Jednym z największych zadań opiekuna Alzheimera jest zarządzanie potrzebami medycznymi swojej ukochanej osoby. Od żonglowania wizytami lekarskimi do robienia długoterminowych planów, zadania mogą stać się przytłaczające. Istnieją jednak strategie i zasoby, które mogą pomóc opiekunom w ułatwieniu tej trudnej pracy.
Zrozumienie roli opiekuna w zespole opieki zdrowotnej
"Opiekun jest niezbędną osobą w łańcuchu opieki nad chorobą Alzheimera" - mówi James Noble, MD, MS, neurolog i asystent profesora klinicznego neurologii w Columbia University Medical Center w Nowym Jorku.
Dr. Noble mówi, że mimo wszystko robi jako neurolog, aby przepisać dobry plan leczenia, to bezużyteczne, jeśli osoba z chorobą Alzheimera nie może pamiętać, aby go przestrzegać. Staje się opiekunem, który postrzega opiekuna nie tylko jako opiekuna zespołu opieki zdrowotnej Alzheimera, ale także jako krytycznego członka zespołu.
Zespół opieki zdrowotnej Alzheimera może rosnąć w miarę postępu choroby obejmują szeroką gamę usług opieki zdrowotnej, takich jak:
- Lekarz pierwszego kontaktu
- Neuropsycholog
- Neurolog
- Geriatra
- Lekarz geriatra
- Terapeuta zajęciowy
- Pracownik socjalny w klinice
- Pomoc psychologiczna
- Pomoc domowa dla zdrowia
Z tego powodu zrozumiałe jest, że badanie z 2013 roku wykazało, że koszty opieki zdrowotnej związane z leczeniem postaci otępienia, takich jak choroba Alzheimera, są podobne do kosztów związanych z leczeniem chorób serca i raka
Z punktu widzenia opiekuna, cała ta odpowiedzialność może być wyczerpująca, mówi Mary O'Hara, LCSW, pracownik socjalny kliniczny i asystent dyrektora edukacji w Cognitive Neurology and Alzheimer's Disease Center at Northwestern Universi ty's Feinberg School of Medicine w Evanston, Illinois. "Mimo że opiekunowie prowadzą ten zespół opieki zdrowotnej, jest tak wiele usług, na których mogą polegać i konsultować się" - mówi. Rozważ te usługi wsparcia jako rozszerzenia zespołu opieki zdrowotnej: klinicznego pracownika socjalnego, kierownika opieki i grupy wsparcia dla opiekunów, takich jak te oferowane przez Stowarzyszenie Alzheimera.
Planowanie z wyprzedzeniem
Jako opiekun i obrońca ukochany z chorobą Alzheimera, ważne jest, aby planować z wyprzedzeniem, kiedy pracuje się z zespołem opieki zdrowotnej Alzheimera.
"Trudno jest prowadzić dyskusję o przyszłości, tak ważne jest, aby mieć ją raczej wcześniej niż później, ponieważ w pewnym momencie osoba z chorobą Alzheimera nie może uczestniczyć w tych rozmowach w ten sam sposób ", mówi O'Hara.
Noble dodaje, że wyznaczanie celów leczenia we wczesnych stadiach choroby Alzheimera może ułatwić wszystkim zespół opieki zdrowotnej znajduje się na tej samej stronie. "Opiekun może odegrać istotną rolę w powiedzeniu:" Oto ogólne zasady, według których ta osoba przeżywa swoje życie, i oto, co chcą dla nich zrobić ", mówi.
Gdy choroba postępuje, rola opiekuna zwiększa zakres, ponieważ musi on mówić o osobie z chorobą Alzheimera. "Zdecydowanie jesteś głosem osoby, kiedy nie ma już głosu" - mówi O'Hara.
Pełne wykorzystanie każdego terminu
Ważne jest, abyś udał się z ukochaną osobą na wszystkie wizyty lekarskie z zespół opieki zdrowotnej. Aby uzyskać jak najwięcej z każdej wizyty, poświęć trochę czasu, aby zapisać swoje pytania i obawy dotyczące symptomów i zachowań swoich bliskich.
Noble mówi, że pomocne może być zgłoszenie się opiekuna w następujący sposób: "Oto lista zmienił się od kiedy ostatni raz cię widzieliśmy "- i dodaje, że nie ma czegoś takiego jak głupie pytanie. O ile Ty lub twoja bliska nie rozwiążesz żadnych problemów, mogą nie być w zespole radarowym.
Niektóre typowe problemy mogą być łatwo rozwiązane. Na przykład lekarz Alzheimera może złagodzić rozstrój żołądka związany z lekami Alzheimera poprzez modyfikację dawki. Po zgłoszeniu nowych pytań i wątpliwości Noble sugeruje skupienie się na dyskusji ukierunkowanej na cel.
O'Hara mówi, że spotkania to także świetna okazja, aby uzyskać skierowania do dodatkowej pomocy lub zasobów. Pytania typu: "Czy są jakieś sugestie, które mogą pomóc w takim zachowaniu?" Lub "Czy jest ktoś, z kim mogę porozmawiać?" Może sprawić, że piłka będzie się kręciła. Jeśli pracownik służby zdrowia nie może skierować Cię bezpośrednio do osoby, która może pomóc, może on polecić pracownika socjalnego lub lokalną organizację.
Na zakończenie każdego spotkania poproś dostawcę opieki zdrowotnej o ponowne ważne punkty. Zapisz wszelkie zmiany w planie leczenia lub konieczne kroki kontrolne.
Omówienie opcji leczenia
Chociaż nie ma lekarstwa na Alzheimera, osoby z tą chorobą mogą przyjmować leki w leczeniu objawów choroby Alzheimera lub innych leków. Warunki, które mogą mieć.
Podczas omawiania opcji leczenia, Noble mówi, że ważne jest realistyczne podejście do oczekiwań i rozważenie potencjalnego ryzyka, a także korzyści.
Badania kliniczne mogą być okazją do uzyskać nowe leczenie Alzheimera, zanim rząd go zatwierdzi. Badania kliniczne są badaniami stosowanymi w celu ustalenia, czy nowe metody leczenia są bezpieczne i skuteczne w szerokim użyciu. Ale Noble mówi, że osoba z chorobą Alzheimera nie powinna spodziewać się wyleczenia w wyniku udziału w badaniu klinicznym. Istnieje szansa, że osoba biorąca udział w badaniu otrzyma jedynie placebo, a także istnieje ryzyko potencjalnej szkody, w zależności od konkretnego leczenia i fazy badania.
Uzyskiwanie pomocy, kiedy jej potrzebujesz
W niektórych możesz potrzebować pomocy w opiece nad ukochaną osobą z chorobą Alzheimera. Niektórzy opiekunowie mogą potrzebować pomocy na wczesnym etapie, podczas gdy inni mogą szukać pomocy w późniejszych stadiach choroby.
Tak czy inaczej, O'Hara mówi, że opłaca się iść powoli, kiedy wprowadza się nowego opiekuna do osoby z chorobą Alzheimera. "Upewnij się, że dobrze pasuje do tej osoby", mówi. To dobrze, jeśli mają wspólne zainteresowania, takie jak historia lub inne hobby, więc mogą rozmawiać o rzeczach razem. "Chcesz towarzysza, który może być częścią tej rozmowy i poznać tę osobę", wyjaśnia.
O'Hara zaleca powolne wprowadzanie nowego opiekuna, może dwa dni w tygodniu, i zaplanowanie dla nich czegoś przyjemnego. razem, jak pójście do muzeum. "Kiedy dzielą się razem doświadczeniem, tworzy to związek i towarzystwo", mówi.
