"Wiele kobiet, o których czytam, musiało zrezygnować z pracy, wiedziałem, że to nie jest rzeczywistość dla nas. pracuję, wiedziałem, że mój mąż musi dalej pracować. "
Lisa Quinones-Fontanez nie jest osamotniona, a odsetek autyzmu eksploduje w ciągu ostatnich 10 lat, zmaterializował się wyścig o zdobycie ograniczonych zasobów, pozostawiając wielu z tyłu. Podczas gdy rząd federalny gwarantuje specjalistyczną edukację w ramach Ustawy o Indywidualnych Edukacjach Niepełnosprawnych (IDEA), to państwa muszą zapewnić te zasoby. Jednak kapitały gotówkowe mają problemy z nadążaniem za popytem. Jak Lisa doświadczyła z pierwszej ręki, "rzeczywistość jest taka, że nie ma wystarczającej liczby odpowiednich miejsc, nie tylko w Bronksie, ale gdziekolwiek w Nowym Jorku, nie ma wystarczająco dużo odpowiednich miejsc dla dzieci z autyzmem."
Kiedy jej syn Norrin został po raz pierwszy zdiagnozowany, lekarz zalecił szereg usług oferowanych przez państwo. Lisa dowiedziała się, że koordynator usługi zadzwoni do niej, aby pomóc w zorganizowaniu specjalistycznej opieki i edukacji, ale szybko dowiedziała się, że proces ten był niewiarygodnie bardziej skomplikowany niż zwykła rozmowa telefoniczna. Każda podstawowa potrzeba zmieniła się w wielkie przedsięwzięcie … lub, co gorsza, znaczny koszt. Przez prawie każdą rejestrację, rejestrację lub żądanie Lisa musiała pilnie pilnować plików rozmów telefonicznych, e-maili i raportów. "Musieliśmy pozwać departament edukacji, aby zwrócić pieniądze za pieniądze, które wyłożyliśmy na terapię zajęciową. "
Nawet znalezienie usługodawcy do podróży do ich domu stało się ciężką bitwą," Zadzwoniłem do niektórych agencji i pierwsze pytanie, które zadali, brzmiało: "Gdzie mieszkasz? Jak parking?" Mówili: "Nie wysyłamy naszych terapeutów do tego obszaru". W końcu znaleźli kogoś, kto chciałby udać się do ich mieszkania w Bronksie, ale gdy Norrin skończył trzy lata, zestarzał się z tego powodu. Nadal potrzebował opieki, więc Lisa i jej mąż, Joseph, zaczęli płacić z kieszeni za te sesje.
Szacuje się, że autyzm kosztuje rodzinę około 60 000 $ rocznie, co może spowodować wzrost długu dla pracujących rodzin. A jeśli chodzi o dostęp do usług, istnieją udokumentowane rozbieżności dla mniejszości i uboższych społeczności. Badanie przeprowadzone w 2012 roku w czasopiśmie Pediatrics wykazało, że dzieci i dzieci lepiej funkcjonujące osiągają największe postępy, gdy częściej mają białe matki i pochodzą z wyższych grup społeczno-ekonomicznych.
Ale z tej frustracji wyrosła determinacja. Lisa prowadziła pilne rekordy i zaczęła to, co stałoby się nagradzanym blogiem o nazwie Autyzm Wonderland. W nim dokumentuje swoje doświadczenia i oferuje swoim matkom nowe porady na temat biurokracji i biurokracji. Służy także jako punkt wyjścia "Nie miałem zbyt wiele czasu, aby rozmawiać przez telefon, nie miałem zbyt wiele czasu, aby wyjść po pracy, a media społecznościowe stały się moją drogą do połączenia się z moimi przyjaciółmi i rodziną. aby dać im znać, co robię, niech wiedzą, co robimy, naprawdę mi pomogło. "
