Fern Giglio, lat 43, był kiedyś starszym kontrolerem dla portfela nieruchomości komercyjnych o wartości około 1 miliarda dolarów, zajmując się finansowaniem i rozliczaniem nieruchomości w Nowym Jorku i Los Angeles. Kiedy zdiagnozowano rezydenta w New Jersey, stał się on tatą w domu.
To była znaczna korekta, ale Giglio zamienił złą sytuację w nową propozycję biznesową. Giglio został pedagogiem pomagającym dzieciom zdobyć wykształcenie. Sprawdź jego historię:
Codzienne zdrowie: Co skłoniło cię do pójścia do lekarza?
Fern Giglio : Moja żona i ja właśnie kupiliśmy nowy dom. Malowałem naszą sypialnię, wykonując specjalne wykończenie. Mój syn miał około 8 miesięcy. Zdałem sobie sprawę, że mam ciężki czas. Naprawdę trudno było mi malować. Musiałem przestać. Moja prawa ręka była odrętwiała. Prawa strona mojej głowy i mojej twarzy również się zdrętwiała. To było całkowicie dziwne i to właśnie skłoniło mnie do wizyty u neurologa.
Kiedy zdiagnozowano mnie, powiedziałem: "Co to jest?". Nie wiedziałem, co to jest stwardnienie rozsiane. Myślałem, że to było jak choroba Parkinsona lub Alzheimera, więc to był duży szok. To było tak, jakby mój świat wywrócił się do góry nogami. Kiedy nie wiesz, jesteś przerażony, a kiedy się boisz, zaczynasz myśleć o szalonych rzeczach.
EH: Jakie było życie, zanim zdiagnozowano u Ciebie stwardnienie rozsiane (MS)? Jak zmieniło się twoje życie rodzinne i kariera?
FG : Po zdiagnozowaniu, zostałem ojcem w domu. Moja żona, bohaterka tej historii, stała się głównym chlebodawcą. Genialna i piękna Gillian to najlepsza konsultantka zajmująca się praniem brudnych pieniędzy. Korekta była znaczna, ale kiedy twoja sytuacja jest na ciebie napięta, radzisz sobie jako mechanizm obronny - przynajmniej to właśnie próbowaliśmy zrobić, ale były też dni, kiedy czułem, że nie mogę tak dalej postępować.
Negatywność wywołuje negatywne reakcje i to powoduje pogorszenie choroby. Czasami akceptujemy naszą sytuację i jesteśmy wdzięczni za wszystko, co możemy zrobić. Jeśli to zrobisz, poczujesz się lepiej. Najszczęśliwsi ludzie na świecie nie są najbogatsi, tylko ci, którzy mają perspektywę na to, co jest i nie jest ważne.
Wykorzystałem czas z moim synem, aby pomóc mi sobie z tym poradzić. Skupiłem uczucia bólu, frustracji, złości i zamieszania na możliwościach kontaktu z moim dzieckiem. Kiedy miał 18 miesięcy, zacząłem wprowadzać tematy, które pomogłyby mu myśleć. Użyłem iPada i unikalnych aplikacji do opracowania części kwitnącego intelektu mojego syna, który chciałem wzmocnić. Korzystając z fajnych ćwiczeń z przestrzenią rozumowania i zgrabnych aplikacji logicznych, ja kierowałem się umiejętnościami, które dzieci muszą mieć, jeśli kiedykolwiek miały się dobrze w matematyce.
Napisałem plan biznesowy i stworzyłem karierę w nauczaniu dzieci w wieku od dwóch do pięciu lat w centrach wczesnego uczenia się. Pracuję z trzema lub czterema studentami naraz, każdy z własnym iPadem, który zapewniam. Odpowiedź rodziców była w przeważającej mierze pozytywna. Zawsze są złe dni ze stwardnieniem rozsianym.
Dobre dni będą mniej niż złe. W moje złe dni otwieram swój e-mail i czytam wzruszające e-maile od rodziców, którzy chwalą moją pracę ze swoimi dziećmi.
EH: Jak sobie radzisz z diagnozą?
FG : Medytuję. Medytowanie działa. Rozmyślanie dla mnie oznacza oczyszczenie umysłu. Myślisz o niebie, niebieskim niebie, bez chmur. Stamtąd chcesz wziąć jakiekolwiek uczucie miłości i chcesz tego do świata. Dajesz to dobre uczucie. Następnie, przy każdej inhalacji, bierzesz wszystko, co złe, i filtrujesz je, aby dobrze oddychać. Jeśli patrzysz na to w ten sposób, nagle pojawia się cel. Sprzątasz świat. Medytacja może również dla ciebie działać.
Aby utrzymać moje ciało w zdrowiu, utrzymuj moje ciało "dobre", jeśli zechcesz, jem dużo warzyw. Ograniczam mięso, ponieważ powoduje, że jestem ospały i biorę więcej energii ode mnie. Nie jestem też zwariowany na cukierkach. Będę miał trochę cukierka, ale nie jestem wielkim szalonym facetem.
EH: Wspomniałeś, że masz małego syna. Jak wytłumaczysz mu swój stan?
FG : Czasami jest ciężko. Teraz mój syn ma 4 lata i trudno mu zrozumieć, że tatuś ma chorobę wewnętrzną, bo wyglądam zupełnie normalnie. Kiedy rozmawiasz z dziećmi na temat stwardnienia rozsianego, musisz zachować je tak proste, jak to tylko możliwe.
Sposób, w jaki to wyjaśniam, to przekształcenie "stwardnienia rozsianego" w "zarazki". W dni, kiedy tatuś nie czuje się dobrze, te zarazki naprawdę mnie dręczą. To jest jeden sposób.
EH: Patrząc wstecz, jaką radę masz dla nowo zdiagnozowanych pacjentów z SM?
FG : Najlepszą rzeczą, mentalnie, że ta ze stwardnieniem rozsianym może zrobić to być absolutnie proaktywnym o byciu pozytywny. Jest pozytywna strona tego wszystkiego.
Kiedy dowiaduję się, że ktoś ma stwardnienie rozsiane, mówię: "Słuchaj, trochę utknąłeś z tym, więc teraz musisz znaleźć coś dobrego". Możesz myśleć, że to całkowicie niemożliwe, ale musisz zrozumieć i być wdzięcznym za małe rzeczy.
Może być gorzej, i naprawdę trudno powiedzieć komuś, kiedy myślą: "Jak może być gorszy niż to?" Rozmawiałem z dziewczyną, która straciła wzrok z powodu SM, i powiedziałem: "Ale wciąż masz drugie oko". To, co robię, to być wdzięczny za to, co masz. Spójrz na dobre rzeczy.
