Chociaż zarówno mężczyźni, jak i kobiety mogą rozwinąć reumatoidalne zapalenie stawów, dotykają one kobiety trzy razy częściej niż mężczyźni, zmuszając ich do żonglowania potrzebami leczenia ich stanu z tymi, którzy mają rodzinę.
Lori Morris i Tammy Kerker to dwie matki z reumatoidalnym zapaleniem stawów, które wiedzą wszystko o tym balansowaniu. W odpowiedzi Morris i jej mąż Chris założyli własną stronę internetową MomswithRA.com. Strona, która nie oferuje porady medycznej, zawiera artykuły na temat osobistych doświadczeń Morrisa jako matki z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Pozwala także innym matkom publikować swoje opowiadania i zapewnia informacje na temat nowych badań, ubezpieczeń i leków.
Obie kobiety pracują również w niepełnym wymiarze godzin poza domem: Kerker, który mieszka na Florydzie, jest dyplomowanym publicznym księgowym, a Morris jest patologiem mowy w Kolorado, który pracuje głównie z dziećmi, które cierpią na poważny autyzm. Tutaj dzielą się swoimi doświadczeniami i radą.
Reumatoidalne zapalenie stawów: Uderzenie równowagi
- Kształcić się na temat reumatoidalnego zapalenia stawów. "Mój mąż i ja zaczęliśmy MomswithRA.com ponieważ nie ma tam zbyt wielu informacji o flarach i ciąża i lekarze nie zgadzają się co do tego, jakie leki są bezpieczne w czasie ciąży i karmienia piersią - mówi Morris.
- Porozmawiaj z lekarzem Jeśli chcesz założyć rodzinę, może być trudno prowadzić tę rozmowę z reumatologiem, który nie chce poprzeć twojej decyzji.
- Uzyskaj wsparcie od innych rodziców z reumatoidalnym zapaleniem stawów. "Miałem ciężki czas po moim pierwszym dziecku i desperacko szukałem kogoś, kto był w tej samej łodzi. Dobrze było znaleźć innych, którzy wiedzieli, jak to jest ", mówi Kerker. Istnieje wiele grup wsparcia reumatoidalnego zapalenia stawów, do których można się zwrócić.
- Kształć swojego partnera i starsze dzieci. Fundacja Arthritis ma klasę, która uczy o strategiach leczenia bólu i bólu. Rodziny mogą chodzić razem, mówi Patience White, MD, dyrektor ds. Zdrowia publicznego w fundacji. "Lub jeśli nie możesz wziąć lekcji, są dostępne książki na temat arthritis.org."
- Porozmawiaj ze swoimi najmłodszymi dziećmi na ich poziomie. Morris mówi, że naturalna ciekawość młodego syna odnośnie ludzkiego ciała pomogła mu zrozumieć jej choroba. "Dostaliśmy książkę o różnych częściach ciała i dowiedział się, że ma kości, a kości jego mamy czasami", dodaje. "On [zrozumiał] na poziomie 3 lat."
- Komunikujcie, aby dzieci się nie martwiły. Kerker zgadza się, że edukacja jest ważna, ponieważ nawet małe dzieci mogą martwić się o swoich rodziców. "Kiedy noszę bagażnik lub szyny na nadgarstku, muszę wytłumaczyć mojej córce, że nie jestem ranny, noszę je tylko po to, aby pozostać silnym" - mówi Kerker.
- Zamki zamiast zamków zatrzaskują się. Małe guziki i zatrzaski na ubraniach dziecięcych są trudne do opanowania. "Większość matek, które znam z RZS, stara się ubrać swoje dzieci w luźne ubrania" - mówi Morris. "Elastyczne i zamki zamiast zatrzasków, a dla niemowląt, koszule nocne z nacięciem u stóp."
- Naucz się alternatyw dla gry na podłodze. Morris i Kerker są zgodni, że największym wyzwaniem dla wychowywania dzieci jest to, że wiele zajęć dla dzieci odbywa się na podłodze. Wstawanie i opuszczanie jest trudne, a siedzenie na podłodze nie jest łatwe dla osób z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Morris sugeruje grę na łóżku lub na górze schodów, dzięki czemu możesz obrócić stopy i łatwo wstać, kiedy chcesz.
- Znajdź nowe sposoby bycia razem Zastanów się, co możesz zrobić razem. "Nawet jeśli nie mogę jeździć na rowerze, nadal mogę czytać historie lub wchodzić do basenu" - mówi Kerker.
- Znajdź czas dla siebie. "Znajdź czas na rozciąganie, ćwiczenia i bądź silny - mówi Kerker, zauważając, że jest to o wiele łatwiej powiedzieć niż zrobić. Podczas gdy ma dużo ćwiczeń i ruchów opiekujących się trojgiem dzieci, trudno jest znaleźć czas na rozciąganie.
Najważniejszą rzeczą do zapamiętania jest to, że rodzic nie ma "właściwej drogi". "Martwiłem się, że nie będę tak dobrą mamą jak inne mamy" - mówi Kerker. "Ale teraz myślę, że to było szalone. Nadal jestem dobrą mamą, nawet jeśli nie robię tego dokładnie tak, jak wszyscy inni. "
