczy, które chciałabym zrobić, że jestem trochę emocjonalna."
Ale pomimo jej mobilności wyzwania i pomoc, której potrzebuje, Sprzedający nadal pokazują, gdzie jest to najważniejsze. "Chcą tylko wiedzieć, czy będę w ich grach?", Mówi o swoich córkach, które grają w koszykówkę w sposób konkurencyjny. "Nie ma znaczenia, że dzisiaj nie czuję się dobrze. Oni po prostu chcą mnie. "
Znalezienie równowagi między opierania się córkami o pomoc i niezamierzaniem obciążać ich zbytnio chorobą, pozostaje wyzwaniem dla Sprzedawców. "Próbowałem nie sprawić, żebym był ich problemem. Nie chciałem, żeby stracili dzieciństwo ", mówi. W tej chwili sądzi, że osiągnęli dobrą równowagę - regularnie pomagają jej córki, ale nie w sposób, który koliduje z ich działalnością lub życiem społecznym.
Najważniejsze dla niej, Sellers nadal może brać udział życie jej córek. Pomimo jej ograniczeń, "jestem w stanie obserwować i widzieć, jak rosną" - mówi.
Nowe leczenie, nowa nadzieja
W lutym 2014 r. Sprzedający otrzymali pierwsze leczenie z wykorzystaniem komórek macierzystych. Był to proces, który trwał około trzech godzin.
Istnieją dwa główne rodzaje eksperymentalnych terapii komórkami macierzystymi dla SM. Jedna obejmuje hematopoetyczne komórki macierzyste (HSC), które są pobierane z krwi lub szpiku kostnego osoby i są z czasem oszczędzane. Podczas pobytu w szpitalu układ odpornościowy tej osoby zostaje prawie całkowicie zniszczony za pomocą narkotyków. Zapisane komórki macierzyste są infuzowane przez okres kilku tygodni, aby pomóc w odbudowie układu odpornościowego, zasadniczo "restartując" go. W wielu przypadkach leczenie to całkowicie wstrzymuje progresję MS.
Leczenie mezenchymalnymi komórkami macierzystymi (MSC) z drugiej strony trwa tylko kilka godzin i jest znacznie mniej ryzykowne (ponieważ podczas leczenia HSC, osoba zasadniczo nie ma systemu immunologicznego przez pewien okres). MSC są ekstrahowane z tkanki tłuszczowej usuwanej poprzez liposukcję, po czym są dostarczane do krwioobiegu przez IV. Komórki macierzyste wspierają obszary ciała, w których układ immunologiczny jest słaby lub nieprawidłowy, w tym osłonka mielinowa nerwów dotkniętych MS. Ulepszenia tego leczenia są bardziej subtelne niż w przypadku terapii HSC.
Od czasu swojego pierwszego leczenia w 2014 r. Sprzedawca otrzymał dwa dodatkowe zabiegi każdego roku, w sumie siedem zabiegów z wykorzystaniem komórek macierzystych. Kiedy ludzie pytają ją, czy działa jej terapia, "to, co lubię mówić, działa" - mówi. Po pierwszym zabiegu jej głos, który brzmiał szorstko i słabo, szybko się wyjaśnił. Inne zmiany były subtelniejsze, ale nadal zauważalne - w rzeczywistości jej fizjoterapeuta i osobisty trener od razu zauważyli poprawę swojej siły i mobilności.
"To powolny proces", mówi Sellers. "Moje ramiona stają się lżejsze, moje nogi stają się lżejsze. Nadal nie jestem w stanie całkowicie znieść i zrobić kroku, ale czuję się silniejszy w całym ciele. "
Oprócz terapii jej komórkami macierzystymi sprzedawca bierze estrogen jako hormonalną terapię zastępczą (HTZ). Zauważyła, że jej sztywność pogarsza się, gdy poziom estrogenu jest nieprawidłowy. Są to obecnie jej jedyne medyczne terapie na SM, które próbowały terapii interferonu w przeszłości bez powodzenia.
Ale ona też dostaje dużo ćwiczeń i fizykoterapii. "Jeśli nie będziesz dalej pracował, powoli tracisz kontrolę" - mówi. Nawet kiedy potrzebuje swojego trenera, aby pomóc jej w wykonywaniu określonego ćwiczenia lub ruchu, czuje się lepiej, gdy wykonuje wiele różnych czynności.
Inspirowanie innych i edukowanie o SM
Przez wiele lat po jej zdiagnozowaniu MS sprzedawca nie mówił wielu osobom o jej stanie. Ilekroć chodziło o jej chodzenie, mówiła współpracownikom, że wyjęła mięsień, albo doznała urazów związanych ze sportem.
Ale kiedy zaczęły się pojawiać pogłoski, że jej problemy z chodzeniem były spowodowane problemem z piciem, "pomyślałem, może nadszedł czas, aby się oczyścić i opowiedzieć tę historię "- mówi. Uczyniła to w swoim programie radiowym, a także w lokalnych programach telewizyjnych. Przez te wszystkie lata Fox 8 w Cleveland często śledził jej zmagania i postępy, w tym terapie komórkami macierzystymi.
"Ludzie byli absolutnie cudowni", mówi Sellers, o swoim ogłoszeniu i aktualizacjach MS. Chociaż jej audycja zakończyła się w październiku 2015 r., Sellers pozostaje w oczach opinii publicznej poprzez okresowe odcinki Foxa 8 na jej temat. W 2017 r. Ma także rozpocząć hosting swoich własnych segmentów, koncentrując się na historiach o ludziach, które, jak mówi, "szarpią za serce".
Kolejnym projektem, który pasjonuje się sprzedawcami, jest Fundacja Kym Sellers, którą założona w 2000 roku, aby pomóc w kształceniu ludzi w obszarze Greater Cleveland na temat SM. Od momentu powstania Fundacja zorganizowała dwa seminaria rocznie, które są bezpłatne i otwarte dla publiczności, z których każda obejmuje temat istotny dla państw członkowskich - w tym prawa, żywienie i leczenie.
Sprzedawcy chcą również, aby seminaria dały ludziom MS w Cleveland ma poczucie wspólnoty - "niech wiedzą, dlaczego moja historia może być ich historią" - mówi. "Jestem po to, aby dać ludziom odrobinę nadziei na to, że oni także mogą dalej walczyć."
Sprzedawcy nie są nieśmiali, jeśli chodzi o wyzwania związane ze współżyciem ze stwardnieniem rozsianym. "To nie jest choroba dla słabych" - mówi. "Musicie być silni, żeby sobie z tym poradzić na co dzień". Mimo to optymistycznie patrzy w przyszłość, w tym na możliwości nowych terapii, a nawet na lekarstwo.
"Praca, którą wykonujemy tutaj dzisiaj możesz pomóc lub uratować ciebie lub twoją ukochaną jutro, "mówi. "Mając na uwadze tę myśl, chcę, aby ludzie mieli nadzieję."
